(Примечание: Впервые опубликовано на сайте Аутичный ребенок.
Ссылка на блог автора)
Большую часть жизни я считалась обузой для семьи, паршивой овцой, с которой и шерсти клок не возьмешь.
Кто-то жалел моих близких, кто-то осуждал: «Посмотрите на нормальных детей и сравните с вашей — есть разница? С людьми разговаривать научите, а то так дикаркой и помрет!».
Бабушка была женщиной азартной. Она не могла так просто взять — и сдаться. Она искала способы до меня достучаться, заставить быть не хуже других, а то и лучше.
Я любила её — и в то же время боялась. Боялась реакции на свои поступки.
Я — не дура, хотя и веду себя не всегда адекватно … из-за сенсорных перегрузок, которые могут вызвать шум, запахи, прикосновения.
Вне дома меня сопровождает мама — помогает ориентироваться, поддерживает морально. Нас узнают в общественном транспорте, в магазинах, на улице — заметная парочка!
Маме важно такое внимание, гордится моими успехами (я — мотивационный автор, самодеятельная актриса дубляжа и исполнительница рэпа, свободно владею английским языком, изучаю немецкий и иврит, беру уроки у американского актёра, музыканта и кантора Фила Бэрона, так же известного как «голос мишки Тедди Ракспина / Teddy Ruxpin, The Storytelling Bear»).
Многие не верят — раз умная, почему веду себя странно? Не отвечаю на вопросы, хожу из угла в угол, бормочу что-то. Неужели не понимаю, что так в обществе не принято? Взрослый же человек!
В таких ситуациях я себя чувствую ничтожеством. Как обьяснить, что такое сенсорная перегрузка? Убедить «зрителей», что это — не «ломка»: я не пью, не курю, не употребляю наркотики?
Среди моих знакомых есть родители, чьим детям поставлен диагноз «расстройство аутичного спектра» (аутизм). Те же симптомы, что и у меня.
Аутизм считается «модным» диагнозом, своего рода оправданием: Те, кто раньше были «лентяями» и «неудачниками» вдруг стали «аутистами»!
А что плохого? Если человек не машет рукой («я — аутист, что с меня взять!»), а ищет единомышленников, полезную информацию, создает условия? Например, добивается права носить наушники, чтобы приглушить шум? Или выйти в коридор, не устраивая спектакля «А ну докажи, что тебе — плохо!»
Его пример поможет другим, тем, кто молча терпит — от страха, от непонимания своих ощущений или по каким-то другим причинам.
Я долго сомневалась, стоит ли «выходить на сцену». Ведь мне придётся рассказывать о себе посторонним людям, далеко не каждый станет моим поклонником!
Фил Бэрон меня поддержал. Как человек религиозный, он служит в синагоге Valley Beth Shalom (г. Энсино, Лос-Анджелес), считает, что очень важно делиться опытом, повышать уровень знаний в обществе. Делать мир добрее.
Я согласна и не жалею, что рискнула. Вынужденная «общительность» помогает убедить людей в том, что я не кусаюсь, и моему поведению есть логическое объяснение.
******
Из-за того, что я не могла соблюдать дисциплину меня считали необучаемой.
Мама искала способы убедить педагогов не топить, не издеваться, а дать шанс.
После разговора с ней учителя срывались: «Какая же ты мерзавка, а! Учиться не хочет, а мать — бегай! На каждом шагу врёт — плохо ей! Раз плохо, сиди дома! Пусть учатся те, кому «хорошо»!
Я тоже срывалась. Дерзила, сбегала с уроков. Маму часто отправляли в командировки — на одну или две недели. Столько и могли длиться мои прогулы.
Иногда дольше, если классной руководительнице было некогда звонить маме на работу или просить одноклассников задержать меня, если увидят на улице.
Я не могла объяснить, что, а главное почему мне плохо от определённых звуков, запахов, вкусов, температур, я быстро утомляюсь и от перегрузки теряю над собой контроль. Возглас для меня равносилен удару (близкие смущались, когда я вдруг кричала: «Не бей меня!», хотя они просто громко говорили). Прикосновение (к примеру, если на одежде или на постельном белье есть ярлыки или катышки) может вызвать рвотный рефлекс.
— Ой, доиграешься, Наташенька: поверит кто-нибудь — и мама не спасет! Бери себя в руки пока не поздно! Кисейным барышням у нас не место!
Так говорили почти все — от учителей до бабушкиных подруг.
Остальные советовали обратиться к врачу: «Если и правда такая чувствительность, значит что-то не так с мозгом, а это уже не шутки!».
Из-за того, что я не могла описать свои ощущения мне ставили разные диагнозы (ВСД по смешанному типу, миотония Томсена, остеохондроз, комбинированное плоскостопие, миопия, СРК, хронический гастрит…). Врачи видели реакцию организма, но не могли найти причину. Ни один из их пациентов с такими же диагнозами не был «дикарем». Что за «уникум» такой перед ними?
В детстве я устраивала истерики в кабинете, боялась незнакомых людей. Меня осматривали налету, многие сразу писали в карту: «Жалоб нет. Здорова».
Знакомые врачи советовали оформить инвалидность — со справкой хотя бы травить перестанут: Не «здорова» я, зачем доводить ситуацию до абсурда? Люди видят, что не похожа на них, но не знают, в чем дело — отсюда и такое отношение.
В восьмом классе я самовольно перешла на заочное обучение. Сдалась. Изобретала эффективные для себя методы изучения вначале английского языка, а потом и некоторых других предметов (литература, география, хоровое пение, история, информатика, культурология), появлялась в школе только для того, чтобы похвастаться новыми знаниями и навыками.
Учительница английского была рада, остальные — не очень. Мягко говоря!
По их словам, это доказывало, что я могла бы учиться со всеми, а то и на медаль идти, если бы не «притворялась».
*****
Читаю группы для родителей детей с РАС (расстройством аутичного спектра) и начинаю понимать своих близких.
Они так же искали способы до меня достучаться, научить реагировать на окружающих, поддерживать диалог, играть со сверстниками.
Но в 1980-х гг. не знали, что со мной такое, списывали на гены.
Мой отец — классический «Аспергер». Так как он был звездой в своей области (энергетика), а также физик-акустик, изобретатель с патентами, инженер, программист-самоучка, художник, на ходу рифмовал, играл на гитаре, пел, коллекционировал марки, значки, ему прощали все странности. Гении — они все «не от мира сего»!
У него тоже гиперчувствительность к звукам (абсолютный слух в молодости), к запахам, к прикосновениям, отличная память (даже сейчас, в 75).
Он единственный мог найти ко мне ключик, с полу-слова друг друга понимали.
Так как я — «его копия», то никаких странностей он во мне не замечал, требовал от меня того же, что и от себя. Он (до сих пор) может играючи поднять канистру с водой — и я «могу», а если не делаю, значит симулянтка.
Пока не поняла, в чем дело, я страдала. Как так? Я должна уметь, так почему же у меня не выходит?
Когда мама уезжала в командировку, а у нас отключали воду (мы жили в бараке с 1998 по 2005 гг), отец отправлял меня на колонку (300 м. в гору и с горы).
Иногда, во время похода, удавалось открыть второе дыхание, мне казалось, что я победила, я и правда могу! На следующий день не могла подняться с кровати.
Наверно, РАС и правда передаётся по наследству.
*****
Я умею «отключаться». Всегда умела.
Например, когда на меня кричат, толкают люди, которых я не знаю или чье мнение мне не интересно. Я смотрю сквозь них, не обращаю внимания. Их для меня не существует.
Моё поведение оценивается окружающими как забитое, якобы я привыкла к такому обращению и другого не знаю.
За меня всегда кто-нибудь заступается, устраивает скандал с требованием извиниться передо мной.
Как я себя при этом чувствую? Странно. Я не понимаю, чего от меня от хотят.
Если меня достанут, я сама за себя постою, несмотря на трости я далеко не «бедный, униженный и гонимый всеми инвалид».
Я не знаю, как это об’яснить заступникам. Моё мнение не учитывается, от меня ждут только слез и благодарности за спасение.
Вежливое «спасибо» таких людей не устраивает. Им нужны эмоции, откровенный рассказ о жизни инвалида в России.
Мама, которая меня часто сопровождает, берет огонь на себя. Она — мой адвокат и связной. Ей достается по полной: и советы, как меня вылечить народными средствами от всего сразу (и «аутичности», и заболевания позвоночника, и плоскостопия, и миопии), и куда меня лучше отправить, чтобы и сама не мучалась, и ей было легче.
Мама пытается шутить, но я вижу, что ей плохо. Меня и правда принимают за умственно отсталую только лишь из-за того, что я не умею общаться с окружающими по команде!
Мне нужно сосредоточиться, «включить» ту часть мозга, которая отвечает за устную речь, а на это нужно время. Я отвечаю мысленно, в том же стиле, что и пишу (подробно). Мне этого достаточно.
Вообще, если честно, я и сама теряюсь, когда мне не отвечают. Я что-то не так сказала? Слишком тихо? Что происходит? Почему молчит тот, к кому я обратилась за помощью (устная речь у меня появляется обычно в экстренных ситуациях, когда кажется, что без поддержки не справлюсь)? Страшно.
Ещё страшнее, когда у человека, к которому обратилась, появляется желание «проучить». Ты мне не отвечала, когда я хотел с тобой поболтать, вот теперь почувствуй, как это — разговаривать с пустотой!
Поэтому я понимаю родителей, которые ищут способы «вылечить» своих детей от аутизма.
*****
Когда я самовольно перешла на домашнее обучение, мне стало намного легче.
Я выбирала время и место для занятий, придумывала задания, которые помогали мне лучше понять тему или были ближе и интереснее тех, что предлагали авторы учебников.
Например, английский язык.
В 11 лет у меня появилась заветная мечта — уехать в Америку. Мне казалось, что там никто не будет заставлять меня «учиться общаться с людьми», запрещать то, что помогает выдержать сенсорную перегрузку (затыкать уши, гримасничать, кружиться, петь вполголоса или просто взять и уйти).
Я много времени проводила в читальных залах (школьной библиотеки, районной «для семейного чтения»).
В основном читала книги о служебном собаководстве (мечтала о щенке немецкой овчарки), детские детективы или романы для подростков из серии «Близнецы из Ласковой Долины / Школа в Ласковой Долине» Фрэнсин Паскаль.
«Ласковая Долина» мне нравилась описанием жизни американских сверстников. Окно в «другой» мир!
Чем дольше я читала, тем сильнее хотелось побывать в Калифорнии. Своими глазами увидеть пейзажи, которые мелькали в фильмах и описывались в книгах.
Однажды мама рассказала, что дочь одной из её сотрудниц приняла участие в программе обмена учащимися и будет целый год учиться в американской школе. А я чем хуже?
Хотя я с первого класса и занималась с репетитором, смысла в изучении английского не видела. Зачем он мне, если все вокруг говорят по-русски (и не воспринимают меня всерьёз)? Я знала алфавит, основные фразы, умела читать, мне ставили пятерки / четверки, как большинству моих одноклассников. И все.
Мне пришлось учить язык с нуля. Песни на английском языке, словари, разговорники, учебник Happy English 2 (один из самых, на мой взгляд, интересных — на примере мальчика, приехавшего в гости к своему другу по переписке, авторы рассказывали о жизни американской семьи).
В Happy English были даны объявления о поиске друзей по переписке. Реальные они были или вымышленные, но я поверила и написала почти каждому из ребят письмо. Как умела.
Мне никто не ответил, зато я поняла, что значит фраза, которую повторяли мои близкие «главное не победа, а участие».
Когда сочиняла эти письма, я была счастлива. Я делилась своими мыслями с людьми, которых никогда не знала и которые не слышали того, что обо мне говорили знакомые.
У меня был шанс рассказать о себе от первого лица.
Многие из тех, с кем я переписываюсь в социальных сетях не верят, что у меня есть симптомы РАС (расстройство аутичного спектра). Ведь я же с ними общаюсь!
Дело в том, что когда я пишу, я разговариваю сама с собой. Если мне не ответят, не обижусь — я увидела свои мысли на экране телефона, зафиксировала их, мне этого достаточно.
Если собеседник мне близок, если считаю его своим другом (часто в одностороннем порядке из-за моей назойливости), то я стараюсь поддерживать диалог, реагировать на его реплики, отвечать ему, даже если нет настроения. Общение для меня — это труд, который выматывает, но приносит пользу.
То же происходит и в жизни, только произвести хорошее впечатление удаётся реже. Из-за высокой чувствительности к звукам, запахам, прикосновениям, температуре воздуха (в помещениях с кондиционером мне становится плохо — паника от холода) меня принимают за наркоманку.
Можно сказать, что я — «невербальна», все делаю молча и не обращаю внимания на окружающих. В экстренных случаях, когда вспоминаю, что можно попросить о помощи, я пытаюсь обратиться к тем, кто рядом, но меня боятся.
Я их понимаю — я бы тоже на их месте испугалась человека, который метался из стороны в сторону, может даже и выл, а потом вдруг подошёл ко мне и стал просить мобильный телефон, чтобы «позвонить маме»!
С тех пор, как я стала ходить с двумя тростями из-за деформации левой стопы (комбинированное плоскостопие с 14 лет), люди начали охотнее идти мне на встречу. Не наркоманка, слава Богу, просто больной человек. Это не так страшно, нужно помочь хоть копеечкой.
Я привыкла к снисхождению. Меня терпели, подыгрывали, чтобы я выполняла чужие желания под видом обучения общению с людьми.
В детстве я этого не понимала. Что плохого в том, что говорят, что нужно делать? Мне так легче, у меня есть задание, которое я должна выполнить.
Бабушка возмущалась, требовала доказать всем, что я — не та (дура), за которую меня принимают. Она в ответ тоже командовала, приказывала показать тем, с кем «дружу», что умею то-то и то-то, знаю то-то и то-то, а если будут ко мне приставать, с их матерями поговорю.
Такие сценки веселили двор. Меня дразнили мальчишки, задирали, чтобы пожаловалась бабушке, а она бы придумала для них «наказание».
Скорей всего дети считали это — шуткой, а родители их защищали, видя в моей бабушке врага. Ведь она-то (наверное) понимала, на что толкала и меня, и их детей!
Девочки меня опекали. Те из них, с кем интересы совпадали, делали рекламу: «А Наташка вон у нас рэп читает! Прикольно получается! Мисси Эллиот наша!».
Мальчишки хором подхватывали: «Ровно девять пятница столица веселится! Yo, а ДеЦла зачитаешь?!».
В такие моменты я понимала, что значит «общаться с людьми».
В песнях я могла раскрыться, показать себя с другой стороны, произвести впечатление.
Я заметила, что людям, которые добиваются успеха, прощают «странности».
Как к этому отношусь — не знаю. Иногда приятно, иногда — обидно, изгой — «звезда». Или — или.
****
Меня все чаще приглашают на конкурсы талантов: ТВ, фестивали для инвалидов. Я отказываюсь — не потому что сомневаюсь в своих силах, а просто не хочу ни с кем соревноваться.
Не «моё» это, хотя много лет пыталась убедить себя в обратном.
Надеялась, что участие в конкурсах поможет найти людей, с которыми я могла бы работать, несмотря на мои «странности».
Так как я — самоучка и этого не скрываю, всем хотелось стать моими наставниками. Многие перегибали палку — я была для них «глиной», из которой можно и нужно было лепить, что захочется, давя авторитетом или заманивая лестью.
Я, в свою очередь, не умела отказывать, радовалась вниманию и старалась быть послушной ученицей.
Ничего не получалось или — нет, получалось, но не то, что хотелось наставникам. Им нужна была копия звезды популярного жанра, а я… Я не вписывалась в эти рамки.
Мне важна в первую очередь «эмоциональная» сторона исполнения. Самое сложное — звучать искренне, душевно, трогать слушателей, а не вызывать у них отвращение.
Год назад, в конце марта 2015 г., судьба свела меня с человеком, который стал для меня учителем мечты, почти «вторым отцом».
Фил Бэрон — один из тех, о ком говорят «мастера на все руки».
Актёр, диктор, музыкант, композитор, светский и религиозный певец, поэт, писатель, сценарист, режиссёр-постановщик, продюсер и даже кукловод!
С 2005 г. Фил служит кантором в лос-анджелесской синагоге Valley Beth Shalom и даёт уроки детям и подросткам в Valley Beth Shalom Harold M. Schulweis Day School.
В свободное время снимается в эпизодах голливудских фильмов и вместе с супругой Мишель занимается общественной деятельностью — помогает людям с нарушением слуха находить своё место в мире.
В молодости Фил писал песни и озвучивал героев диснеевских мультфильмов, с другом, актером и музыкантом Уиллом Райном, давал концерты и устраивал теле-/радио-спектакли как комедийный дуэт «Willio & Phillio, Трубадуры XX века!».
Уилл озвучивал Тигру, а Фил — Пятачка в музыкальном (кукольном) сериале «Добро пожаловать в Уголок Пуха!», который показывал в 1980-х гг. канал Уолта Диснея.
Славу (в узких кругах) им принесла работа над проектом «Тедди Ракспин, друг, который открывает мир вместе с тобой» / Teddy Ruxpin, The Storytelling Bear.
Филу досталась главная роль — как раз таким «интеллигентным баритоном», по задумке создателя, художника Кена Форссе, и должен был говорить и петь мишка-иллиоп Тедди Ракспин. Бас Уилла Райна идеально подошёл приятелю Тедди, гусенице по имени Грабби.
Когда просила у Фила разрешения прислать демо дуэтных / трио версий песен Тедди Ракспина, я не верила даже в то, что сообщение до него дойдёт.
Отзывы поклонников Тедди, которые «мечтали хотя бы одним глазком взглянуть на человека, чей голос разделял с ними в детстве и горе, и радость», меня смутили. Фил Бэрон, наверно, суперзвезда, по электронной почте до него не добраться, иначе с ним давно бы кто-нибудь из фанатов связался!
Глазам не поверила, когда около полуночи того же дня на экране моего телефона появилась иконка нового электронного письма, а за ней имя отправителя Phil Baron и заголовок: «FW: Letter for cantor Phil Baron»!
Фил написал подробное и интересное письмо, ответил на вопросы, которые я ему задала и попросил прислать мои работы. Поверить не мог, что Тедди «добрался» до России — в 1980-х лицензию на выпуск Тедди Ракспина купили всего четыре страны: Канада, Италия, Франция и Япония! Непонятно, кто из нас двоих был больше удивлён и считал знакомство честью.
Филу понравилось сочетание голосов, по его мнению, я гармонично вписалась в их с Уиллом Райном дуэт.
За нас «болеют» поклонники Тедди, близкие, друзья Фила Бэрона, демо понравились также вдове Кена Форссе, Джен Форссе и Джорджу Уилкинсу, автору музыки к песням Тедди.
