Переводчик: Антон Егоров
Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Я открою вам тайну о том, что нужно знать об аутизме. Я обращаюсь к вам, потому что для вас важно аутичное сообщество, и, соприкоснулись ли вы с одной жизнью или со многими, в ваших силах их изменить. И еще вам, как и мне, не все равно. Вы хотите что-то изменить к лучшему – для вас, для вашего ребенка, для любимого человека, для того, кто от вас зависит. И вы можете что-то изменить, у вас получится, если вы всегда будете помнить то главное, что нужно знать об аутизме. Готовы? Вот эта тайна:

Поведение – это коммуникация. Точка. Это все. Больше ничего.

Если вы захотите больше узнать о поведении, если попытаетесь понять, почему человек с аутизмом или человек, похожий на аутичного, ведет себя так, а не иначе – если вы действительно поймете потребности этого человека – только тогда вы наладите контакт, только тогда сможете что-то изменить, тогда ваше понимание сможет преобразовать благие намерения в реальные результаты и положительные изменения.

Если вашему ребенку недавно поставили диагноз аутизм, может быть нелегко начинать работу над пониманием поведения . Большинство из нас привыкли думать о воспитании детей по-другому. На вас и так много всего сейчас навалилось: вы любите вашего ребенка, вы хотите, чтобы у него все было хорошо, а вам дают ярлык аутизм со всем тем багажом, который идет вместе с ним, и страхами, нагнетаемыми в СМИ.

Важно помнить, что ярлык аутизм – это просто ярлык. Он помогает описать вашего ребенка, но не определяет его целиком. Не цепляйтесь за этот ярлык, используйте его, только когда он действительно нужен, и лучше как можно больше внимания уделяйте тому, что ваш ребенок делает и по какой причине. Вероятно, вам придется отложить надежды и мечты о будущем вашего ребенка, чтобы сосредоточиться на его настоящем, – но так как воспитание детей часто выливается в самоотречение, почаще напоминайте себе, что вы действительно делаете очень многое. 

Вы можете многому научиться у родителей, которые практикуют изучение поведения, – у таких людей, как Тодд Дрезнер, который снял важный фильм о понимании и принятии аутизма «Любящий фонарные столбы»; как Кристина Чу, мать знаменитого мальчика Чарли, уже подростка; как Дженнифер Байд Майерс, чей сын Джейк имеет целое созвездие диагнозов, помимо аутизма; как писательница Лаура Шумакер – ее сын Мэттью уже совершеннолетний.

Но как же понять это поведение! Иногда оно совершенно не имеет смысла, по крайней мере на первый взгляд, особенно если раньше вы ни с чем подобным не сталкивались. Ваш ребенок кричит, если ему нельзя надеть любимую обувь? Или может увлеченно (и бесконечно) говорить о системах разбрызгивания воды, самоцветах или супергероях? Или любит касаться ткани определенного типа, не задумываясь о том, где или на ком она находится? Боится туалета, рынков, стоматологии? Пусть основой вашего подхода станет понимание таких особенностей поведения. Определитесь, какие из них – просто причуды, а какие действительно могут помешать обучению, уходу за собой, здоровью и социализации, а затем направьте всю вашу энергию на то, чтобы помочь вашему ребенку преодолеть эти препятствия.

Если обстоятельства позволяют, обратитесь за помощью к специалисту по психологии поведения, который сможет объяснить, что, когда вы кричите на ребенка за то, что он разматывает туалетную бумагу, или ставите в угол, чтобы «наказать», вы, возможно, делаете именно то, чего он добивается, – и тем самым невольно закрепляете нежелательное поведение. Но будьте готовы к тому, что отличное образование и большой опыт еще не гарантируют того, что специалист найдет подход к вашему ребенку и поймет его поведение. Будьте осмотрительны – не спешите целиком доверяться профессионалу, ведь может оказаться, что цель его поведения – хвастаться своими знаниями, а не применять их, чтобы, наблюдая за ребенком, помочь ему и вам.

Большинство из тех членов аутичного сообщества, которые практикуют изучение поведения, рано или поздно встречают родителей, которые не соглашаются в том, какие подходы в работе с аутизмом лучше. И в этом нет ничего зазорного – если вы понимаете поведение этих родителей. Они действительно заинтересованы в том, чтобы дать своим детям лучшее из возможного? Они отстаивают права детей на подходящие образовательные программы и поддержку, основанную на научных фактах? Были ли среди выбранных ими видов терапии те, которые наносят вред их детям? Если ответы на эти вопросы «да», или что такие случаи у них были, значит, у вас может быть больше общего, чем разногласий, и с ними стоит поддерживать отношения. Не обязательно соглашаться с другими родителями аутичных детей во всем – вряд ли есть хоть одно плодотворное, прогрессивно мыслящее сообщество людей, в котором бы царило исключительное единодушие. Но нужно остерегаться тех родителей, которые ставят свое эго, свой страх аутизма и желание иметь «нормальное» дитя выше потребностей своего ребенка. Но иногда стоит послушать что говорят такие родители, и, если они не возражают против этого, топодавайте им пример. Тогда, возможно, они поменяют свое отношение и начнут полагаться на изучение поведения, а их дети будут получать не только любовь, но и уважение, а наше сообщество станет сильнее и крепче.

Когда я хочу лучше понимать то или иное поведение моего сына Лео, или когда я расстроена, потому что вопреки нашим совместным усилиям, у нас не получается разрешить его поведенческие кризисы, мне помогают рассказы людей с аутизмом. Иногда мне помогает Твиттер – отличное место, в котором можно задать как общие, так и конкретные вопросы (многие мои собеседники в Твиттере со временем стали моими хорошими друзьями). Иногда я с молчаливой благодарностью читаю блоги этих аутичных людей или форумы. Я не всегда соглашаюсь с ними, ведь у всех людей – и аутичное сообщество не исключение – разные судьбы и разный опыт. И не все люди с аутизмом хотят быть примером или ходячей энциклопедией для таких родителей, как я, и это нормально. Тем не менее, после такого общения я почти всегда глубже понимаю, что такое аутизм, выношу для себя какую-то новую информацию, и не перестаю восхищаться добротой аутичного сообщества.

Изучение поведения не сделает волшебным образом вашу жизнь безоблачной. У нас все еще бывают тяжелые времена: летние месяцы, когда распорядок дня нарушается, сбивает с толку и расстраивает Лео настолько, что порой  в такое время его ничто не радует. Я и мой муж делаем все возможное, чтобы понять, почему Лео так огорчается, а иногда Лео пытается нам объяснить. Но у моего мальчика не всегда находятся нужные слова; бывают дни, когда он бессильно плачет в постели, пока не заснет. В такие моменты у каждого из нас троих сердце кровью обливается.

Я знаю, что, когда у Лео улучшатся навыки коммуникации, то ему будет легче проходить через подобные ситуации. И еще я знаю, что раньше, когда Лео был маленький, они случались постоянно – ведь тогда мы так многого не понимали в поведении и мотивах нашего сына и еще недостаточно знали об аутизме, чтобы принимать нашего сына таким, какой он есть.