Дани Алексис Рискамп: «Аутизм, евгеника и страдания»

Источник: Autistic Academic

Многие идеи о предотвращении и лечении аутизма продвигаются с помощью гуманитарных аргументов о «прекращении страдания». Звучит превосходно, правда? Кто может быть против прекращения страданий? Если ты против того, чтобы кто-то прекратил страдать, ты должен быть каким-то монстром!

… И как во многих разговорах об аутизме, здесь появляется ужасная путаница с выбором слов. Точнее с тем, что значит в данном контексте понятие «страдание».

Тем аутичным людям, которые выступают против лечения и предотвращения аутизма, часто говорят, что лечение или предотвращение изобретается не для них, потому что они достаточно «высокофункциональные» для того, чтобы протестовать. Это для «других» аутичных людей, для «низкофункциональных», которые заперты в своем теле, не могут никак «общаться» и т.п. Сторонники лечения считают, что «тяжелый аутизм» сам по себе является формой страдания, потому что у «низкофункциональных» аутистов часто нет возможности выразить свои мысли словами или от того, что из-за проблем с мелкой и крупной моторикой они не могут решать определенные повседневные задачи. И для сторонников лечения сам факт существования этих проблем является признаком страдания.

И, если рассматривать проблему исключительно с такого ракурса, то да, предотвращение рождения или «исцеление» можно считать гуманным вариантом. Вот только проблема здесь в самом этом ракурсе.
Давайте проведу аналогию.

Я испытываю хроническую боль. Она у меня была всегда, насколько я вообще могу помнить – примерно лет с двух с половиной. У меня есть только два ярких детских воспоминания, в которых я не страдаю от боли. В течение дня я обычно испытываю боль от 4-5 до 10 болевого уровня. Фактически, боль всегда настолько интенсивная, что я не могу ее контролировать. Она часть моей жизни, она есть всегда. Я всегда помню о ее существовании. Но она редко становится настолько сильной, чтобы я не могла думать ни о чем другом, кроме этой боли. Но, тем не менее, я знаю, каково это — долго терпеть очень сильную боль 10 уровня. Такое у меня случается пару раз в год.

Большинство людей считают боль и страдание одним и тем же. Так думают даже многие врачи: эти видно по многим рассуждениям о боли как «пятом жизненном признаке». Когда я упоминаю о том, что живу с постоянной болью, и что эта боль настолько сильная, что ее очень сложно игнорировать,   людей это шокирует. Они сразу становятся очень внимательными и взволнованными, потому что они уверены, что я страдаю.

Иногда я действительно страдаю. Я до сих пор не знаю, как можно не страдать, испытывая боль 8 уровня и выше. Сомневаюсь, что кто-нибудь не страдает при такой боли. На 9 уровне я не в состоянии принимать безопасные решения. Я готова на все, вне зависимости от того, насколько это решение может быть радикальным, лишь бы прекратить боль. Очень долго я страдала и от боли 4-5 уровня. Я думала, что никогда не смогу жить нормальной жизнью, что я сама виновата в этой боли, и что ничто не способно улучшить ситуацию.

С ноября я больше не страдаю от боли 4 и 5 уровня, несмотря на то, что сама боль осталась прежней. Я провела ноябрь в Кливлендской Клинике. У некоторых людей снижается уровень боли после прохождения в этой клинике Реабилитационной программы по лечению хронической боли.  У меня так не произошло.

Но мои страдания, в значительной степени, были устранены.

Мои страдания были устранены не потому, что я исцелилась от боли (она никуда не делась). Не потому, что снизился ее уровень. И не потому, что врачи смогли отправиться в прошлое и предотвратить мое рождение или вмешаться в мой геном (такое в принципе невозможно). Просто я освоила новые стратегии и методики.

Некоторые из них основаны на использовании физических ощущений.

Некоторые из них психологические. Я смогла разобраться в том, почему я заставляю себя так упорно работать и избавиться от неадекватных убеждений, которые не давали мне передохнуть.
Некоторые из них основаны на использовании поведенческих особенностей. Я поняла, что надо вставать и начинать двигаться, когда я чувствую, что боль усиливается, вместо того, чтобы сидеть и пытаться «протолкнуть» боль.

Некоторые методы предотвращения страданий связаны с общением. Я поняла, что мне надо прекратить общение с людьми, которые усиливают мою боль тем, что не могут говорить ни о чем, кроме собственной боли, или которые причиняют мне дополнительную боль своей критикой, комментариями и тревожностью.

Еще мне пришлось пересмотреть свой рацион. Я поняла, что потребляю недостаточное количество витаминов.
И пересмотреть свой план приема лекарств. В моем случае лекарства только усугубляли боль.

В Кливлендской клинике мне оказали помощь, которую никто не смог мне оказать за последние двенадцать лет. И вот почему:

— Их подход затрагивал все аспекты моей жизни.
— Они старались снизить уровень моих страданий, а не боли.

Все остальные считали чем-то само собой разумеющимся, что именно боль вызывает страдания. Они старались предотвратить боль – и их действия оставались безрезультатными. Но когда страдания попытались отделить от боли и страдания стали рассматривать как отдельную проблему, которую надо решить, то мне действительно стало лучше.

Если вы говорите о «лечении аутизма» потому что действительно хотите облегчить страдания аутичных людей, то вам надо прекратить попытки «остановить аутизм» и начать думать над тем, как остановить страдания.
Само по себе страдание является проблемой. Никто не станет этого отрицать. Но страдание является проблемой независимо от основной причины, которая так или иначе связана со страданием. И мы можем избавиться от страдания без «предотвращения» или «лечения» этой причины.

Мы можем работать со страданием аутичных людей уже сегодня, с имеющимися у нас методиками. Мы многого не знаем о причинах аутизма и о том, как работает аутичный мозг, но мы знаем достаточно о страданиях, о необходимости создания доступной среды и об инклюзии. Мы знаем, что страдание является частью человеческого опыта, и мы можем выяснить, от чего именно страдают конкретные люди, с какими проблемами они сталкиваются, и это поможет нам решить эти проблемы и уменьшить их страдание.

Если мы сосредоточимся на страдании, нам не надо будет ждать «предотвращения» и «лечения». Нам не надо будет тратить средства на их разработку – мы сможем гораздо эффективнее использовать наши ресурсы. Нам не надо будет искать признаки аутизма у эмбрионов. Мы сможем улучшить жизнь уже рожденных, реально существующих аутичных людей.

Но, прежде всего, мы должны принять тот факт, что аутизм сам по себе не является страданием, и что человек может быть аутичным и при этом не испытывать страданий. Некоторым такое даже сложно себе представить. Но мы должны с этого начать.

 

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s