Источник: Briannon Lee

Если бы мы могли сделать генетический тест до того, как родились мои дети, мы могли бы прервать беременность.

Подобные мысли заставляют мою грудь сжиматься от страха, а тело становится тяжелым от раскаяния.

Не потому, что я не согласна с тем, что у всех людей есть право делать выбор во всех вопросах, которые касаются их тел, в том числе в вопросах беременности. Я поддерживаю сексуальные и репродуктивные права.

Я чувствую раскаяние из-за своих старых взглядов и убеждений, касающихся ценности жизни инвалидов. Я категорически отрицала, что у меня были подобные убеждения, но они были, и это было ясно, если копнуть чуть глубже.

Эти убеждения стали очевидными, когда моих детей диагностировали как нейроотличных. Вся опасность этих убеждений стала очевидна в тот момент, когда врач ознакомил нас с результатом генетической экспертизы, которая показала, что у моего малыша есть дополнительная ДНК, которая будет влиять на его когнитивные и психические качества.

К счастью, что это случилось после его рождения.
К счастью, к тому времени я ознакомилась с информацией о генетических отличиях моего ребенка (ID, DD, ASD, ADHD, GAD – так много аббревиатур), и только тогда я стала признавать, что я эйблист и бороться со своим эйблизмом. Я стала общаться с гордыми инвалидами-правозащитниками.  Я стала осознавать свою собственную нейроотличность.

(один из моих детей поднимает ракушку, держась за мою руку)

Я думаю о своем замечательном ребенке с таким искренним и немного наглым характером, об его объятьях, и раскаяние подбирается еще глубже.
Что случилось бы, если бы до его рождения у нас была бы возможность провести генетическое тестирование? Изменилось бы мое отношение к этому долгожданному и желанному малышу?

Я думаю о новости, которая стала известна на этой неделе – что в Австралии открылся первый «Биобанк Аутизма», и что они готовы собирать образцы ДНК нейроотличных детей для работы над «ранним выявлением». Это явное обещание пренатального скрининга, хоть они и не говорят об этом прямым текстом. Моя тревога растет, а грудь сжимается. Потому что я не понаслышке знаю, как генетические исследования «причины аутизма» могут отразиться на повседневной жизни.

Я ценю то, что генетическое тестирование моего сына помогло нам наладить контакт с небольшим сообществом людей, которые знают, какие именно проблемы со здоровьем могут спровоцировать его хромосомные отличия. Я признаю это. Я знаю, как могут быть полезны генетические тесты.

Но факт остается фактом. Если бы информация генетической экспертизы оказалась в руках эйблистских «специалистов» по вопросам беременности и родителей- эйблистов, это могло бы его убить.

Мысленно возвращаясь назад, я понимаю, что только голоса сильных и гордых инвалидов помогли мне избавиться от своих эйблистских взглядов и признать, что все жизни одинаково ценные. Они говорили о своем праве на жизнь. Но пока голоса инвалидов не будут услышаны, медицинские работники и профессионалы будут оставаться эйблистами, и поэтому генетические базы данных инвалидов на данный момент опасны.

Я знаю преимущества доступа к генетической информации.
Но я знаю и о рисках.

Мой ребенок мог бы стать просто статисткой пренатальной диагностики. От этого мне становится плохо.  Я обещаю себе, что я стану лучше.
__
Un-boxed brain писал об Австарийском аутичном банке биоданных, ранней диагностики и вмешательстве здесь.

Чтобы всем стало ясно – я полностью поддерживаю репродуктивные права женщин. Этот пост о риске использовании генетического банка данных и пренатальной диагностики в эйблистском обществе, и я писала это в контексте своих привилегий и опыта моей семьи.