Айман Экфорд: «Мой первый год в активизме»

Cегодня, 18 июня, отмечают Autistc Pride day. День гордости аутичных людей.
Слово гордость в данном контексте может показаться вам странным. Как можно гордиться тем, что ты аутист? Это так же абсурдно, как гордится русыми волосами, оттопыренными ушами или голубыми глазами. Все это врожденные особенности, в которых нет твоей заслуги. Но все дело в том, что перевод «гордость» в данном контексте не совсем точен. В более точном переводе «гордиться своей аутичностью» значило бы принимать ее, отмечать то, что, несмотря на всю стигматизацию и дискриминацию, мы можем оставаться собой, иметь чувство собственного достоинства, и открыто говорить о том, что быть аутистом – это хорошо. Я стала полностью понимать значение слова «гордость» в английском языке только когда сама занялась актвизмом. Это было год назад. И сегодня я хочу рассказать вам о своем активистском опыте. Возможно, он вам пригодиться. Возможно, вы найдете в нем что-то близкое для себя. Возможно, вы учтете кое-какие мои заметки и пожелания.

Прошло около года с тех пор, как я стала заниматься активизмом. 14 июня 2015 года я сделала первые публикации на сайте «Нейроразнообразие в России». Та публикация, которая числится на моем сайте седьмым июня, была сделана гораздо позже, и это была та самая публикация на которой я училась планировать время постов.

После сайта  «Нейроразнообразия в России», который до сих пор остается моим самым главным информационным проектом, появились другие сайты. Кроме сайтов появились группы в социальных сетях.
Постепенно интернет-активизма стало недостаточно. Я и мои союзники стали проводить группы поддержки для аутичных людей. Позже мы создали собственную инициативную группу. Это первая инициативная группа в России, созданная аутичными людьми для аутичных людей.
С момента создания первого сайта до момента создания инициативной группы прошел почти год, но мне кажется, будто прошло гораздо больше времени. За это время в моей жизни многое изменилось.
Аутичный активизм постепенно перешел в ЛГБТ-активизм, и, похоже, скоро у меня появится третье направление работы – отстаивание прав детей и подростков. Я провела два одиночных пикета, участвовала в публичных акциях и выступлениях. Я теряла и находила союзников.
Фактически, начало активизма разделяет мою жизнь на две части. Мои сайты помогали мне успокоиться, когда мне было плохо. Когда я не знала, что делать, я всегда вспоминала о планах на переводы или на написание текстов, и эти занятия помогали мне прийти в себя. В моменты, когда мне казалось, что я потеряла все, я думала о своих активистких планах и о своих проектах. В этом году были моменты, когда мне казалось, что я хочу куда-то сбежать, туда, где никто не будет знать кто я. Но мысли о том, что я уже сделала в активизме и что я планирую сделать, возвращали меня к реальности.

Хотела бы я что-то исправить в своей активистской жизни? Пожалуй, нет, потому что это спровоцировало бы «эффект бабочки»,  и могло бы слишком многое изменить.
Но вот вещи, о которых я хотела бы напомнить год назад своему двойнику из альтернативной реальности, или любому начинающему активисту, который решил защищать права аутичных людей.


I) Ведение сайтов и групп в социальных сетях
.

1) Прежде всего, выберите свою целевую аудиторию. Я, например, не понимаю российскую и советскую культуру. Моя собственная культура скорее американская. Это ни хорошо, и ни плохо. Это просто факт. Российская культура так же непонятна мне, как культура Китая или Сомали.
Я могу говорить с читателями только на понятном мне языке, используя понятные мне термины. Поэтому мне с самого начала пришлось признать, что моей главной аудиторией станут либеральные читатели, которые уважают и понимают такие вещи как «права человека», «права меньшинств» и «гражданские права», т.е. те люди, которые понимают западный правозащитный опыт.

Позже у меня появился союзник, Аркен Искалкин, который пишет замечательные статьи для сайта «Аутичный ребенок»,  понятные для многих людей, на которых сильно повлияла советская социализация. Если бы я пыталась писать для них сама, то,  вероятнее всего, я бы просто не смогла сделать столько, сколько я сделала сейчас, потому что тратила бы свои силы на попытки втиснуться в рамки чуждой мне культуры. И  я бы потеряла много ценных союзников, и не узнала бы многих замечательных людей, чья система ценностей совпадает с моей.

2) Поднимайте одни и те же темы. Если вы стараетесь продвигать какую-то идею, повторяйте ее многократно. Если у вас есть время, ищите тексты на эту тему, написанные разным стилем, и тексты, в которых использовались бы разные аргументы для доказательства ценностей вашей идеи. Помните, что все люди воспринимают написанное по-разному. Кому-то нужны научные академические тексты, кому-то личный опыт, кому-то трогательная история, а кому-то краткое, простое  и иллюстрированное описание вопроса.
Точно так же, на разных людей воздействуют разные аргументы.
К тому же, разные люди заглядывают на одни и те же сайты и паблики в разное время, и чем больше там информации на какую-либо тему, тем больше вероятности, что те, кто может ее воспринять, смогут  ее увидеть.
И, главное, многие идеи, которые вначале кажутся людям  слишком странными или радикальными, начинают казаться им чем-то нормальным и привычным, когда люди неоднократно с ними сталкиваются. Это называется окном Овертона.

3) Миф о полной инклюзивности. Смиритесь с тем, что ваш сайт будет понятен и близок не всем. Всегда найдутся те, кто не сможет принять ваши идеи. Всегда найдутся те, кто прочтет на вашем сайте неблизкую ему статью и больше никогда к вам не вернется. Всегда найдутся те, кому не понравиться ваш стиль, те, кому сложно читать написанное тем шрифтом, который вы используете или те, кому ваша информация не подходит по способу написания (например, если вы делаете слишком много ошибок).
Ваш сайт не может подходить всем. Вы не сможете донести информацию до всех. И, конечно же, вы не сможете убедить всех своих читателей в том, что вы правы. Этого не сможет добиться ни один человек!

4) Если вам надо сделать публикацию к какой-либо дате, например к Дню Принятия Аутизма или к Новому году, готовьте публикацию заранее. Это то, на чем я сама постоянно прогораю.
Однажды на Восьмое марта я переводила тематическую статью об аутичных женщинах в кафе в центре города, потому что у нас дома пропал интернет. Новогодние посты я тоже готовила в «экстремальных» условиях – дома у родителей, используя родительский компьютер, потому что в то самое время у меня сломался ноутбук, а я не догадалась поставить записи на предпубликацию.

Не повторяйте моих ошибок и помните, что никогда не бывает рано поставить приуроченную к определенному дню информацию на предпубликацию. По своему собственному опыту вычислила, что предпубликации постов лучше делать недели за две, а серии статей, приуроченных к определенной дате (например, к началу Месяца Принятия Аутичных Людей или к Новому году) лучше начать готовить за месяц.

5) Устанавливайте правила. С самого начала установите правила в группах или пабликах, подробно расписав, кого и за что вы будете банить. Напишите на своих сайтах, какие именно комментарии вы не будете публиковать.
Я очень долго тянула с этим. Я думала, что для многих людей тема нейроразнообразия может казаться слишком новой или радикальной, и поэтому не стоит применять к ним жесткие санкции. Очень долго я терпела откровенных эйблистов, которым мне снова и снова приходилось разъяснять одно и то же, и на которых уже начали жаловаться посетители групп. В моих блогах люди могли оставлять комментарии, которые можно было расценивать как речи ненависти. Мне постоянно приходилось их опровергать. В конце концов, я начала себя чувствовать не администратором групп и сайтов, а мусорщиком, который должен разгребать всякое дерьмо. Это меня очень сильно выматывало. И тогда я поняла, что с этим надо что-то делать. И ради собственного благополучия, и ради благополучия моих читателей, которые могут быть еще более травмированными и восприимчивыми, чем я.
Помните,  что безопасность людей и их психическое состояние явно важнее, чем чье-то право на оскорбления и дискриминацию.

6) Смиритесь с тем, что есть вещи, с которыми вы не справляетесь. Иначе вы вообще не сможете ничего делать. Возможно, вы не сможете часто обновлять ваши сайты и группы. Возможно, вы не сможете отвечать на все комментарии. Возможно, вы не сможете самостоятельно проверять посты и статьи из-за обсессивно-компульсивного расстройства. Возможно, вы не можете писать без ошибок. Признайте это. Смиритесь с этим. «Ставьте» на свои сильные стороны. Потому что если вы будете требовать от себя идеальной работы, то вы, вероятнее всего, доведете себя до состояния, когда не сможете делать даже то, что вы делаете сейчас.

II) Одиночные пикеты и другие публичные акции.

1) Привлечение прессы. Если вы проводите публичную акцию, главное – это не привлечь внимание проходящих мимо людей, а заинтересовать прессу. Потому что среди прохожих, вероятнее всего, будет не так много людей, для которых важна тема вашего пикета. Зато видеозапись или заметку о вашей акции увидят тысячи людей, и это сообщение в СМИ привлечет внимание среднестатистических обывателей к вашей проблеме лучше, чем любые статьи на специализированных сайтах. . Так было с моей акцией Второго апреля. Только на YouTube видео о ней просмотрели 8000 человек. Для сравнения, за прошлый год самой популярной статьей  блога «Нейроразнообразие  в России» оказалась статья об истории аутизма, которую прочли всего лишь 5000 человек.

Для того, чтобы привлечь внимание прессы, надо написать пресс-релиз, который следует разослать местным СМИ до проведения акции. Если у вас нет контактов прессы, не бойтесь обращаться за помощью. Я сама ни разу не отправляла пресс-релизы о собственных мероприятиях, потому что у меня нет ни контактов с прессой, ни умения писать и рассылать пресс-релизы. У большинства благотворительных фондов и ЛГБТ-организаций такие контакты есть. Например, в связях с прессой и с планированием акций мне помогает Альянс Гетеросексуалов и ЛГБТ за Равноправие.

2) Будьте готовы ко всему. К вам могут подойти агрессивно настроенные люди и начать на вас кричать. Полицейские могут придираться к вам и обвинять вас в том, что ваша акция проплачена. Прохожие могут задавать вам вопросы касательно вашей акции. Будьте к этому готовы.
Обязательно проверьте перед выходом из дома, есть ли у вас паспорт или документ, заменяющий паспорт (у меня это разрешение на временное пребывание в Российской Федерации). Попросите друга или знакомого постоять рядом  с вами. Приготовьте коротенькое объяснение того, в чем суть вашей акции.

3) Подготовьте речь для прессы. Если у вас будут брать видео-интервью, то, вероятнее всего, вам не будут задавать конкретные вопросы. Вас попросят «рассказать что-то о своей акции», и вы должны быть к этому готовы. Так что вам лучше заранее придумать либо всю речь, либо тезисы вашей речи. Вероятнее всего, видео с вашей акцией все равно будут монтировать и вырежут все «эээ» и «ну», но чем лучше вы подготовитесь, тем меньше будете сбиваться и тем увереннее будете себя чувствовать. Сегодня я провела первый пикет, речь для которого я готовила заранее, и выступать перед камерой мне было гораздо проще, чем раньше.

4) Не пытайтесь казаться «нормальным». Не бойтесь выглядеть странно и не бойтесь выглядеть аутично. Особенно если притворство может вам мешать. Особенно если ваша акция прямо или косвенно связана с правами аутичных людей. А то получается какая-то абсурдная штука: вы говорите о правах аутичных людей, отказывая себе в праве быть аутичным человеком и вести себя естественным для себя образом.
Если вы стоите перед выбором: следить за своей речью или смотреть в камеру, то лучше выбирайте первое.
Думайте о своем удобстве и физическом состоянии. Если вы стоите рядом с шумной проезжей частью, то, возможно, стоит надеть наушники, или накинуть на голову капюшон. Если вы проводите свой пикет в солнечный день, то, возможно, есть смысл надеть солнцезащитные очки или кепку, козырек которой защищал бы ваши глаза.
III) Группы поддержки.

1) Заранее бронируйте помещение. Особенно если вам надо провести встречу в каком-то конкретном месте, либо если у вас небольшой выбор возможного места проведения встречи. По своему опыту могу сказать, что идеальным вариантом было бы бронирование помещения за две недели. Хотя обычно я бронирую за неделю. Возможно, поэтому мы пропустили одну встречу группы поддержки.

2) Подумайте о бесплатных помещениях. Свою первую встречу группы поддержки для аутичных людей мы провели в дорогом антикафе. Позже, когда я стала ЛГБТ-активистом, оказалось, что знакомые мне ЛГБТ-организации совсем не против того, чтобы я бесплатно проводила свои встречи и мероприятия в их комьюнити-центрах. Возможно, у вас есть знакомые, которые работают в феминистических, правозащитных, ЛГБТ или благотворительных организациях. Возможно, там работает один из участников вашей встречи. А может быть, у кого-то из вас есть офис, который пустует по вечерам.

3) Если это возможно, проводите мероприятия в одном и том же месте, или хотя бы в двух-трех местах. Потому что у многих аутичных людей проблемы с ориентировкой на местности, и некоторые аутичные люди боятся незнакомых мест.
Да, вот еще: пусть у людей, которые хотят прийти на встречу, но не могут найти место проведения встречи, будет возможность вам позвонить или написать СМС (помните, что многим аутичным людям сложно общаться по телефону).

4) Сообщайте о проведении мероприятия за несколько дней до его проведения. А еще лучше за неделю или за две. Потому что многие аутичные люди очень не любят смены планов и предпочитают все планировать заранее.

5) Общайтесь предварительно с людьми, которые хотят попасть на встречу.
 Хотя бы с помощью интернет переписки, чтобы на вашу встречу не пришли провокаторы. Это особенно желательно, если вы, как и я, проводите свою встречу в комьюните-центре или в офисе ЛГБТ-организации.

6) Не забывайте об инклюзивной среде. В помещении, где проходит встреча, ни у кого не должно возникнуть сенсорной перегрузки. В нем не должно быть мигающих и ярких ламп, жужжащих вентиляторов, плохой звукоизоляции, сильного эха и т.п. Спросите у каждого участника, есть ли у него какие-либо сенсорные пожелания. Пожелания могут быть самыми разными. Может быть, кто-то хочет сидеть на полу, или кому-то сложно смотреть на то, как кто-то трясет руками.
На своих встречах мы разрешаем стимминг, потому что и я, и многие другие аутичные люди не можем нормально говорить, отказавшись при этом от стимминга.
Но некоторые люди не переносят чужой стимминг. Если стимминг визуальный, возможно, есть смысл разместить людей в комнате так, чтобы тот, кто не переносит чей-то стимминг не видел того, кто стимит.

7) Общение должно быть удобным для всех. 
Предупредите людей о том, что они не обязаны участвовать в обсуждении и отвечать на вопросы.
Если должно много людей, есть смысл использовать цветные коммуникационные бейджи. Мы их ни разу не использовали, но у моих американских знакомых есть очень удачный опыт их использования.
Если кто-то говорит слишком громко, у других должна быть возможность сделать ему замечания. Это, например, очень полезно для меня, потому что я зачастую не могу регулировать громкость своего голоса и могу не заметить того, что я ору.
Не забудьте написать о том, что во время ваших встреч можно использовать альтернативную коммуникацию, как тем аутичным людям, которые не могут говорить устно, так  и  тем, кому удобнее не использовать для общения устную речь, или кому наиболее удобен «смешанный» способ общения.

8) Если на встрече присутствует нейротипичный посетитель, например, сопровождающий аутичного человека, то он не должен пытаться повлиять на слова и поведение того, кого он сопровождает, и на мнение и поведение других участников встречи. Он должен помнить, что он здесь просто гость, а не «эксперт» из «нормального» мира.
Если вы приглашаете психолога, то крайне желательно сообщать об этом участникам заранее. И этот психолог должен уметь работать с аутичными людьми, и не разделять патологизирующие взгляды на аутизм.

9) Выбирайте тему встречи, или устраивайте проблемноориентированные встречи, обсуждая по очереди проблемы участников встречи. Во-первых, это добавит встрече четкость и целенаправленность. Люди будут знать, ради чего они туда идут. Во-вторых, это поможет многим людям узнать опыт других аутистов, получить поддержку и увидеть новые решения для старых проблем. Темы встречи можно выбирать в ваших группах в социальных сетях путем голосования или на самих встречах.

10) Помните, что у многих аутичных людей есть психологические травмы и темы, которые они не хотели бы обсуждать. Если на встречах кто-то говорит что-то, что неприятно другому участнику, и если это напрямую не касается темы встречи, то у участника должно быть право прервать обсуждение. Если же это касается темы встречи, то участник должен иметь возможность, не стесняясь, выйти за дверь и подождать там немного, пока закончится обсуждение травматичной темы (либо вы можете найти другое решение для этого вопроса).
Имеет смысл запретить на встречах оскорбления, речи ненависти и навязывание какой-либо точки зрения другим участникам.

11) Уважайте право другого человека на самоидентификацию или на ее отсутствие. В том числе и на то, как себя называть: «аутистом», «аспи», «человеком с аутизмом» и т.п. Кроме того, называйте человека тем именем, которое он предпочитает, и в том роде, в каком он предпочитает о себе говорить.

IV) Семинары, лекции и прочие выступления.

Здесь правила примерно те же, что и при проведении публичных акций и встреч группы поддержки.
Заранее забронируйте помещение. Заранее оповещайте о предстоящем мероприятии.
Позаботьтесь об инклюзивной среде и о правилах посещения мероприятия, если вам кажется, что в правилах есть смысл.
Заранее продумайте речь или тезисы для выступления.

Не бойтесь казаться странным и аутичным. Более того, вы можете использовать свое аутичное поведение как наглядный пример для своего рассказа. Например, вы можете сами указать на то, что вы трясете руками или вертите в руках мячик, и пояснить, что для аутичных людей значит стимминг и почему он бывает необходим. Вы можете сказать, почему вы не снимаете наушники во время выступления, или почему вам неудобно смотреть в глаза. Это может быть полезно, даже если ваше выступление напрямую не связано с аутизмом. Например, выступая перед ЛГБТ-людьми, можно кратко сказать о своих аутичных особенностях, тем самым привлекая их внимание  к тому, что у аутичных людей, как и у неаутичных, может быть любая сексуальная ориентация и гендерная идентичность. А «зеленым» и защитникам прав животных может быть полезно узнать, что аутисты тоже могут быть активистами.

V) Другие активисткие штуки.

1) Интерсекциональный активизм
. Понятие интерсекциональности (пересечения) дискриминаций впервые появилось в американском феминистическом движении, когда черные женщины стали открыто говорить о том, что вещи, которые говорят белые американки о своем опыте, о своих требованиях и о своей дискриминации, на них, черных гражданок США, не распространяются. Дело в том, что у черных американок была другая культура, и  совершенно другой опыт дискриминации, потому что они дискриминировались и как черные, и как женщины, и зачастую один вид дискриминации было непросто отделить от другого.

То же самое касается опыта аутичных людей, которые принадлежат сразу к нескольким дискриминируемым группам. Эйблизм, в таких случаях, становится неотделим от гомофобии, трансфобии, национализма, сексизма или эйджизма.
Я не могу отделить свою дискриминацию как лесбиянки от своей аутичной дискриминации или от дискриминации из-за того, что я выгляжу младше своего возраста. Стигмы и дискриминации переплетены.
Именно поэтому я такое внимание уделяю проблемам ЛГБТ-аутистов и ЛГБТ-сообщества, а в последнее время и проблемам аутичных подростков и Правам молодежи в целом. Мой активизм интсрсекциональный.

И если вы, как и я, решили заниматься интерсекциональным активизмом, то вы будете подвергаться давлению с двух сторон. Я, как аутичный ЛГБТ-активист, зачастую остаюсь непонятой как нейротипичными ЛГБТ, так и теми, кого волнуют права аутичных людей, но кто при этом является гомофобом. Я потеряла часть потенциальных и реальных союзников тогда, когда занялась ЛГБТ-актвизмом. И я потеряла часть потенциальных и реальных союзников совсем недавно, когда стала писать и переводить статьи о правах детей и подростков.
И при этом я обрела новых союзников. И, по своему опыту могу заметить, что эти новые союзники гораздо более ценные чем те, кого я потеряла.
И что эйблисты зачастую являются гомофобами, трансфобами, расистами и эйджистами.

2) Не бойтесь быть радикальными. Нет, я не призываю вас взрывать здания или бить витрины. Я говорю о том, что вы не должны бояться говорить о своих принципах и идеях, какими бы странными и радикальными они бы не казались большинству населения.  Ведь в этом и заключается наша задача – двигать окно Овертона, делать так, чтобы наши идеи стали касаться все более приемлемыми.
Я начала свой активизм с одной крайне радикальной для многих специалистов идеи – с идеи депатологизации аутизма. Занимаясь аутичным активизмом, я была не согласна на меньшее.
Кроме того, учитывая исторический опыт движений за гражданские права, я понимала, что, вероятно, я, к сожалению, получу меньше, чем прошу.
И когда я должна была опубликовать перевод статьи, где была ссылка на выступление черной лесбиянки, мне было страшно. Дело в том, что я выросла в очень гомофобном окружении и знала, что эта статья отпугнет многих потенциальных союзников. Но эта была одна из самых лучших статей о парадигме нейроразнообразия, которую уже давно перевел для меня один мой хороший друг и написал другой мой друг, и я не могла ее не опубликовать. Я рада, что смогла тогда преодолеть свой страх и понять, что адекватные союзники и собственные принципы для меня важнее, чем гомофобные читатели. Два месяца спустя я занялась ЛГБТ-активизмом.
Недавно я взялась за еще одну радикальную тему, о которой я упоминала выше. Я имею в виду вопросы Прав Молодежи. Когда я написала первую статью на эту тему, я сделала это, потому что не могла молчать. Я думала, что меня практически никто не поддержит, и что статья подвергнется критике. И я сама удивилась тому, насколько много людей ее полюбили.
Не бойтесь быть радикальными. Не бойтесь выражать неожиданные идеи. Если вы потеряете старых союзников, то приобретете новых.
Помните, что если вы будете говорить только умеренные вещи, вы не сможете ничего изменить, потому что умеренные вещи приемлемы и без вас.

3) Цените своих союзников, но не давайте им управлять вами.
 Если вы уверены, что все сделали правильно, то не слушайте тех, кто попытается вас «поправить».

4) Вы делаете все, что можете, и так, как можете. Не вините себя, если вы что-то не успеваете, или если вам кажется, что вы делаете меньше, чем могли бы.  Не жалейте о том, что вы сделали что-то не так. Не думайте, что сейчас вы бы сделали все иначе. Если вы совершили ошибку, о которой сейчас жалеете, то, вероятнее всего, вы не знали о том, какие будут последствия ваших действий.  Если бы вы повернули время вспять, и у вас была та же информация, что была у вас тогда, вы бы, вероятнее всего, не зная будущего, снова ее совершили.
Как человек с обсессивно-компульсивным расстройством я знаю, что значит испытывать постоянные сомнения, навязчивые страхи и навязчивое чувство вины. Я живу с этим уже давно, и иногда я сомневаюсь даже в том, что я правильно воспринимаю читаемый текст или в том, что я вижу мир таким, какой он есть. И как человек, живущий с подобными сомнениями, я могу сказать, что они никогда, ни разу не были полезны ни мне, ни тому, что я делаю.

И, наконец, я просто хочу пожелать вам удачи. Я хочу сказать вам, что вы замечательные, если стали активистом, если взялись за эту работу. Вы не одни, мы боремся вместе. Иногда вам может казаться, что все тщетно, но история показывает, что если мы продолжим бороться, то, вероятнее всего, добьемся результата.
И я хочу еще раз поздравить вас с Autistic Pride Day.

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s