Джеймс Эллис: «Топ-7 того, что ни в коем случае не должны делать родители аутичных детей»

(Примечание: Изначально написано для сайта «Аутичный ребенок«)
По-хорошему, я должен был написать этот текст так давно, что даже вспоминать стыдно. Долгое время я не делал ничего полезного в активизме. какую-то часть этого времени я плавал на длинные и не очень дистанции через ледяные колодцы депрессии, какую-то часть времени расстройство отпускало меня, и я мог ходить на собеседования на всякие губительные для меня работы, связанные с общением (эти собеседования выпили немало моей крови), а потом мне посчастливилось найти работу – мечту депрессивного аутиста с социофобией: Я сижу дома и перевожу статьи. Теперь у меня появилась лишняя ложечка (теория ложек:http://vk.cc/1lofNO) на этот текст.

Итак, что ни в коем случае не должны делать родители аутичных детей. Некоторые из этих пунктов (кроме самых страшных) произошли со мной лично, поэтому вы сможете из первых рук узнать, почему это плохо и неприемлемо.

1)Не убивайте своего аутичного ребёнка. я не знаю, что это за мир, в котором мы живём, если я должен говорить, просить, взывать к вам – просто не убивайте своего аутичного ребёнка. Ваш ребёнок – это живое существо и личность. Зарубите себе это на носу. Он заслуживает жизни ничуть не меньше, чем вы сами и другие неаутичные люди. Инвалидность вашего ребёнка не только не делает его менее ценным, но и не делает его жизнь трагедией, а его самого обузой. Если вы думаете о том, что, убив вашего ребёнка, вы совершите акт милосердия – у меня для вас новости: вы ошибаетесь. Ну, во-первых, никто не давал вам права отнимать жизнь у другого человека, даже если вам посчастливилось стать дорогой, по которой он пришёл в мир. Во-вторых, но не менее важно – у вашего ребёнка ничуть не меньше шансов, чем у вас, на счастливую жизнь. Счастливую! А ярлыки функциональности оставьте, пожалуйста, для техники – для людей они не подходят. Впрочем, о них позднее.

2)Не отказывайтесь от своего аутичного ребёнка. Это может стать огромной травмой для любого ребёнка, даже неаутичного. Вообще мало что представляется ужаснее, чем идея доверить воспитание человека, особенно аутиста, бездушной государственной машине и отправить его в место, где он почти наверняка будет лишён всяких возможностей роста, будет подвергаться издевательствам, физическому (может быть, даже сексуальному) насилию, жить в условиях отсутствия личного пространства. Я не могу сказать многое про систему детских домов в России, потому что я знаю о них из медиа. Но я не вижу причин не доверять людям, которые пишут про ад и кошмар, который творится в подобных учреждениях. Если такое происходит по всей стране, нет никаких объективных причин для того, чтобы в данной области дела шли лучше.

3)Пункт, который на фоне залитых чёрной краской двух предыдущих, возможно, покажется смешным (это случилось со мной лично). Если ваш ребёнок приходит к вам и говорит, что он аутист – верьте ему. Если ваш ребёнок описывает свою жизнь, и это описание попадает на какую-то часть аутистического спектра, а вы уходите в отрицание и обесценивание того, что он говорит – вы дарите плохой подарок своему ребёнку. Если вы просите его смотреть вам в глаза, не выдумывать себе диагнозы для привлечения внимания или для того, чтобы стараться модным и необычным – это преступление. Этим вы пытаетесь снять с себя ответственность за то, что всю жизнь игнорировали его особенности, пытались переделать его под себя, не обращали внимания на его сенсорные перегрузки, называли его исполнительную дисфункцию ленью и недостатком мотивации, называли его мелтдауны истериками, пытались контролировать его стимминг («прекрати махать руками!!») и считали его невоспитанным, внушая ему чувство вины за каждое «неправильное» его действие, которое в итоге переросло в чувство вины за сам факт его существования. Таким поведением за многие годы вы «наградите» своего ребёнка тяжёлой депрессией. Я живу с ней несколько лет. У меня было несколько попыток суицида. Кто-то не выживает.


4)Не ведитесь на информацию об аутизме, которую распространяют богатые фонды – вместо этого читайте и слушайте как можно больше того, что пишут и говорят сами аутичные люди. Фондам вроде Autism Speaks и тем организациям, которые сотрудничают с ними в России и СНГ, выгодно изображать аутизм как страшную болезнь, от которой нужно искать лекарство (желательно на ваши деньги) и, конечно же, лечить ваших детей. Только аутизм – это не болезнь, и он не нуждается в лечении. Это особый нейротип, неотделимый от способа мировосприятия, и этот нейротип ничуть не хуже, чем у неаутичных людей. Лучшее, что вы можете сделать для своего ребёнка – принять его таким, какой он есть. В нашем мире можно создать условия для того, чтобы любой человек жил и развивался, учился, творил, любил и был принят. И да: если у вас есть какие-то мысли о ABA-терапии, то перед тем, как заняться ей со своим ребёнком, внимательно прочитайте всё, что вы сможете найти, что пишут об этой терапии сами аутичные люди. Не другие родители, не нейротипичные «специалисты», не фонды – только сами аутисты. Вкратце: это может быть полезной штукой для приобретения некоторых навыков, но это не имеет никакого отношения к «терапии аутизма», потому что аутизм – особенность, а не болезнь, и нельзя сделать аутичный мозг нейротипичным.

5)Не пытайтесь определить своего ребёнка с помощью ярлыков функциональности.«Высокая» функциональность – это не повод для гордости. Скорее всего, это означает, что проблемы сосуществования вашего ребёнка и эйблистского мира вокруг него постоянно будут обесцениваться, и ваш ребёнок рано познает «прелести» газлайтинга. «Низкая» функциональность – это не трагедия. Трагедия – это всё тот же эйблизм. «низкофункциональный», и в особенности не говорящий ребёнок имеет больше шансов столкнуться с обесцениванием всех его достижений. Это обидно и очень больно, но кроме этого он может столкнуться с тем, что его просто-напросто откажутся лечить врачи (такое произошло с Мелл Беггс – http://vk.cc/52E6WU ) . Вы можете знать о том, что общество навешивает на людей эти ярлыки, и о том, какие проблемы связаны с каждым из них. (Это, конечно, создаёт неверное представление об аутизме: аутизм – это спектр, а не бинарность.) Но они могут оказаться полезными в том плане, если вы обдумываете, как лучше помочь вашему ребёнку выжить в эйблистском мире.

6)Не пытайтесь ломать природу вашего ребёнка. Аутичные дети, как и аутичные люди, могут быть любыми – замкнутыми и общительными. Не заставляйте замкнутого ребёнка насильно общаться с людьми. Я до сих пор вспоминаю с ужасом, как мои родители приходили ко мне в детский сад и школу и пытались сделать так, чтобы я начал с кем-то общаться. То же пытались сделать воспитатели и учителя. Закономерный итог: я боюсь людей до такой степени, что когда я прихожу в незнакомое место, меня трясёт, у меня быстро начинается сенсорная перегрузка, я начинаю интенсивно стимить и больше всего на свете хочу убежать оттуда (а ещё мне хочется кричать, но я боюсь, что если я закричу, то меня выгонят и вызовут полицию). Мне очень повезло на потрясающих понимающих друзей, но я всё равно потратил кучу времени и усилий, чтобы приучить себя не бояться их. И наоборот: если ваш аутичный ребёнок любит общаться, не лишайте его возможности контактировать с другими детьми только из-за того, что он аутист. Во-первых, это эйблизм. Во-вторых, ребёнок, как живая система, сам чувствует, что для него лучше.

7)Не пытайтесь заставить вашего ребёнка действовать «нейротипично», например, контролировать стимминг. Это далеко не всегда возможно и влечёт за собой накопление стресса. Здоровье и благополучие вашего ребёнка должны быть важнее мнения всякий седьмая-вода-на-киселе родственников, соседей, коллег, кого угодно. Это ваш ребёнок, чёрт побери. Дороже и роднее него у вас никого нет. Вы не простите себе, если потеряете его.

 

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s