Источник: Вallastexistenz

В течение многих лет мои встречи с социальным работником обычно заканчивались криками и руганью. Чаще всего с моей стороны. Сегодня большая часть наши проблем связана с тем, способна ли я, в психическом плане и в плане интеллектуального развития, поддерживать серьезный разговор на протяжении дня. Мне бы хотелось сказать, что теперь я лучше себя контролирую. Но я понимаю, что даже если так оно и есть, это не то главное изменение, которое произошло в моей жизни.

Как и много других людей с когнитивной инвалидностью, я не в состоянии учитывать десятки вещей, благодаря которые мне жизненно необходимы. Я действительно имею в виду самые базовые потребности: еда, вода, одежда, счета, гигиена, покупки и прием лекарств. В отличие от ситуации во многих других штатах, у нас есть только два вида людей с когнитивной инвалидностью –у тебя должен быть аутизм либо интеллектуальная инвалидность. Церебральный паралич не считается. Итак, вы думаете, что они найдут вам социального работника, который сможет обеспечить все эти потребности. Конечно, подобные мысли логичны, но, увы, вы ошибаетесь.

Моим личным социальным работником долгое время был парень, который был довольно милым в плане общения, но он был жутко неорганизованным человеком. В принципе. Так что он кое-что делал, а кое о чем забывал. И я даже не знала о том, что будет сделано, а что нет. Итак, многие вещи. Очень важные вещи… Было много важных вещей.  Которыми меня так и не обеспечили.

И поэтому я жила от кризиса к кризису, и каждую неделю совершала открытие, осознав, что он, оказывается, оставил в моей жизни еще одну зияющую дыру. И социальный работник, достаточно влиятельный, но не желающий признавать свою вину, продолжал говорить, что это не его проблемы.

Чем больше проходило времени, тем хуже становилась ситуация, и тем меньше он брал на себя ответственности за то, что происходит. И он начал во всем винить меня. Никто не может одновременно следить за общей обстановкой и за всеми медицинскими проблемами. Напрасно я ожидала, что мне обеспечат основной уход. У меня не было никаких шансов на то, чтобы к моим потребностям относились с должным пониманием. Я была проблемой.

Я просто очень хотела выжить. Поэтому, чем больше времени проходило, тем чаще я кричала на него за то, что он не в состоянии выполнить свою работу. И чем сильнее я разочаровывалась, тем хуже он ко мне относился, так, будто бы я одна делаю что-то не так. Потому что то, что я задевала его чувства, было более страшным преступлением, чем то, что он заставлял меня постоянно находиться в стрессовом состоянии. И гораздо проще было отрицать, что у меня есть какие-либо потребности, чем работать над их обеспечением, верно?

Ближе к концу нашего общения он стал надменным и чересчур элегантным. Если я бросала ему фразу о том, что что-то было не сделано, он криво улыбался и говорил: «Ладно, возможно новый социальный работник будет способен на это».
Даже я могла понять скрытый смысл его слов: такой, как я, было бы неразумно ожидать, что кто-то может сделать для меня подобные вещи, и я скоро это пойму, как только придет новый социальный работник. Тогда я пойму, насколько невозможно обеспечивать мои потребности.

Как  оказалось, он был неправ. Во всем.

Моим новым социальным работником стала молодая женщина. Она работа эффективно, и была очень организованной.  И примерно за месяц она полностью перевернула мою жизнь. Наконец-то я могла отдохнуть, потому что я больше не должна была находиться в постоянном напряжении от того, что в любой момент что-то может пойти не так.

И моя репутация изменилась. Внезапно в агентстве соц.обеспечения меня ответственной, вежливой и прямо таки примерным гражданином. Они вели себя со мной так, как будто бы я сильно изменилась. Но я не изменилась. Изменилась та ситуация, в которой я находилось. Очень сложно быть милой – черт, тут имеется в виду быть милой в буквальном смысле этого слова – когда ваша жизнь под угрозой, когда каждые три недели случается один или даже пара-тройка кризисов.

Но именно этого от нас требуют многие агентства по уходу за инвалидами. Они не могут обеспечить нам надлежащей помощи, и, в конце концов оказывается, что мы сами в этом виноваты. Мы вынуждены сражаться за самые необходимые вещи. И когда мы сражаемся, они решают что, раз мы можем бороться, то мы можем обеспечивать свои потребности без какой-либо посторонней помощи. Мы становимся «не их проблемой».

Я видела, что от этого умирали многие люди с инвалидностью. Я могла справиться с подобной ситуацией без помощи друзей. Но не все время, и еще до того, как ситуация стала ухудшаться. Тогда меня во много раз чаще, чем сейчас, увозили на скорой из-за обезвоживания. Тогда получение жидкости внутривенно было для меня чем-то практически повседневным, просто потому что никто не помогал мне пить воду или напитки Gatorade.

Итак, ситуация такая: если вы не можете говорить, они будут думать, что все в порядке, потому что если бы это было не так, кто-то что-то сказал бы, верно? Если вы можете говорить, они решат что все ОК, потому что если вы можете защищать свои интересы, то вы точно можете самостоятельно отслеживать и обеспечивать свои потребности. Плюс, если вы говорите только иногда, то когда вы не можете говорить, это ничего для них не значит – потому что они считают, что если бы вам было что сказать, вы бы сказали.
– Вы слишком хороший самоадвокат, – говорят они.
Имея при этом в виду:
– Если бы у вас были другие проблемы, вы бы об этом сказали.

Если же в итоге у вас возникнет серьезная  медицинская проблема, то они посчитают, что этого и следовало ожидать, ведь нет ничего удивительного в том, что у таких как мы возникают серьезные медицинские проблемы.

Не стоит говорить о том, что я смогла пережить все это в буквальном смысле слова только благодаря случайному стечению обстоятельств.

Еще они обращают внимание на признаки отчаяния, забывая при этом об их возможных причинах. Поэтому наш вполне обоснованный страх и наша ярость превратились в «проблемное поведение» и психическое расстройство. Или они думают, что это часть нашей личности – что мы просто родились такими требовательными и вредными. Я до сих пор не уверена, что социальная служба понимает, что изменения в моем поведении связаны с изменением ситуации. Вероятнее всего они думают, что я каким-то мистическим образом освоила навыки самоконтроля, или «переросла» свою требовательность.

Нет. Просто теперь они обеспечивают мои потребности. И эта перемена гораздо значительнее той, что произошла во мне. Если они снова будут игнорировать мои потребности и обвинять меня во всех последствиях этого, то я снова начну на них орать.