(Примечание: О том, почему многие аутичные люди и их сторонники на Западе не просто не поддерживают акции «информирования о проблемах аутизма» в виде централизованных прогулок в синей одежде, которые проводит Autism Speaks, а надевают в красное вместо синего и устраивают свои прогулки, как своеобразный протест против «пойти в синем»).
Источник: Тhe caffeinated autistic
Сегодня всемирный День Информирования о Проблемах аутизма, а для аутичных людей это день Принятия Аутичных людей. Это значит, что сегодня многие из нас используют хештеги вроде #redinstead (или #walkinred – я использую оба) и #toneitdowntaupe.
(Описание изображения: фотография ног человека в красных кедах и синих джинсах. Под ногами человека узорчатый ковер).
Прошло четыре года с тех пор, как я начала вести блог об аутизме, и я заметила кое-какие интересные вещи.
На Facebook есть приложение, которое показывает, что вы делали и размещали на своей странице в этот же день год назад, два года назад и т.п. Иногда бывает интересно вернуться и посмотреть, что вы делали несколько лет назад. Иногда тяжело видеть фотографии людей, которых больше нет в вашей жизни. Иногда интересно посмотреть, насколько далеко вы ушли. За последние четыре года я вижу посты о прогулке в красном, вместо прогулки в синем и о об акции по ношению светло-серой ленты информирования о тех, кто живет без аутизма. У меня есть несколько замечательных друзей-активистов, которые поделились со мной кучей интересных вещей, и чьи посты я размещала на своей странице.
Но я не всегда знала то, что я знаю сейчас. Я зарегистрирована на Facebook больше четырех лет. Мне неприятно возвращаться к тем, ранним дням. Например, однажды я участвовала в акции «зажги синим». Я не думаю, что тогда я знала о том, что эта акция Autism Speaks. Я уже знала, что Autism Speaks не очень хорошая организация, но не знала, что «Зажги синим» – это акция в их поддержку.
С тех пор я многое узнала и о многом прочла (я всегда много читала), и мне помогли некоторые терпеливые люди, которые мне говорили: «ох, нет, это не так хорошо, как тебе кажется, и вот почему».
Частично из-за этого я потихоньку начала разъяснять людям их ошибки. Я стараюсь их образовывать, когда вижу, что человек готов учиться. Конечно, я не совершенна. Иногда, когда человек использует по-настоящему ужасный язык и когда он ошибается в вещах, которые очевидны, я не выдерживаю и говорю слишком резко. Некоторые вещи слишком сильно меня задевают. (Я прошу прощения, но мне хотелось бы, чтобы вы прочли ту информацию, которую я вам присылаю, или хотя бы поискать в интернете информацию, прежде чем снова начнете требовать, чтобы я вам все разъяснила). Но я пытаюсь помочь вам понять, и теперь я делаю это усерднее, чем раньше.
Я помню, что означает многое не понимать. Когда моей дочери в 3 года поставили диагноз, первый информационный ресурс, который мне посоветовали врачи, был Autism Speaks. Некоторые вещи, о которых я там читала, показались мне довольно сомнительными, некоторые формулировки Autism Speaks мне были явно не по душе, и я решила, что лучше самостоятельно поискать информацию в Google. Комментарии Autism Speaks о том, что после диагностики ребенка все родители испытывают скорбь, были мне довольно неприятны, потому что я знала, что моя дочь необычный ребенок с тех пор, как ей исполнилось 14 месяцев. Диагноз просто подтвердил то, о чем я уже догадывалась. Он ни шокировал меня, ни удивил и не привел ни к какой скорби. Какая невероятная ситуация!
К счастью, я никогда по-настоящему не доверяла Autism Speaks. Во всяком случае, я никогда не увлекалась идеями исцеления. Я хочу, чтобы у моих детей была настолько хорошая жизнь, насколько это возможно, и я знаю, что этого можно добиться не с помощью терапий, цель которых – изменить то, кем они являются, а обучая их необходимым навыкам теми способами, которые им больше всего подходят.
В конце концов, принятие и понимание того, как работает мозг моих детей, заставили меня понять что, мой мозг, оказывается, тоже работает не совсем типичным способом. Похоже, они просто пошли в меня. То, как я пыталась понять себя – это совершенно другая история, она началась, когда мне было 27 лет, и закончилась, когда меня диагностировали в 30, около пяти лет назад. Когда я поняла, что больше похожа на своих детей, чем на нейротипичных людей, аутизм перестал казаться мне страшилищем. Тогда я поняла, что нет, немногие родители понимают своих детей и их проблемы так же хорошо, как я, потому что у них нет моего личного опыта.
Например, я, как и мои дети, ненавидела супермаркеты Walmart из-за сенсорных проблем. Я довольно быстро поняла суть проблемы, и мы стали делать покупки по интернету и в других, менее крупных, магазинах. Я знаю, что яркие цвета, запахи и звуки мешают моим детям так же, как они мешают мне. Я вижу у них такую же реакцию, которая бывает у меня. Более 25 лет люди говорили мне, что я просто слишком большое внимание уделяю мелочам, и что я должна справляться со своими проблемами, так что я довольно быстро решила избавиться от этих проблем, как только поняла их суть.
Я начала упоминать о своей аутичности только через несколько лет после диагностики, и то делала это не в реальной жизни, а в личном блоге (не в этом). Еще несколько лет потребовалось на то, чтобы я решилась открыто говорить об аутичности в повседневной жизни.
Для всех нас апрель тяжелый месяц. Мы не можем выйти на улицу, не наткнувшись на информацию, связанную с Autism Speaks и «зажги синим». Так что, прошу вас, будьте внимательны, обращайте внимание на то, что вы размещаете и задумайтесь, поможет это аутичным людям, или, наоборот, навредит им, и, и прежде чем начнете требовать, чтобы аутичный человек вам что-то объяснял, поищите информацию самостоятельно.
Но вы можете свободно смотреть мою страницу на facebook. Также вы можете мне написать.