Эми Секвензия: «От эйблизма до самоадвокации»

Источник: Autism Womens Network.

Когда-то я была эйблистом.  Я была эйблистом по отношению к самой себе.

Прежде я никогда не думала о своей жизни и о том, к чему я пришла в этом направлении. Сейчас я вдруг поняла, что прошла путь от эйблизма до самоадвокации.

Вам может показаться странным, что я могла дискредитировать себя саму, говоря вещи, которые принижали значение моей борьбы и даже моей жизни. Но так оно и было. И думаю, подобное случается нередко.

С того момента, как я начала печатать и до того момента, когда я наконец позволила своему голосу выражать свои истинные мысли, я печатала стереотипные и ложные представления о себе, об аутизме и жизни с аутичным родственником.

Я была еще ребенком, когда только начала печатать, и некоторые люди тогда поняли, что я довольно умная. Но для большинства людей я находилась «в ловушке», «страдала от ужасного недуга» и была «изолирована от реальной жизни», потому что у меня «был аутизм».

Я впитывала в себя эти слова, и проживала свою жизнь так, как этого ожидали мои родители, врачи, учителя и специалисты по инвалидности развития. Мой недавно обретенный голос звучал ради того, чтобы показать миру, насколько страшным, ужасным, разрушительным и изнуряющим заболеванием является аутизм.

Для меня это было очень непросто. Мои родители так сильно меня любили, и мне о многом хотелось им рассказать. Но каждый раз, когда я печатала, в моих словах было отчаяние, потому что именно этого от меня и ждали. Я должна была чувствовать на себе «бремя аутизма».

Итак, я делала то, что от меня ожидают. Я писала об ужасах аутизма. Я похоронила свою гордость и отказалась от того, чтобы писать свои настоящие, уникальные и интересные идеи. Я просто играла роль, которая была мне отведена. И часть меня верила в эту роль.

Иногда я писала о своих мечтах и о том, что мой мозг работает слишком быстро, о том, какая я умная и о том, что другие дети не хотят со мной играть. Но в конце каждого заявления я винила во всем себя и свой аутизм. Я писала о том, что я хочу «исцеления» и о том, что аутизм – это «ад». Именно об этом все вокруг говорили.

Я стала «очень умной девочкой, бедной маленькой девочкой, у которой слишком много особых потребностей».
— Если бы только у нее не было аутизма, — говорили все вокруг.
Я поверила этим комментаторам и превратилась в собственного обвинителя.

Тогда мне казалось, что я все говорю правильно. Мои родители и другие люди, которые меня любили и верили в меня, говорили, что они должны сделать все, чтобы «спасти» меня и всех детей, которые «страдают от аутизма» от жизни без будущего. Нас надо исправить, пока не станет слишком поздно. А я продолжала печатать все эти мифы.

Должна сказать, что я не виню не в чем ни своих родителей, ни кого-либо еще из тех, кто так сильно меня любил. Их действия были основаны на информации, которую они получали от так называемых экспертов. Они хотели, чтобы я получила самое лучшее образование, которое только возможно, и они боролись за это образование. Но страх транслировался на всех правозащитных встречах, во всех листовках и даже во время выступлений знаменитостей. И как противостоять знаменитостям, которые пытаются спасти всех этих бедных деток?

Я была счастлива обрести своей собственный голос, наконец-то я могла общаться со своими родителями, но когда речь захотела об аутизме, я не могла быть слишком счастливой: «дети с аутизмом» не знают, что такое счастье. Пропаганда работала: ни я, ни мои родители не видели, какое у меня может быть будущее, если лекарство от аутиза не будет найдено.

У меня была заниженная самооценка – не из-за аутизма, а из-за того, как аутизм тогда изображали. И как его изображают до сих пор. Этот образ засел у меня в голове.

Пока я росла, разговоры об аутизме превратились в разговоры об эпидемии аутизма, и отовсюду слышались настоятельные рекомендации исправить нас прежде, чем наши семьи будут полностью опустошены из-за своей ужасной судьбы.

Положение ухудшало то, что аутичные дети росли, не имея доступа к хорошему образованию и службам поддержки. Аутисты вроде меня, которые не могли говорить и у которых есть множество особых потребностей, вероятно, находились в еще более ужасном положении. Нас считали слишком «тяжелыми» для того, чтобы нас можно было допустить в обычные школы и чтобы мы могли вести продуктивную жизнь. Я верила в эти предубеждения и продолжала принижать свою ценность, печатая о том, как мне грустно от того, что у меня аутизм.

Итак, когда все изменилось? Думаю, мои взгляды начали меняться, когда я встретился с группой аутистов, которые защищали свои права на конференции. Примерно в это же время близкие мне люди, которые были готовы слушать и обращать внимание на то, что я могу сказать, стали задавать мне разные вопросы, и я начала писать короткие стихи. Когда я сказала, что я хочу быть похожа на тех аутистов с конференции, к моим словам отнеслись серьезно. Аутизм перестал быть для меня трагедией, потому что у меня появилась цель. Моя аутичность и была этой целью. Я хотела, чтобы меня ценили такой, какая я есть, чтобы мне не пришлось притворяться, что у меня есть какие-то способности и скрывать свою инвалидность (которую я в любом случае не могу скрыть).

Окружающие меня люди поддержали меня, когда я пыталась обрести чувство собственного достоинства. Мне было трудно достигнуть своей цели, это был постепенный процесс. Я продолжала ходить на прогулки по «информированию об аутизме», не понимая до конца, что организация, которую я таким образом поддерживаю, не принимает меня такой, какая я была и какая я есть. Мне было по-прежнему тяжело постоянно идти с гордо поднятой головой. Иногда у меня снова падала самооценка, и мне казалось, что я ничтожество, но подобных периодов становилось все меньше. Сегодня у меня есть мое сообщество и аутичные друзья, которые меня поддерживают, и у меня есть нейротипичные сторонники, которые принимают меня такой, какая я есть. Возможно, именно поэтому для меня так важно говорить: «я аутист» а не «у меня аутизм».

Я горжусь своим сообществом и своей идентичностью. Аутизм делает меня мною, так что нельзя сказать, что он у меня «есть». Я просто та, кто я есть.

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s