Дани Алексис Рискамп: «Низкофункциональный аллизм»

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом)
Источник: field notes on allistics

 
Богу известно, что я стараюсь не использовать ярлыки функционирования. В них мало смысла, они редко отражают то, как мои дети на самом деле себя ведут в конкретных ситуациях. Но иногда они довольно удобны.

Вчера мы взяли детей к бабушке, чтобы они могли немного поработать в саду. Грейси нравится соленый запах земли, ей нравится делать идеально-одинаковые борозды, проделывать в них идеально-одинаковые отверстия и засовывать туда семена, одно за другим.

Но у моих детей с аллизмом, у Эла-младшего и Элии, был тяжелый день. Их бабушка даже пригласила их поработать вместе с нами, она подумала, что такая «работа в команде» может смягчить это усиление аллистского поведения. Она надеялась, что так они, может быть, смогут выполнить соответствующее их возрасту задание.

Но вчера все пошло не так. Эл просто не мог перестать трещать своей бабушке на ухо о своем приятеле  Джоэле, а Элия постоянно вопила, чтобы мы посмотрели на те кувырки, которые она выделывала на газоне. Я стараюсь поощрять ее кувырки, потому что надеюсь, что они могут способствовать нормализации работы ее проприоцептивной системы. Но я не могу поощрять это патологическое стремление к привлечению внимания!

Через несколько минут, когда внуки окончательно ее достали, моя свекровь повернулась ко мне и сказала:
— Наверное, сегодня они просто слишком низкофункциональные, да?

Я не знала, что мне ответить. В конце концов, ее сын (мой муж) тоже человек с аллизмом. Она знает не хуже любой другой матери ребенка с аллизмом, что люди с аллизмом в разные дни функционируют по-разному. Но я смотрю на Грейси, и не могу не думать о других детях. Грейси самостоятельно высадила три ряда гороха, тихо напивая «Сонату Данте». И она на год младше Элии и почти на три года младше Эла-младшего. Мои старшие дети могли бы посадить в два раза больше гороха… Но у них аллизм, и аллизм постоянно стоит на их пути.

Еще немного о низкофункциональном аллизме.
Наконец-то оценки выставлены, и я могу заняться блогом. Мои ученики-аллисты в этом семестре смогли добиться немалых успехов. Около половины из них смогли получить хорошие и отличные оценки, и они стали значительно лучше общаться с помощью символов. Я хочу всех их поздравить!

Но этот пост посвящен так называемому низкофункциональному аллизму (снова). Брат моего мужа, у которого нормальный нейротип (здесь я буду звать его Нормом), недавно стал встречаться с женщиной-аллистом (я буду звать ее Элис). Это не первая девушка с аллизмом, с которой он встречается, и обычно ему довольно просто общаться с людьми с аллизмом – возможно, дело в том, что он вырос с человеком с аллизмом (со своим старшим братом, моим мужем Элом).

Но у Элис очень странный уровень социальной адаптации.

Я привыкла общаться с людьми с аллизмом, которым нужна постоянная социальная стимуляция, которые кажутся неадекватными или чьи странности бросаются в глаза в периоды обычного социального взаимодействия. Но, чаще всего, такие вещи можно подавить усилием воли.
То, что люди с аллизмом на самом деле не заинтересованы в общении с другими, миф. Просто их мозг устроен очень странным образом, и они не могут выражать интерес к другим привычным способом или понять, когда другие выражают к ним интерес. Если они говорят какую-то тарабарщину и начинают копировать выражение лица другого человека, то чаще всего, это означает, что они просто пытаются таким образом справиться со своими проблемами с общением. Они действительно хотят стать частью нормального общества, просто они не знают, как это сделать.
Но такого уровня социального развития как у Элис, я прежде не встречала у взрослых людей с аллизмом, особенно у тех, кто утверждает, что может живет самостоятельно и работает неполный рабочий день. Элис не просто нужно социальное взаимодействие, ей надо, чтобы другие вели себя как ее клоны. Когда мы не улыбаемся, если она улыбаются, не смеемся, когда она смеется, она сразу начинает психовать, жаловаться и ныть. Если мы пытаемся вести нормальный разговор, она начинает жаловаться Норму, что нам она якобы «не понравилась», и что мы «просто притворяемся».

Мне искренне жаль Норма. Непросто всю жизнь обслуживать человека с таким тяжелым аллизмом. Он кажется счастливым, но я не думаю, что этот медовый месяц продлиться долго.

 

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s