Нора: «Почему мне не нужно лечение аутизма»

Источник: A Heart Made Fullmetal

Мне не нужно лечение аутизма.

Знаю, вы, наверное, шокированы. Да? Я не хочу лечения, несмотря на все отстойные штуки, связанные с аутизмом.
Я не считаю, что аутизм – это сплошные единороги и солнечные лучики. Я знаю, что некоторые аспекты аутичности могут сильно мешать. Например, исполнительная дисфункция. Дело в том, что меня жутко достало то, что я не могу самостоятельно пользоваться печкой. Я могу зажечь конфорку и отвлечься на другое дело, забыв о том, что я кипячу воду. Меня достало то, что я не могу зажигать свечи. И не только из-за чудачеств моей кошки, а и потому, что я просто могу забыть их потушить. Я не могу даже сосчитать, как часто я об этом забывала! Да и сенсорная перегрузка явно не похожа на праздничный пикник. Терять дар речи тоже крайне гадко – правда, я могу использовать альтернативную коммуникацию на своем iPad, так что потеря слов — не конец света.

И я совсем не «такая высокофункциональная»! Ярлыки функционирования – эйблистская фигня. Бывают дни, когда мне нужно больше помощи, чем многим другим. И бывают дни, когда я практически полностью самостоятельна. Да, у меня бывает и то, и другое. Миф о том, что у людей может быть либо независимая жизнь, либо им постоянно требуется помощь – еще одна эйблистская фигня.

Но когда вы говорите мне, что меня надо «вылечить», вы оскорбляете меня как личность. Жизнь с аутизмом делает меня той, кто я есть. Той, кем я буду всегда. И аутизм – это огромная часть моей личности.

Да, аутизм – это часть того, кем я являюсь. Если вы измените аутизм, вы меня полностью измените. Аутизм для меня так же естественен, как дыхание. Аутизм влияет на то, как я воспринимаю факты, как я узнаю и чувствую окружающий мир. Я жду физических ощущений и прикосновений, которые воспринимаются мною аутичным, а не нейротипичным образом. Вещи, которые для большинства людей кажутся нормальными, могут причинять мне боль, которую они никогда не причинили бы нейротипикам. А те вещи, которые другие не замечают, могут казаться мне очень приятными.
Знаете что? Нам нравиться, как работает наш мозг. У многих из нас синестезия. У некоторых из нас прекрасный музыкальный слух. Многие из нас не хотели бы меняться. Если бы мы были нейротипиками, многие наши отличия считались бы милыми причудами. Но из-за того, что мы аутисты, мы считаемся недочеловеками, а наши личностные качества считаются проблемами, которые должны быть «решены».

Когда мы говорим, нас просят заткнуться. А когда мы просим кого-то закрыть рот, нас обвиняют в грубости.  Нам говорят, что мы не можем понять, как тяжело быть родителем аутичного ребенка – несмотря на то, что мы сами были как эти дети, некоторые из нас давно, а некоторые совсем недавно. Когда мы говорим о том, насколько опасно подобное отношение к аутичным детям, нам говорят, что мы слишком высокофункциональные, ведь мы можем говорить или печатать. И это несмотря на то, что, как я уже говорила, я не могу пользоваться печкой, не рискуя при этом сжечь квартиру. И на то, что мне постоянно необходима помощь в домашних делах (правда, это связано не только с аутичностью, а и с моими физическими особенностями, но сейчас речь не об этом).
Речь о том, что если вы скажете таким людям, что бывают дни, когда и вы не можете использовать устную речь, они вам ответят: «ладно, но в остальные дни вы ведь можете говорить».
На самом деле, я могу говорить всегда. И вы услышите мои слова, если будете воспринимать информацию, которую вам сообщают нетипичным способом.

Аутизм не может нас убить, а наши родители могут. Аутизм не может нас убить, а наши опекуну могут. Очень многие из нас погибли от рук тех, чья задача – помогать нам, любить нас, защищать и быть рядом. Все эти разговоры о лечении? Нет, они ведутся не ради нас. Они ведутся ради них. Я хочу повторить это еще громче: они ведутся ради них!

— Я мечтаю о лекарстве, потому что я хочу услышать голос моего ребенка, — говорят они. Игнорируя при этом то, что их ребенок может говорить с помощью альтернативной коммуникации, с помощью программ на своем телефоне, с помощью языка тела и языка глаз. Он может говорить, но они сами предпочитают его не слушать.

— Я мечтаю о лекарстве, потому что мне трудно справляться со своим ребенком, — говорят они.
И при этом забывают о том, что их ребенок тоже живой человек, у которого есть свои проблемы и страдания. Эти мамочки и папочки только твердят «я», «я» и «я».

— Я ненавижу аутизм, но это не значит, что я ненавижу своего ребенка. Именно поэтому я хочу, чтобы он был здоров.
ОК. Стоп. Давайте остановимся. Вы только что сказали, что вы ненавидите аутизм, и тем самым вы, фактически, признались в том, что ненавидите своего ребенка. Аутизм – это такая же часть него, как и все остальные части его личности, которые он не хочет или не может изменить. Более того, аутизм является нашей сущностью, операционной системой, на которой основана работа нашего мозга.
Не говорите нам, что вы ненавидите  аутизм, потому что аутизм, прежде всего, касается нас, а не вас и ваших чувств.

С чего бы мне хотеть «исцеления»? Мой аутизм сблизил меня с несколькими моими самыми лучшими друзьями. Многие люди, которым я доверяю, тоже часть нашего аутичного мира, и нам это нравиться. Мы можем отлично общаться друг с другом. Мы понимаем друг друга. Они понимают меня, мои повторения определенных фраз и сценарии, которые я использую при общении, а я понимаю их. Я не хочу избавиться от этого повторения, я не хочу это «вылечить» — потому что это помогает мне лучше себя чувствовать в мире, который не приспособлен для таких, как я.
Как и то, что я могу зацикливаться на определенных вещах, и узнавать о них практически все (например, я очень много знаю о Sesame Street и о Final Fantasy). И все это делает меня мною.

Я не хочу лечения. Если я проснусь завтра утром и узнаю, что найдено лекарство от аутизма, я буду выступать против него. Потому что это лечение было бы очень опасным. Потому что оно было бы очень рискованным. И потому что его цена была бы непомерно высока. Ведь при лечении аутизма вы стирали бы наши личности.

 

quotescover-PNG-38.png

(Описание изображения: Текст, напечатанный оранжевыми и белыми буквами: «Аутизм – это часть меня. Если вы измените аутизм, вы тем самым измените меня». Фоновые оттенки оранжевые, желтые и зеленые. Рядом с надписью изображен единорог.)

 

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s