Источник: Respectfully Connected

Не кажется ли вам, что принятие может быть противоядием от скорби? Мне так кажется. Все мои дети являются аутичными. Я не оплакивала ни одного из них после того, как их диагностировали. Мы с мужем нормально относимся к их аутичности. Еще до диагностики мы обо всем догадывались, и аутизм был настолько прочно переплетен с нашей повседневной жизнью, что после нее мы просто не могли почувствовать опустошения.

В течение многих лет я скрывала тот факт, что я никогда не оплакивала своих детей. Потому что везде, где бы я ни натыкалась на советы для родителей, чьим детям недавно диагностировали аутизм, я встречала фразы о том, что они должны «дать себе время на скорбь». Для меня это всегда было какой-то бессмыслицей. Я до сих пор не могу понять такого подхода. Я ведь ничего не потеряла. Жизни и мечты моих детей принадлежат им, а не мне. Я никогда не думала о том, что они должны пойти в какой-то колледж, или что они должны еще что-то делать для того, чтобы произвести на меня впечатление и заслужить мою любовь. Они мне ничего не должны. Я сама хотела стать матерью. Они не просили меня о том, чтобы я их рожала, и я не заключала с ними никаких договоров. То, что я их родитель, является большой честью для меня самой.

Аутизм – это не что-то, что «случается» в чьей-то семье. Если вы позволяете себе говорить, что вы любите ребенка, но мечтаете вырвать из него «этот проклятый аутизм», вы тем самым признаете, что ваша любовь далеко не безусловная, даже если вы любите ребенка больше собственной жизни. Дело в том, что аутизм полностью вплетен в наши личности. Из-за аутизма наш мозг работает не так, как у большинства. Это другая неврология, а не расстройство или болезнь. Я понимаю, что никому не хотелось бы видеть, как их любимый человек изо дня в день борется со всякими сложностями, но демонизация аутизма не решит проблемы вашего ребенка и любых других аутичных людей.

Зато поддержка  может помочь  вашему ребенку и другим аутичным людям. Прежде всего, вы должны полностью принять их аутичность, и прислушиваться к аутичным самоадвокатам. Вы поддержите своего аутичного ребенка, если поможете ему общаться с помощью альтернативной коммуникации, и будете обеспечивать его сенсорные потребности. И если вы будете относиться к нейроотличным близким с таким же уважением и пониманием,  с каким бы вы относились к нейротипичным близким.

Вероятнее всего, ваши дети узнают, что вы считаете их неполноценными, и что вы их оплакиваете, даже если вы им об этом не скажете. В детстве я чувствовала, что мне нигде нет места, и считала, что со мной что-то не так. Я узнала о своей аутичности только во взрослом возрасте. И если бы в детстве ко мне относились с безусловным принятием, мне бы не пришлось бороться с таким количеством проблем.

Если бы мой старший сын А не был аутичным, я бы никогда не увидела того неописуемого блаженства, которое он испытывает, когда водит по кругу кухонным венчиком. Я бы не увидела, как он радостно трясет руками и сияет от счастья, тысячу раз пересматривая свой любимый тридцатисекундный момент из Curious George.
Я многое упустила бы в жизни, если бы он не научил меня делать паузу и обращать внимание на мельчайшие детали окружающего меня мира. Например, он сует руки в воду и делает волны, а потом смотрит на них, словно загипнотизированный. Он тихо лежит на спине в ванной и улыбается, думая о всяких веселых штуках, которые в эти минуты всплывают в его памяти.

Если бы С не была аутистом, она бы не встречала меня каждый день, повторяя диалоги из любимого фильма, и не задавала бы снова и снова одни и те же вопросы, потому что тогда такая повторяемость ее бы не успокаивала. Если бы она не была аутистом, она бы так не нюхала и не трогала окружающие предметы, ее чувства не были бы так невероятно усилены, и она бы воспринимала мир совсем по-другому. Мы бы не смеялись хором, и не повторяли бы одни и те же фразы. Я бы все это потеряла. Наша жизнь была бы совершенно другой. Она изменилась бы до неузнаваемости.

Если бы О не был аутистом, мы бы не слышали целыми днями его радостный стимминг. Он бы не тряс руками так быстро и постоянно,  как может трясти руками только ребенок, на которого никогда не давили, и которому всегда разрешали быть собой. Возможно, тогда бы О играл на детской площадке вместе со своими ровесниками, вместо того, чтобы беззаботно носиться по кругу или исследовать грязь и деревья. Но от этого он не стал бы более правильным, не стал бы лучше, чем он есть. Он не обязан следовать по чужому пути. Он с первых дней ясно дал нам это понять. Он идет своей дорогой, и я никогда не стану этому препятствовать. Ему не надо вести себя определенным образом, чтобы «вписаться» и быть любимым.

Ирония состоит в том, что когда мы не ожидаем от своих детей ничего, за исключением того, что они будут теми, кто они есть, и теми, кем они родились, мы дарим сами себе бесценный подарок. Каждый день у меня есть чудесный шанс видеть то, какие мои дети замечательные, как они видят мир, зная при этом, что они имеют полное право на то, чтобы видеть мир так, как они его видят, без потребности казаться «нормальными».

Они аутисты. Мы аутисты. Нам не нужны скорбь и сожаление. И я не хочу, чтобы меня называли «супер – родителем» из-за того, что мне повезло в том, что трое моих детей являются аутичными. Я благодарна тому, что они у меня есть, и что я могу о них заботиться. Для меня честь жить вместе с замечательными детьми, у которых такие удивительные и интересные личности. Мне нравится то, как работает наш мозг, и мне нравится наша семья.

Это не значит, что у нас в жизни нет никаких проблем. Но у кого их нет? Кто может гарантировать, что любой ребенок, с любым нейротипом в определенном возрасте обязательно сможет жить самостоятельно, что у него будут определенные отношения или определенная жизнь? Такого никто не может гарантировать. Вы не можете родить ребенка с гарантией получения диплома о высшем образовании и с документом, в котором бы указывалось, какие у него будут внуки.

Когда вы решаете стать родителем, вы берете на себя задачу отчаянно любить и защищать своего ребенка.
Я не могу говорить за своих детей – я не их голос. Я могу только защищать их права, когда это необходимо. Я не могу говорить за своего неговорящего сына. Он сам постоянно с нами общается, и то, что он не использует устную речь, не делает его язык менее ценным и важным. Я только могу предоставлять ресурсы, которые помогли бы ему общаться наиболее удобным для него способом. Я помню свое место и понимаю, что у меня нет никакого права на то, чтобы решать за него, чего он хочет и о чем он думает.

Так что нет, я не оплакиваю несуществующих детей, хоть все вокруг ожидают, что я буду это делать, и говорят, что у меня есть на это право. Я просто благодарна за то, что у меня есть мои дети, и я их очень люблю. Я не хочу их «вылечить», или еще как-нибудь переделать. Я просто нахожусь рядом, чтобы оказать им необходимую поддержку.

Я буду продолжать выступать против вредных видов терапий, задачи которых – переделать их, и сделать так, чтобы они соответствовали выдуманным социально – приемлемым представлениям о норме.

Я не позволю относиться к моим детям без должного уважения или выставлять их какими-то инопланетянами.

Я буду и дальше помогать им защищать свои права.

Я буду у них учиться.

Я никогда больше не буду молчать, когда права людей находятся под угрозой.

Я всегда буду стараться показать людям, что аутизм – это не ругательство и не болезнь.

Я не завидую родителям, чьи дети не являются аутичными.  И в нашей семье, и в их семьях есть свои радости и горести. Такова реальность. Такова жизнь. Моя семья не похожа на вашу, но это не причина для скорби.

Я не буду применять к своим детям бесполезные функциональные ярлыки, и не буду оценивать их на основании бессмысленных школьных оценок. Я буду поощрять их сомневаться во всем, что они слышат и, вместо того чтобы верить другим, формировать собственное мнение.

Я люблю своих «неправильных» и «ненормальных» аутичных детей.

Что если вместо того, чтобы говорить о том, что родители могут скорбеть о своих аутичных детях, мы будем говорить им о том, что они могут принять их? Принять перед лицом страха и эйблизма, который пронизывает наше общество? Что если мы скажем «нет» сорокачасовой терапии, и «да» детству? Что если мы скажем «нет»  скорби по аутичному ребенку?

Мы выбрали этот путь, и мы никогда с него не свернем.

Я никогда не буду оплакивать неврологию своих детей.

Я буду смотреть на то, как они свободно, без стыда и стигматизации стимят, трясут руками и кружатся. Я, затаив дыхание, буду наблюдать за этими замечательными людьми. Я счастлива, что мне выпал шанс быть рядом с ними. Я всегда буду благодарна за то, что я могу наблюдать, как они растут, и что я могу быть их другом. Я почту это за честь.

И я не буду оплакивать то, что я никогда не теряла.

(Описание изображения: Брелок с сердечком на ткани. Изображение замутнено. Поверх него надпись: “Я не завидую родителям, чьи дети не являются аутичными.  И в нашей семье, и в их семьях есть свои радости и горести. Такова реальность. Такова жизнь. Моя семья не похожа на вашу, но это не причина для скорби.”)