Источник: Musings of an aspie
Меня, как позднодиагностированного аутичного человека, часто спрашивают о том, почему я так упорно пыталась получить диагноз. Мне было 42 года, я была замужем, и брак был очень удачный, у меня была взрослая дочь и я добилась немалых успехов в бизнесе. Из-за того, что я работала на себя и из-за того, что я уже окончила колледж, диагноз не мог дать мне доступа к необходимым услугам или аккомодации. В услугах и аккомодации просто не было необходимости.

Несмотря на то, что от этого не было никакой практической пользы, диагностика синдрома Аспергера была для меня очень важна. Она стала ответом на вопрос, который я задавала себе всю свою жизнь: почему я так сильно отличаюсь от других людей?

Этот вопрос может показаться банальным, но когда в течение десятилетий на него нет ответов, он может превратиться в тревожную и навязчивую идею. И то, что я наконец-то получила ответ на этот вопрос, дало мне возможность сделать то, чего я никак не могла сделать прежде – это помогло мне принять себя такой, какая я есть.

Принятие как практика.
Когда вы растете, осознавая свои отличия – или, еще хуже, только подозревая о своих отличиях – принятие не является чем-то само собой разумеющимся. Очень часто аутичные люди еще в детстве остро понимают, в чем именно они не соответствуют социальным нормам. В детстве я понимала, что я не похожа на большинство детей и, не понимая, почему это происходит, была уверена, что я просто делаю что-то неправильно.

Понимание причины  отличий бросило вызов моим долго существующим представлениям о себе. Сразу после диагноза я еще думала о том, что со мной что-то не так, а не о том, что я просто другая. Но что, если я не виновата в том, что со мной что-то не так?

Это был первый шаг к принятию, и он принес мне огромную радость. Десятилетия я думала, что я просто недостаточно стараюсь, а теперь я смогла увидеть ситуацию в другом свете. Я не была «неправильной», просто мой мозг работал по-другому.

Потом эти мысли переросли в полноценное принятие, но это было тяжелый и временами очень нелепый путь. Вначале я стала изучать, в чем именно заключаются мои аутичные отличия. Я думала, что если я смогу «исправить» свои аспи-черты, я наконец-то почувствую себя нормальным человеком.

Я намеревалась понять тонкости языка тела и особенности ведения светских бесед. Я была полна решимости научиться поддерживать контакт глазами. Я поклялась не делать социально неприемлемых замечаний, хотя все еще очень смутно понимала, какие замечания считаются приемлемыми, а какие нет.  Это было изнурительным и, в конечным итоге, бесполезным занятием.

Чем усерднее я пыталась изменить себя, тем хуже я себя чувствовала. Чтобы сойти за нейротипика, мне надо было понять огромное число вещей, и это меня выматывало. Я плохо справлялась даже с самыми простыми вопросами. Мой муж мне помогал, когда я спрашивала его о социальных правилах, контакте глазами, чувствах и языке тела. Я читала книги полезных советов для аспи, книги по этикету, и даже книги о социальных нормах, написанные для детей в аутистическом спектре.

В конце концов, я устала от ощущения того, что я постоянно с чем-то не справляюсь. Это ощущение и вечное напряжение сильно меня деморализовало. И поэтому я отказалась от  плана по «исправлению» себя.

И примерно в это же время я наткнулась на сообщество взрослых аутичных блогеров. Я была удивлена тем, насколько мой опыт был похож на их опыт. В книгах, которые я читала до этого, была показана преимущественно мужская точка зрения, а в тех, которые были написаны аутичными женщинами, говорилось об историях успеха или о ежедневных сражениях. Эти истории были мне очень не близки.

А аутичные блогеры были обычными людьми. Среди них были женщины вроде меня, которые жили обычной жизнью и писали о своем женском аутичном опыте. Под теми постами, которые во мне сильнее всего отзывались, я оставляла длинные, полные эмоций комментарии и была сильно удивлена, когда получала на них вдумчивые и дружелюбные ответы. Между писателями и читателями было чувство общности. Прежде я никогда с подобным не сталкивалась.

В прошлом я очень часто сталкивалась с непониманием, когда делилась своим опытом с другими людьми, даже с теми, которые казались мне очень похожими на меня. Я испытала огромное облегчение от того, что теперь я наконец-то могла говорить о «странной» части своей жизни и встречать понимание, а не отторжение.

От других взрослых в спектре я стала узнавать о стратегиях, помогающих справляться с трудностями и о концепции нейроразнообразия. Я узнала о том, что такое поддержка и аккомодация, о том, что такое социальная модель инвалидности и почему важно признавать компетентность другого человека. Я поняла, что не справляться с тем, что с легкостью удается обычным людям совершенно нормально, что в проблемах с социализацией нет ничего постыдного, а мои аутичные черты могут быть полезны.

Я поняла, что принятие помогает обрести сильное чувство гордости и идентичность, которая основана не только на том, что я могу, а и на том, кем я являюсь.

 

Что такое принятие?
Принятие, или, если точнее самопринятие, означает, что вы безоговорочно принимаете себя тем, кем вы являетесь. Когда я пыталась понять, что значит быть инвалидом, я уделяла этой концепции мало внимания.

Большую часть  жизни мое отношение к себе основывалось на том, чего я смогла достичь. Я очень хотела добиться успеха в учебе, в работе, в спорте и даже в общении. Таким образом,  я пыталась понять, чего я стою. Моя хрупкая самооценка держалась на постоянном стремлении превзойти саму себя.

Я была диагностирована тогда, когда жизненные обстоятельства были сильнее моих стратегий по решению проблем и по поиску обходных путей. Мало того, что тогда мне было сложно работать, зачастую мне было тяжело даже подняться с постели. Я понимала, что мне надо разработать новые стратегии, и для этого мне надо было понять, какие у меня есть потребности и признать, что у меня тоже есть слабости.

Самая большая проблема в понимании концепции принятия возникла из-за того, что мне надо было безотлагательно понимать, что это такое, хотя сама идея была довольно абстрактной. Мне надо было принять себя такой, какая я есть, принять себя полностью. Для этого мне надо было отказаться от ожиданий, что однажды я магическим образом превращусь в более компетентную, социально адаптированную и более искушенную версию себя. Я должна была понять, что я несовершенна и, что еще более важно, что я не обязана быть совершенной.

Построение моста к принятию.
Хотя я очень ясно ощущаю разницу между тем периодом, когда я наконец-то приняла себя и тем, когда я себя не принимала, изменения не произошли быстро и внезапно. Это был извилистый путь. Я прошла его примерно за два года, и мне пришлось хорошо поработать, чтобы его пройти.

Раньше мне казалось, что невозможно принять себя полностью, в том числе те части себя, которые являются странными, постыдными или неудобными. Если бы кто-нибудь сказал мне: «Если ты хочешь быть счастливой, тебе надо бы принять себя такой, какая ты есть», я бы просто от него отмахнулась.

Когда я слышала «прими себя», я воспринимала это буквально и думала, что я должна немедленно принять всю себя. Передо мною была пропасть, а я погрязла в страхе и в сомнениях в себе. По ту сторону пропасти лежало принятие, и от меня ждали, что я эту пропасть просто перепрыгну.

К сожалению, если я просто «постараюсь и попробую», я все равно не смогу сразу преодолеть эту пропасть. И поэтому отказаться мне было легче, чем начать.

Но за эти два года я поняла, что мне не надо прыгать. Вместо этого мне надо построить мост через пропасть, выкладывая дощечку за дощечкой.

Этот мост был построен с помощью конкретных шагов, которые помогли мне пройти путь до принятия. Оглядываясь назад, я попытаюсь определить самые важные «доски» своего моста к принятию.

 

Самопонимание.

Понимание себя – неотъемлемый шаг на пути к принятию. Тем не менее, многим аутичным людям не хватает этой важной части принятия себя как аутиста – у них просто нет аутичного диагноза. Как человек, у которого не было диагноза до взрослого возраста, могу сказать, что у меня было много догадок о том, почему мне так трудно даются вещи, которые с легкостью даются моим сверстникам. И ни одно из этих объяснений не было позитивным. Часто я думала, что мне просто надо «больше стараться» или что я принципиально не способна нормально общаться.

Понимание своих особенностей, которое появилось у меня вместе с диагнозом, стало моим первым шагом к самопринятию. Если бы у меня не было верных объяснений моих отличий, я бы на неопределенный срок погрязла в своих собственных догадках. Ясность, которую я испытала, когда специалист сказал мне, что у меня синдром Аспергера, была неоценимо важной. Мой диагноз позволил мне перестать строить догадки и начать разбираться, в чем именно и как именно мой мозг отличается от общепризнанной нормы.

С помощью своего блога я могу говорить с сотнями взрослых, которых поздно диагностировали, с теми, которые сейчас проходят диагностику и с теми, которые думают, что они могут быть в спектре. Практически каждый из них хочет выяснить, действительно ли он находится в спектре для того, чтобы лучше понимать природу своих отличий. Те, у кого есть профессиональные диагнозы, обычно говорят о жизни в тех же терминах, что и я. Они делят жизнь на периоды «до» и «после» диагностики, и говорят о ценности официально подтвержденного диагноза.

То, что они во взрослом возрасте боролись за получение диагноза, говорит о том, что они, вероятнее всего, хотели бы получить его раньше. Очень многие из нас выросли, понимая, что они отличаются от большинства, но не зная, в чем им  заключаются их отличия. Сейчас детей обычно диагностируют еще в раннем возрасте, и у них больше шансов вырасти, зная о своих отличиях и о том, как с ними управляться.

 

Позитивное, но реалистичное описание.
Когда я только начала читать книги о синдроме Аспергера у взрослых,  то информация в них была подана исключительно в негативном ключе. Если в этих статьях упоминалось родительство или супружеская жизнь, то говорилось только о том, что люди с синдром Аспергера не приспособлены ни к тому, ни к другому. Там было полно информации об уровне сопутствующих психических заболеваний и о высоком уровне безработицы среди аутистов, и очень мало историй об аутичных людях, которые ведут полноценную независимую жизнь.

Я уже стала думать, что либо я редчайшее исключение, либо я вообще не в спектре. Мне подходит так много вещей, свойственных людям с синдромом Аспергера, но может это просто отдельные черты? Я ведь совсем не похожа на взрослых аспи из этих историй!

И только когда я нашла блоги других аутичных взрослых, я смогла увидеть там себя и понять опыт других людей в спектре. Возможно, опять-таки, дело в моем восприятии, и я воспринимала написанное в книгах слишком буквально. В книгах, которые я читала, все выглядело так, будто бы все аутичные взрослые были одинокими, безработными и с депрессией.

На самом деле я встречала разных аутиных взрослых: тех, кто был счастлив в браке, но при этом был безработным, родителей-одиночек, работающих полный рабочий день, студентов колледжей, которых не интересовали свидания, частных предпринимателей, которые не хотели заводить детей. Самые разные вариации того, какими могут быть взрослые. Аутичные взрослые оказались такими же разными, как и неаутичные.

Когда я стала изучать опыт других аутичных взрослых, таких же, как я, я начала видеть аутизм в позитивном, но реалистичном свете. Это помогло мне найти свое место в спектре. Среди нас были аутичные люди, которые очень хорошо справлялись с одними вещами и очень плохо с другими, и многие из них были вполне довольны тем, что они аутисты. Они открыто говорили о своих трудностях. Они не отрицали и не старались скрыть «уродливую» часть своей жизни. Казалось, они приняли все, в том числе и инвалидность.

Это было настоящей революцией восприятия! Раньше, когда я думала о людях с инвалидностью, я думала только о том, чего они делать не могут. И вот я встретила группу людей с инвалидностью, которые гордились тем, что они могут и воспринимали то, что они не могут делать определенные вещи, как нечто естественное.

Потребность в идентичности.
Вскоре после того, как я поняла что, вероятнее всего, я аутичная, я прочла вот какую фразу в блоге Арианы Зутчер: «презумпция компетентности и уважение к моему мышлению». Это было моим первым знакомством с презумпцией компетентности, краеугольным камнем концепции принятия. Однако меня больше привлекла вторая часть фразы. Я поняла, что я должна уважать свой способ мышления. Я училась этому, и это помогло мне стать увереннее, что, в свою очередь, помогло мне начать доверять себе.

Для того, чтобы научиться принимать себя, мне надо было честно признаться себе, в чем именно мне нужна поддержка и аккомодация и принять меры для того, чтобы этим себя обеспечить. Я из тех людей, у которых всегда все «нормально». Вне зависимости от того, как на самом деле обстоят дела, я буду говорить вам: «я в порядке, я смогу с этим справиться сама, мне не нужна помощь».

Мне было непросто научиться понимать свои потребности и просить аккомодацию. В самом начале мне надо было распознать, когда именно мне сложно справиться с ситуацией или с заданием. Мне до сих пор иногда это сложно. Но когда я понимала, что мне что-то надо, я автоматически минимизировала или игнорировала свои потребности. «Я в порядке» включалось слишком быстро. Непросто было научиться признавать что нет, я не «в порядке».

Другая трудность заключалась в том, что мне было сложно признать, что я другая. Это мешало мне просить аккомодацию. Всю свою жизнь я старалась не выделяться, не быть другой, стать как все. Преодолев это стремление, я признала, что совершенно нормально иметь нетипичные потребности и желания, которые отличались бы от потребностей и желаний других людей моего возраста.

Позже я научилась учитывать свои желания, которые я не могла исполнить из-за отсутствия должной аккомодации и поддержки. Вначале, когда я думала об аккомодации и поддержке, я думала о минимальных изменениях, об аккомодации и поддержке, которые помогли бы мне обеспечить базовые потребности.

Благодаря поддержке тех, кто хотел, чтобы я была здорова и счастлива, я научилась понимать, что аккомодация и поддержка может быть полезна и для того, чтобы я могла делать, что хочу. Например, если я хочу насладиться ужином в ресторане, я могу попросить разрешения сесть за тихий столик подальше от проезжей части. Если я хочу избежать сенсорной перегрузки на семейной встрече, то возможно, я должна буду на полчаса уйти с вечеринки, чтобы немного побыть одной в тихом месте.

Большая часть тех вещей, которые делают мою жизнь приятной, сами по себе не являются необходимостью. Я могу жить без определенной аккомодации, большую часть жизни я так и прожила, но теперь я понимаю, что я не обязана всегда так жить. Понимание того, что мой мозг работает иначе, помогло мне идентифицировать многие проблемы, проблемы разного характера, и снизить их влияние, чтобы получать больше удовольствия от жизни.

Принятие помогло мне воспринимать себя как человека, чьи желания и потребности имеют значение, и это помогло мне стать счастливее.

 

Социальная поддержка и сообщество.                  

Принятие – это то, что произошло со мной и то, что пришло ко мне. Когда я научилась принимать себя, я заметила, что окружающие люди тоже стали лучше  воспринимать мои аутичные особенности. Постепенно я все больше становилась собой, и моя семья поощряла и принимала эти изменения. Из-за того, что я так долго пыталась минимизировать свои аспи-черты, избавиться от своей склонности к маскировке было непросто.

Вначале окружающим людям было сложно понять, что именно со мной происходит. Часто первой реакцией нашей семьи на аутичный диагноз или на раскрытие аутичного диагноза являются попытки убедить нас, что с нами «все в порядке» и сейчас ничего не изменилось. И это правда, мы те же самые люди, какими были до диагностики РАС, но это и не совсем правда.

После диагноза я осталась тем же человеком, но при этом я научилась лучше понимать себя. У меня такое чувство, будто именно после диагноза я впервые ясно себя увидела. И мне было очень важно, что моя семья ценила это чувство. Если бы они отрицали мой диагноз или обесценивали бы его значение, то не думаю, что я смогла бы так быстро принять себя. Возможно, тогда я вообще не смогла бы себя принять.

Принятию может способствовать не только семейная поддержка, а и поддержка сообщества. Многие из нас находят свое сообщество с помощью групп поддержки или в школах, в которых многие ученики являются аутичными. Другие, включая меня, находят свое сообщество в дружественном по отношению к аутистам интернет-пространстве.

Если ты являешься частью аутичного сообщества, то у тебя может быть много всяких: «о, у меня так тоже было!» Когда ваш опыт заметно отличается от опыта большинства людей, вы привыкаете к странным взглядам и неловкому молчанию во время разговоров, когда вы говорите о чем-то, связанным со своим опытом. И сложно описать облегчение, которое вы может испытать, когда кто-то вам скажет: «у меня так тоже бывает!»

Кроме того, сообщество может быть тем местом, где вы сможете найти наставника. В самом начале язык и практики принятия могут казаться сложными. Изучение концепции нейроразнообразия дало мне возможность иначе взглянуть на свой опыт. Постепенно я перестала постоянно сравнивать себя с вымышленной нормой и отличия стали скорее поводом для радости. Я всегда буду благодарна опытным членам сообщества, которые отвечали на мои вопросы и мягко подталкивали меня в правильном направлении.

 

Возможность развиваться и меняться.
Принятие помогло мне стать собой. Оно помогло мне стать лучше. Это может звучать как парадокс, ведь та «я», которой я стала за эти два года, уже существовала внутри меня, просто раньше я очень хорошо ее прятала. С самого детства я знала, что некоторые мои особенности социально неприемлемы. Постепенно я начала скрывать их, все больше превращаясь в ложную версию себя.

Когда я доросла до понимания того, что отличия естественны, я стала все реже скрывать те свои черты, которые можно было бы открыто идентифицировать как отличия. Я начала признавать и снова открыто проявлять свои аутичные особенности. К примеру, я стала больше стимить, и в результате стала более спокойной. Я уже не пытаюсь удержаться и не бежать по тротуару или не подпрыгивать, когда я чем-то взволнована. Мне нравиться «эхолалить» – повторять одни и те же фразы, и это доставляет удовольствие не только мне, а и всей моей семье. Я часто замечаю их улыбки, когда играю со словами.

Еще я узнала, что когда я к себе прислушиваюсь и обращаю внимание на те свои потребности и желания, которые я не хотела признавать, я чувствую себя гораздо счастливее. Вместо того, чтобы пытаться общаться типичным образом, я просто признала, что мои потребности в общении отличаются от потребностей большинства других взрослых людей, и это нормально. Я могу отклонить приглашения на публичные мероприятия, не стыдясь того, что мне неудобно находиться в больших группах, или посвящать время своему специальному интересу, не стыдясь того, что я трачу это время только на себя.

Помощь вместо попыток переделать.
Когда я пишу о принятии, родители аутичных детей нередко обеспокоены моими словами, потому что им кажется, что я предлагаю им сдаться и не делать ничего, чтобы помочь своему ребенку. Для них «принятие» звучит как «бездействие».

Важно понять разницу между помощью и попытками «исправить» ребенка. Когда я хотела «исправить» свои аутичные черты, я подсознательно подразумевала, что со мной что-то не так. К счастью, вы не должны выбирать между бездействием и бессмысленными попытками починить то, что не сломано. Когда я стала думать о том, что именно я хотела бы изменить – а я хотела бы улучшить свое качество жизни и затрачивать меньше усилий на решение повседневных задач – то я смогла лучше понять, как справиться с этими проблемами.

Для того, чтобы сравнивать «исправление», «бездействие» и «получение аккомодации», я придумала для себя пример с пожарным. Он может быть полезен всем тем, у кого проблемы с пониманием этих различий. Чтобы войди в горящее здание и выполнить свое задание, пожарный должен надеть защитное снаряжение и взять с собой специальные инструменты. Никто не скажет, что пожарный должен волшебным образом «исправиться» и вырастить на себе огнеустойчивую одежду и кислородный баллон (исправление). Точно так же никто не скажет, что пожарный должен идти в здание без защиты (бездействие) или не должен тушить пожар (отказ от какого-либо действия).

Обучение новым навыкам и внимание к сильным сторонам своей личности действительно помогают справиться с жизненными трудностями. И одновременно мы можем при этом быть собой, оставаясь аутистами. Когда другие говорят о том, что аутичных людей надо «исправить», обычно они имеют в виду, что аутистов надо сделать внешне неотличимыми от их неаутичных сверстников, при этом создавая у них ощущение собственной неправильности, с которым я долго боролась. Если мы будем получать достаточную помощь,  нам будет легче принять себя, справляться с ежедневными трудностями и повысить качество своей жизни.

Влияние принятия.
Принятие внесло в мою жизнь долгосрочный и очень позитивный вклад. И хотя у каждого свой путь, самопринятие может:

– Снизить количество внутренних сомнений, дать ответ на невысказанный вопрос «что со мной не так?», и дать возможность описать свой опыт.

– Повысить самооценку благодаря признанию личностных достоинств и принятию того факта, что все люди разные и у всех разные трудности.

–  Повысить устойчивость к стрессу, благодаря использованию естественных методик защиты вроде стимминга и специальных интересов.

– Помочь заботиться о себе благодаря пониманию и принятию своих потребностей и благодаря отказу от отрицания своих нужд и от чувства вины.

– Дать чувство принадлежности к аутичному сообществу через общение с другими аутистами и признание собственной идентичности.
Заключение.
Из всего, что мне пришлось делать после диагностики синдрома Аспергера, принятие было самой сложной и самой важной задачей. Я хотела бы сказать, что уже прошла свой путь к принятию, что я достигла финишной черты, но это не так. Принятие – это постоянно длящийся и нелинейный процесс. Как и другие аспекты моей жизни, которые помогают мне выжить и быть счастливой – вроде приема пищи, выполнения физических упражнений и занятий по снижению уровня стресса, принятие – это каждодневная практика, которая стала неотъемлемой частью моей жизни и вещью, необходимой для моего благополучия.