Источник: The Аutism Wars

(Мустафа Н.Чевик спит в публичной библиотеке. Kерима Чевик)

Из-за довольно необычной жизни у меня появились довольно необычные навыки.
Один из этих навыков я освоила, когда только начинала учиться в колледже. Один из моих профессоров был психологом-исследователем. После того, как я с отличием окончила его курс, он запросил у университета разрешение, чтобы я смогла пройти более углубленный курс  по психологии и психиатрии, на котором у меня был бы доступ к исследовательской лаборатории. Так он пытался заставить меня сменить основную специализацию. Во время этого второго семестра в колледже я научилась читать и анализировать научные тексты. Этот профессор неимоверно быстро читал, и он старался развить ту же способность и у меня. Он мог за полчаса полностью прочесть номер «Scientific American» и сказать, какие из статей были абсурдные, а какие правдивые. Заметьте, это было до появления интернета и до того, как появился глобальный доступ к любым исследованиям из любой дисциплины.

Я никогда не собиралась заниматься психологическими и психиатрическими исследованиями. Я думала, что умение анализировать научные тексты в данных областях совершенно бесполезный, непригодный для жизни навык, пока не оказалось, что мой сын невербальный аутист с множественной инвалидностью. Мой муж работал в университете Джона Хопкинса, и когда оказалось, что Кеннеди Кригер не может дать нам достойные ответы на наши вопросы, я стала искать ответы самостоятельно. Мой старый профессор мог бы мною гордиться. Я с дикой скоростью поглощала информацию, и я отлично научилась отделять абсурд от разумных идей. А абсурда, по-моему, было немало.

Благодаря тому, что у меня был опыт чтения научных текстов, я могла читать сайты, на которых была исследовательская информация по аутизму. Кроме этого, я хотела найти сайты, на которых говорилось бы о гуманном подходе к аутизму. Я начала читать блоги вроде Left Brain Right Brain, The Joy of Autism, и первый блог Autism Diva (сейчас, к сожалению, кто-то присвоил себе это имя и размещает там другую информацию) который был академическим сайтом, посты Кристины Чевис на «Care 2», который сейчас стал называться We Go With Him (ее сын Чарльз очень похож на моего сына). Все это привело меня к сайту, который называется neurodiversity.com.

(Пятилетний Мустафа ждет школьный автобус, сидя в инвалидном кресле. Керима Чевик)

 

Я пыталась изучать сайты вроде «Age of Autism». Но они были настолько депрессивные, что мне хватило несколько параграфов, чтобы понять, что для моей семьи это не подходит. Такие сайты были местом, где родители могли собираться и обсуждать, какой ужасной стала их жизнь из-за аутизма их детей, писать о том, что вакцины вызывают аутизм, показывать друг другу видео и фото своих детей в периоды их кризисов и обсуждать, какие они все герои, раз терпят все это.

Думаю, моя неприязнь к AoA усилилась после очень неприятного разговора с человеком, который  обещал нам выбрать и обучить для нас хорошую служебную собаку, пока не узнал, что моего сына зовут Мустафа. После этого на нас посыпались оскорбительные комментарии, основанные на исламофобных предрассудках, и мне пришлось ему объяснять, что пятилетний неговорящий гражданин США с множественной инвалидностью не может быть террористом. Тогда мне пришлось задуматься о том, смогу ли я самостоятельно обучить служебную собаку. Кто-нибудь самостоятельно обучал служебных собак? В конце концов, я нашла статьи аутичного человека по имени Джим Синклер, который объяснял, как самостоятельно обучать служебную собаку. Именно так я наткнулась на его статьи “Why I Dislike Person First Language,” (русскоязычный перевод статьи) и “Don’t Mourn For Us.” (русскоязычный перевод статьи). Я узнала, что последняя статья была написана по его канадскому выступлению.

Пока я пыталась найти служебную собаку, понять, как самостоятельно ее обучить и как вообще управиться с потребностями моего сына, мы, как и многие цветные семьи, поняли, каково это, когда в вашей семье есть неговорящий человек с инвалидностью, над которым в любой момент могут начать издеваться в школе. Это останется безнаказанным, если никто не заснимет издевательства на камеру и не предъявит запись.

Однажды в 2008 году я услышала, как молодой аутичный студент спросил: «Кого на самом деле волнует причина возникновения аутизма?». Я почувствовала себя так, словно мне дали пощечину. Какого черта он говорит! Как это: «кого это волнует»?! Думаю, это было во время его интервью на «Доброе Утро, Америка». Я настолько разозлилась, что до сих пор не могу вспомнить подробности. Мы с мужем прочли одно или пару интервью этого молодого человека (наша общая привычка читать и изучать новую информацию помогла нам в воспитании сына). Серьезно, что он имел в виду, когда спрашивал о том, кого это волнует? Наглый молодой выскочка! Но мой муж заметил, что этот парень хотя бы не ведет себя как те, кто говорит, что аутизм – это ужасный бич и что мы должны всю жизнь тащить за собой нашего сына как ужасное бремя, словно наш сын какой-то мешок картошки! Наконец-то кто-то сказал что-то, что не было пропитано страхом. Конечно, мы были уверены, что он понятия не имеет, с чем ежедневно приходится сталкиваться родителям аутичных детей с множественной инвалидностью. Пусть он попытается бороться с командой, составляющей план специального обучения для нашего сына, со всякими исламофобами и фанатиками, со школьными хулиганами, которые над ним издеваются. Пусть он почувствует ту боль, которую почувствовал наш сын, когда с размаху упал на живот в супермаркете во время сенсорной перегрузки.

Так что всякий раз, когда я натыкалась в СМИ на то, что говорит этот парень о мнении аутистов, я была настроена крайне скептически. Но я действительно пыталась понять, о чем он говорит. «Ничего о нас без нас?» Ладно, с этой частью его речей я согласна. Но он может говорить, читать, писать, выступать перед публикой. Наш сын всего этого не может.

Кого волнует причина возникновения аутизма?

Позже мы узнали, что этот дерзкий выскочка стал первым открытым аутистом, назначенным в Национальный Совет по Вопросам Инвалидности. Похоже, все это время, с тех пор, как мы впервые его видели, он учился в колледже в Мериленде. Я никогда не встречала его лично. Нам казалось, что ему просто повезло. Но мы не понимали, как это может помочь нашему сыну. Они ведь такие разные, ведь правда? Между ними лежит настоящая пропасть. У них разные диагнозы. Этому мистеру Нейману диагностировали синдром Аспергера. Его не будут настолько заботить потребности нашего сына, чтобы он стал бороться за политические изменения, которые ему необходимы. Мы все еще были одни, наш сын и мы, одни против всего мира.

Кого волнует причина возникновения аутизма?

Правда исследования аутизма, которые проводились все это время, так и не дали нам ответов на многие вопросы. Например, почему наш сын не может использовать устную речь, почему у него проблемы со сном, почему у него очень слабая иммунная система и постоянные высыпания на коже.

Исследователи не нашли более точных способов измерения интеллекта у невербалов. Никто не пытался разработать слуховую шкалу оценки обработки информации для неговорящих аутичных детей и взрослых. Тераписты пытались заставить нашего сына смотреть людям в глаза, но при этом не было способа выяснить, может ли он различать лица людей и насколько хорошо он их запоминает.

Все исследования были направлены на поиски генетических маркеров аутизма, благодаря которым можно было бы разработать тест, помогающий уничтожать новое поколение аутичных детей прежде, чем оно родиться, диагностируя аутизм еще до рождения ребенка и предлагая родителям прервать беременность. Еще были исследования по разработкам препаратов, которые снижали бы уровень открыто аутичного поведения, потому что на них можно было бы неплохо заработать. Вот куда идут деньги. Никто не проводит исследований, которые могли бы повысить качество жизни моего сына. Очень много усилий было потрачено на то, чтобы разработать лекарства, которые регулировали бы выработку химических веществ так, чтобы снизить уровень «проблемного» поведения. И невероятно много усилий было потрачено на то, чтобы определить, есть ли связь между вакцинами и аутизмом.

Кого волнует причина возникновения аутизма?

Благодаря определенной череде событий, я, наконец, решила встретиться с нахальным молодым выскочкой. Когда я его увидела, у меня не осталось никаких сомнений в том, что он аутист. Когда он подошел ко мне, и я увидела, насколько его походка похожа на походку моего сына. Я сразу это поняла. Потом я видела его на мероприятии, на котором присутствовали другие аутичные взрослые. Когда аутичные взрослые собираются вместе, они расслабляются. Когда они расслабляются, то их интерес друг к другу, их понимание проблем и потребностей друг друга становится очевидным. Это эмпатия, которая свойственна аутистам. В эти моменты они не обязаны притворяться теми, кем они не являются. То, что у меня была возможность видеть это, является даром, который не получили многие родители аутичных детей. Возможно, вы считаете, что вы итак часто видели на встречах аутичных людей. Но не на таких встречах. Эта встреча была особенной.

Кого волнует причина возникновения аутизма?

Большинство встреч, на которых присутствуют аутичные взрослые или подростки, организовано родителями, либо организациями, которые поставляют услуги для инвалидов, либо организациями, которые стремятся сделать молодых аутичных людей как можно более приближенными к норме. Так что даже события, которые считаются не агрессивными, по сути, являются скрытой терапией. Родители судят об аутичных людях по тому, насколько они неотличимы от своих неаутичных ровесников. Чем более заметная у ребенка инвалидность, тем снисходительнее к нему будут относиться, тем больше ему будут предлагать «помощи» и тем сильнее его будут жалеть. Поверьте мне, я знаю, что это такое. Некоторые родители даже необдуманно разбрасываются функциональными ярлыками, обсуждая, кто из детей более «тяжелый», кто, по их мнению, настолько «болен», что не способен остановить стиминг или  никогда не сможет выиграть шахматный турнир.

Это мероприятие было совершенно другим.

Кого волнует причина возникновения аутизма?

Аутичные люди рассказывали о методиках, которые помогают им справиться с проблемами и о новых технологиях. Они рассказывали об этом друг другу до и после мероприятия. Я была одной из выступающих, и другой участник мероприятия, Хоуп Блок, была, как и мой сын, неговорящим аутистом. Она использовала печатное устройство для выступления и для общения. Я имела честь сидеть слева от Хоуп Блок и справа от этого наглого молодого выскочки Ари Неймана. Когда Лидия Браун спросила у меня, не хочу ли я принять участие в планировавшемся мероприятии, я понятия не имела, что это будет за мероприятие. Когда все закончилось, я повернулась к Хоуп и поблагодарила ее за то, что здесь она представляла здесь моего сына. Она встретилась со мной взглядом и обняла меня. Я была ошеломлена. Во время этого вечера все заботились друг о друге. Эта одна из причин, по которой мне так неприятно, когда люди говорят, будто бы у аутичных людей нет эмпатии. Для того, чтобы так заботиться и волноваться друг о друге эмпатия просто необходима.

Кого волнует причина возникновения аутизма? 

Наконец-то настал тот день, когда Ари Нейман впервые встретился с моим сыном. Для моего сына это был не самый приятный день. Совсем неприятный. Но в этот день Ари сделал то, чего не делал практически никто. Он вел себя с моим сыном так, как вел бы себя с любым другим парнем его возраста. Он пожал нашему сыну руку.

(Большой Мустафа Чевик, в своем инвалидном кресле, на выпускном старшей сестры, в возрасте 12 лет. C. Нури Чевик)

Большинство людей, когда они видят нашего сына, пугаются сочетанием его размера, его расы и его нейроотличий. Наш сын хорошо понимает язык тела. Он видит их страх и от этого ему кажется, что где-то рядом есть то, чего следует бояться. От этого он становится стеснительным, раздражительным и нервным. Невежественные люди, увидев его, часто спрашивают у меня о том, как мне удается обучать его дома и вообще справляться с ним без посторонней помощи. Они никак не могут понять очевидного. Дома с ним справиться совсем не трудно. Наш сын не такой, каким он бывает, когда его терпению приходит конец. Он не такой, каким его воспринимают те, кто видит его лишь изредка. Он нечто большее, чем кажется на первый взгляд. Не думаю, что какой-нибудь автор работ по аутизму пожал бы ему руку. Мустафа не любит, когда к нему прикасаются. Когда он впервые встречает кого-то, он стесняется и ведет себя неуверенно. Он прошел долгий путь, и на этом пути он понял, что людям нельзя доверять. Но, тем не менее, он пожал Ари руку. Только двум людям в этот вечер удалось добиться ответа от нашего сына, и вторым человеком была миниатюрная аутичная женщина.

Кого волнует причина возникновения аутизма?

Вскоре после этих событий я поняла, что теперь я читаю совершенно другие исследовательские работы. Я не могу с уверенностью сказать, когда я поняла, что меня больше не волнует причина возникновения аутизма. Я не знаю, когда основной задачей для меня стало то, чтобы у моего сына были те же самые права, что и у остальных членов общества. Я хотела, чтобы мой сын получил то образование, которое он заслуживает. Я не помню, когда я сказала себе, что больше не позволю ни одному из его учителей говорить что-то вроде того, что говорила его учительница из младших классах: «Ой, ну кого волнует, что он пропустил поездку в Тыквенный патч? Такие как он все равно не ничего не запомнят».
Когда я впервые подумала о том, что мой сын заслуживает лучшего? Думаю, это случилось тогда, когда я узнала, что мой сын помнит все места, где он когда-либо был и все вещи, которые он когда-либо видел. Я поняла это, видя ее реакцию на те места, мимо которых мы раньше проходили.  Я ужасно ориентируюсь на местности, а он всегда знает, куда нам идти.

В какой-то момент я оставила позади обвинительные игры. Я просто не могла принять мифы об аутизме и то, как, по мнению общества, я должна относиться к аутизму и к моему сыну. Я не могла оплакивать его, ведь он находится здесь, рядом с нами. Никто не забрал его у нас, никто его не похитил. Он крутой парень, несмотря на то, что его заметные нейроотличия многим неудобны. Но другие даже не пытаются понять его и узнать получше. Я это поняла, читая весь этот абсурд об аутизме, который я читала все это время. Наш сын здесь, живой, мы любим его, и он заслуживает того, чтобы его уважали.

Кого волнует причина возникновения аутизма?

Вы понимаете, о чем говорил Ари Нейман в этом интервью? Меня не волнует, отчего мой сын не такой, как большинство. Меня волнует вопрос о том, как я могу добиться для него лучшего качества жизни. Я хочу помочь ему жить настолько независимой жизнью, насколько это вообще возможно. Я не верю в мифы о том, что жизнь моего сына ничего не стоит, что его жизнь – это ад и что он значит меньше, чем моя старшая дочь без инвалидности. Мы вышли из мира безысходности, в котором все вокруг кричали: «оплакивайте его» и «вылечите его», и пришли к пониманию того, что лучше нам сосредоточиться на том, что действительно может помочь нашему сыну.

Кого волнует причина возникновения аутизма?

Не меня. И когда меня перестало это волновать, я почувствовала облегчение и радость. Присоединяйтесь ко мне.