Мишель Сеттон: «Миф о независимости»

Источник: Michelle Sutton Writes
Вы живете независимой жизнью? Я тоже.

Я живу вместе с мужем. Мы оба работаем. Я покупаю еду, оплачиваю счета и вожу машину. Я воспитываю шестерых детей. Я забочусь о своих домашних питомцах. Я убираю дома, стираю одежду, ухаживаю за садом и выращиваю растения для еды. Я самостоятельно хожу на прием к врачу, вожусь с неизбежными бюрократическими вопросами и голосую на выборах.
По общепринятым стандартам я живу независимой жизнью.

Но на самом деле это не так.

Я во многом полагаюсь на своего партнера. В том числе в том, что описано выше.

Мы живем в одном доме. Мы оба работаем. Мы покупаем еду, оплачиваем счета и водим машину. Мы вместе воспитываем шестерых детей. Мы вместе заботимся о домашних питомцах. Мы убираем дома, стираем одежду, ухаживаем за садом, выращиваем растения для еды. Мы ходим к врачу, справляемся с неизбежной бюрократией и голосуем на выборах.

Когда мне трудно принять решение, я говорю с ним о своей проблеме, и он помогает мне во всем разобраться. Я делаю для него то же самое. Когда я чем-то расстроена, он находиться рядом, чтобы поддержать меня. Я делаю для него то же самое. Когда я не успеваю выполнить какую-нибудь работу по дому, которую я должна была сделать, он делает ее за меня. Я делаю для него то же самое. Когда я не хочу идти на встречу одна, он идет вместе со мной. Я делаю для него то же самое.

У меня есть друзья, которым я могу рассказать о своих проблемах, зная, что они меня поддержат. Я их тоже поддерживаю. Иногда мы по очереди присматриваем за детьми друг друга. Когда мы в последний раз переезжали, несколько моих очень хороших друзей помогли мне с перевозкой вещей и с упаковкой и распаковкой коробок. В нашем местном сообществе мы поддерживаем друг друга и помогаем друг другу настолько, насколько это вообще возможно. В международном сообществе, частью которого я являюсь, у меня есть друзья, которых я очень ценю и которые ценят меня. Мы вместе смеемся, мы делимся информацией и мнениями, и помогаем друг другу защищать свои права.
Еще мне помогают и меня поддерживают мои дети. Они помогают мне в работе по дому. Иногда старшие дети присматривают за младшими. Они спрашивают у меня, все ли у меня в порядке, когда видят, что мне плохо. И каждый день они вносят в нашу жизнь больше радости и смеха.

Признаюсь, что иногда, когда меня все достало, я могу пнуть кухонную раковину и сказать: «Почему это волнует только меня?». Но я говорю это на эмоциях, на самом деле я так не думаю. Точно также кто-то из детей может сказать: «Ты мне никогда не помогаешь». Но они знают, что это неправда. Мы стараемся снисходительно относиться к подобным вспышкам разочарования, и это еще один способ поддержать друг друга.
На самом деле дома мы делим всю нагрузку. Мы вместе создаем беспорядок. Мы вместе убираем. Мы вместе учимся. Иногда мы вместе ошибаемся. Мы вместе работаем. Мы вместе играем. Я не жду, что кто-то в моей семье будет выполнять всю работу, и они не ждут, что все должна делать я. Мы все вносим свою лепту, настолько, насколько это возможно. И мы ценим друг друга.
Мы взаимозависимы.

Приставка «взаимо» означает связь, существующую между нами.

Слово «зависеть» означает необходимость финансовой, эмоциональной или какой-либо другой поддержки.

Взаимозависимость означает, что двое или больше людей, вещей или явлений зависят друг от друга.

Да, взаимозависимость, которая существует в нашей семье – положительное явление. Думаю, это распространяется на многие семьи. На самом деле взаимозависимость уходит далеко за пределы семьи и касается общества в целом. Практически каждый из нас предлагает что-то другим. Кто-то выращивает еду, кто-то лечит, кто-то учит, кто-то убирает мусор, кто-то обеспечивает нас одеждой, инструментами, игрушками или жильем. Некоторые из нас рассказывают истории, другие поддерживают остальных, некоторые защищают тех, кому нужна защита, некоторые рисуют картины, а некоторые следят за порядком. Все это необходимо для общества.

Все мы зависим друг от друга.

К сожалению, у нас еще есть склонности к конкуренции. Многие из нас думают, что главное больше зарабатывать, делать что-то лучше других или больше, чем другие. Я не думаю, что так оно и должно быть. Мы все ценны просто по факту нашего существования. Как и наша семья, наше общество устроено так, что все мы вносим свой вклад насколько можем и как можем. Мы все ценны и вклад каждого из нас ценен.

Бывают моменты, когда кто-то из моей семьи (любой из членов моей семьи) не может дать ничего, а может просто быть рядом. Иногда и я не могу дать другим ничего кроме своего присутствия. В нашем обществе тоже есть такие люди. Иногда люди по определенным причинам не могут вносить свой вклад в общество на протяжении длительного периода времени, а иногда на протяжении короткого. Некоторые из нас могут просто жить, просто быть здесь. И в этом нет ничего плохого. Это тоже своего рода работа. Вклад, который мы вносим своим присутствием, так же ценен, как тот вклад, который мы вносим, когда работаем. Нам нужны все мы. Разнообразие, существующее в обществе, делает общество таким, каким оно является. Мы все ценны. И мы все взаимозависимы.

Мысли об этом приводят меня к нескольким вопросам.

Почему мы так помешены на идее независимости?

Почему идея о том, что все мы зависим друг от друга, кажется нам неудобной, несмотря на то, что это объективная реальность, с которой мы сталкиваемся каждый день?

Почему мы с таким энтузиазмом говорим о независимости, преподнося ее как величайшее достижение, если все равно ни один из нас не сможет быть полностью независимым?

И почему мы ставим независимость главной задачей всех людей с инвалидностью и стыдим их за то, что они не могут достичь этой цели, если ни один из нас ее так и не достиг?
Я часто сталкивалась с подобными вещами.

«Его мнение не имеет значения – он не может даже жить самостоятельно».

«Наверное, вы просто не можете понять, что я чувствую и насколько у меня тяжелая жизнь. Ведь мой ребенок никогда не сможет жить независимой жизнью, и мне нужна поддержка».

«Ты должна заниматься со своими детьми поведенческой терапией по 40 часов в неделю, или они никогда не смогут жить независимо».

Мало того, что эти люди отказываются признавать, что жизнь каждого человека, вне зависимости от его уровня функционирования, ценна и может сделать общество лучше, так они еще говорят вещи, основанные на мифе под названием «независимость».

Теперь, уважаемые родители, прежде чем рассказывать мне о том, что у вас есть право на поддержку и на то, чтобы кто-то помог вам в вашей борьбе, позвольте мне предупредить вас, что все это не в моей компетенции. Я знаю, что родительство –  тяжелый труд. Я сама воспитываю детей. Это часть моей жизни. Я понимаю тревогу, которую испытывают родители детей-инвалидов. У меня она тоже есть. Это тоже часть моей жизни. И я прекрасно понимаю что вам, как родителю, может быть нужна поддержка. Я ни в коей мере не принижаю значение поддержки. Я бы тоже от нее не отказалась.

Я ставлю под сомнение только поставленные нами цели. Должны ли мы, прежде всего,  сосредотачиваться на независимости наших детей? Ведь даже мы не смогли этого достигнуть, и некоторые методы по развитию «независимости» могут причинить вред и привести к сильному стрессу.

В приведенных мною случаях я только могу объяснить родителям, что тактика, основанная на страхе и на игнорировании голосов аутистов, нарушает их права на самоопределение, личностное достоинство и частную жизнь. И что те, кто пугают родителей и навязывают им такую тактику, просто пытаются заработать много денег, пытаясь сделать детей как более приближенными к норме.

Я просто пытаюсь заставить вас задуматься над тем, что, возможно, стоит стремиться не к «независимой жизни» детей, а к тому, чтобы они смогли прожить свою жизнь, будучи лучшими людьми, которыми они могут быть и достичь тех целей, которые они ставят перед собой. И чтобы они могли стать частью сообщества, которое ценило бы их такими, какие они есть, и стать полноправными членами общества. Разве не этого все хотят?

screen-shot-2016-01-18-at-9-38-59-pm.png

(Описание изображения: Лицо Мишель в очках. Надпись справа: «По общепринятым стандартам я живу независимой жизнью. Но на самом деле это не так»)

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s