Дани Алексис Рискамп: «Об аллизме и месяце информирования о проблемах аллизма»

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом. Советую вам прежде прочесть о том, что же такое аллизм, и прочесть еще вот эту замечательную статью про нейротипизм)
Источник: field notes on allistics

[Примечание: Да, это является сатирой. И больше я не буду делать никаких примечаний.]
Итак, несколько часов назад начался Месяц Информирования о Проблемах Аллизма (Всего один месяц информирования об аллизме! Этого явно недостаточно!), и теперь я хочу представить вам свой маленький проект.

Это «Полевые заметки об аллизме», и название во многом характеризует всю мою жизнь. У моего супруга аллизм (здесь я буду звать его Эл), и у меня двое детей-аллистов (я буду звать их Эл-младший и Элия). Недавно я решила вести заметки об их поведении – чтобы потом их можно было показать их терапистам. Возможно, это поможет им понять таинственные глубины Аллизма.

Итак, что такое Аллизм?

Аллизм (произносится как «Ал-лизм» или «Аль-лизм») – это расстройство развития, которое характеризуется неспособностью самостоятельно выражать свои эмоции, неспособностью самостоятельно чем-то заниматься, и патологической потребностью во взаимодействии, признании и одобрении других.

Конечно, я могла бы дать вам более длинное определение, но, думаю, вам лучше прочесть этот справочник по аллизму. Также я советую вам посетить сайт Institute for the Study of the Neurologically Typical. Этот институт, по-моему, прекрасно работает с людьми с аллизмом. И, конечно, никакое путешествие в мир аллизма не обойдется без отличных работ Allism Speaks.

Почему я пишу об этом сейчас?

На протяжении апреля я буду рассказывать вам о том, каково это жить в окружении троих аллистов, когда кроме тебя дома только один нормальный человек – т.е. моя дочь Грейси. Я буду рада здесь всем, кому пришлось иметь дело с аллистами. Ведь апрель – это месяц информирования о проблемах аллизма! Вы обнимали сегодня человека с аллизмом? Я знаю, что это очень странно и мерзко, но, кажется, они это очень любят.

В течение Месяца Информирования о Проблемах Аллизма я постараюсь размещать здесь информацию ежедневно, хотя сейчас у меня очень мало времени. Надо готовиться к окончанию семестра в колледже, в котором я учу незадачливых аллистов нормально взаимодействовать с людьми, чтобы они смогли вести полноценную взрослую жизнь в аутичном обществе.

Моя мама говорит, что это просто ужасно, что семьи этих детей-алистов так и не научили их нормально общаться. Мне пришлось ей напомнить, что мозг детей-аллистов работает очень странным образом. Их не раздражают громкие звуки, и поэтому они могут орать друг другу всякую тарабарщину, вместо того чтобы пользоваться нормальным, данным Богом письменным языком. Неудивительно, что у них так плохо с грамматикой.
Но я снова отвлеклась.

Итак, у меня мало времени. Но я сделаю все возможное для того, чтобы как можно лучше информировать вас об аллизме.

***

Произвольные символы или «Почему Мы Решили Зажечь Синим»
Меня никогда не перестанет удивлять то, насколько часто аллисты стараются приписывать особое значение совершенно случайно выбранным символам.

Взять, например, цвета. Я понимаю, что серый  (символ Allism Speaks) может казаться непросвещенному случайно выбранным цветом.
Но на самом деле темно-серый очень хорошо отражает всю скуку и мрачность жизни с аллизмом, потому что люди с аллизмом не способны наслаждаться деталями и тонкостью ощущений из-за проблем с сенсорным восприятием.

Но некоторые аллисты – те чудаки, которые заявляют, что аллизм не расстройство, а естественный способ восприятия мира – решили выбрать синий цвет символом Месяцем Информирования об Аллизме. Синий! Вот что это может символизировать? И почему они говорят о принятии вместо информирования?
Они так и не смогли мне эти объяснить, но я знаю, что мой муж и дети хотят, чтобы в этом месяце мы зажигали на крыльце синюю лампочку. А Эл-младший и Элия просят синие рубашки, чтобы надеть их в школу во Всемирный день информирования о проблемах аллизма, когда их нормальные товарищи будут носить серое.
Я спросила у них, из какой ткани должны быть рубашки и какой длинны должны быть рукава, но они сказали:
— Не важно, мама! Главное, чтобы рубашки были синими!
О, мои бедные детки с нарушением тактильной чувствительности.

Даже Грейси, наш единственный нормальный ребенок, на их стороне.
— Ты всегда говорила, что мы должны принимать Эла-младшего и Элию такими, какие они есть, — сказала  мне она вечером на нашей еженедельной шахматной игре. – Почему бы не дать им надеть синие рубашки? Кому это, в конце концов, может навредить?

Я разрываюсь, просто не знаю, что мне делать. С одной стороны, аллизм – это тяжкое бремя, и мы должны информировать общества о проблемах таких родителей, которые, как я,  сталкиваются с аллизмом каждый день. С другой стороны, если в среду я заставлю своих детей надеть серые рубашки, то мне придется выслушивать их крики. Я не хочу это терпеть, хотя мне и надо преподавать своим детям урок, чтобы они не выставляли свои странности напоказ. Вы не знаете, что мне делать?

Продолжение следует…

Реклама

Дани Алексис Рискамп: «Об аллизме и месяце информирования о проблемах аллизма»: Один комментарий

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s