(Внимание: статьи опубликованы в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом)
Источник: field notes on allistics

Заботы
Ранее я читала работы философа Мартина Хайдегера, который, по мнению некоторых людей, был аллистом (простите меня, работники Allism Speaks сказали меня, что правильнее говорить «люди с аллизмом» или «жертвы трагических обстоятельств»). Так вот, у Хайдеггера были аллистские черты. И он писал, что если бы мы ни о чем не заботились, мы бы слились со вселенной.

И это заставило меня задуматься о том, могут ли люди с аллизмом о чем-то заботиться?
Я наблюдаю за тем, как мои дети просыпаются ранним утром того дня, когда мы все собирались пойти в парк и вдруг замечают, что идет дождь. Они практически всегда плачут и суетятся (эти стереотипии, связанные к стремлению к комфорту, так распространены среди детей с аллизмом). Они не хотят идти в парк, даже если мы это планировали, и даже если та часть парка, в которой мы проводим время, находится под навесом. И это при том, что нечувствительность, свойственная людям с аллизмом, позволяет им сидеть на мокрых качелях или залезать в лужи. Такое ощущение, будто мои дети действительно связывают свое настроение со вселенной. Если идет дождь, то они считают, что день будет плохим, даже если их занятия никак не связаны с погодой.

Затем я наблюдаю, как отчаянно мои дети стараются добиться того, чтобы другие с ними поиграли. У них начинаются мелтдауны, если нормальные дети согласны играть только рядом с ними, не подчиняясь их правилам игры. У них начинаются мелтдауны, когда другие дети не понимают воображаемых правил, которые они придумали, и ждут четкого объяснения этих самых правил игры. Я пыталась объяснить своим детям, что батут-джунгли может быть космическим кораблем в их игре, но при этом оставаться батутом-джунгли для других, но они меня не слушают. Им надо, чтобы все в парке считали этот батут космическим кораблем, если они сами так решили. Они думают, что иначе этим батутом просто нельзя пользоваться.
Я не могу во всем этом разобраться.

***

Интересы
Вчера, когда я писала этот пост о заботах, я задала себе еще один вопрос: могут ли у детей с аллизмом быть увлечения? Способны ли они чем-то увлекаться или испытывать к чему-то симпатию? Может ли им что-то нравиться?

Я спрашиваю это, потому что настроение моих детей полностью определяется внешними факторами вроде погоды. У меня еще создается ощущение, будто самостоятельно они не могут оценить окружающий мир.

Например, у Эла-младшего любимой парой обуви стала черная пара Nikes с яркой желтой полоской, которую ему на День рождения подарила бабушка. Сегодня я решила у него узнать, почему эта пара ему так нравиться, и он ответил (у него все еще проблемы с использованием печатных устройств):
– Потому что Бобби носит такую же обувь.

Бобби его лучший друг. Подобное случалось и раньше. В прошлом месяце Эл был помешан на баскетболе, потому что у Бобби во дворе появилось баскетбольное кольцо. В этом месяце Эл, похоже, забыл о том, что мы тоже установили возле дома кольцо для баскетбола. Мама Бобби сказала мне, что Бобби тоже перестал интересоваться баскетболом. Сейчас они оба помешены на какой-то игре под названием Марио.

Нормальному ребенку, вроде нашей Грейси, кроссовки могли бы нравиться потому, что они не давят на пальцы, или потому, что желтые полосы напоминают ей прогулки по пляжу вместе с бабушкой и лимонное мороженное, которое они там ели. Вы знаете, какие ассоциации могут возникать у нормального ребенка. Те самые ассоциации, благодаря которым можно сказать, что ребенок нормально развивается, нормально воспринимает окружающий мир и адекватно относится к тому, что ему принадлежит.

У детей с аллизмом таких ассоциаций нет. У меня такое ощущение, что Элу-младшему и Элии что-то может нравиться, только если это нравится их друзьям, или если они увидели, как по телевизору сказали, что это круто. Хотя я не знаю, стоит ли считать «телевизор» отдельным пунктом или его стоит относить к «друзьям». Все это очень странно.

… Я не хотела сказать ничего плохого. Я очень люблю своих детей. Я действительно люблю их! Но я в отчаянии от того, что они не могут нормально воспринимать мир. Их способности к независимому восприятию и ассоциативному мышлению явно ухудшаются. Возможно, пора запросить у школы дополнительную аккомодацию – это ухудшение может негативно отразиться на их учебе, если им не дадут дополнительного времени на то, чтобы они могли подумать над решением задач. (Проблемы со сосредоточением внимания, насколько мне известно, напрямую связаны с сенсорным восприятием и с ассоциативным мышлением).

Эти дети проводят большую часть времени, пытаясь заставить других обратить на них внимание и соблюдать их стереотипии (говорить им «привет», рассказывать истории о том, как прошел день, и т.п.). Неудивительно, что у них до сих пор нет устойчивых интересов!