(Примечание: Мег Мурри – аутичная мать аутичного ребенка. Историю ее диагностики и диганостики ее сына на русском языке вы можете прочесть здесь)
Источник: Respectfully Сonnected
Я всегда восхищалась людьми, которым легко удается быть не такими, как все. Для того, чтобы решиться не скрывать свои отличия, мне надо было набраться храбрости. Больше всего я боялась казаться нонконформистом. Я была человеком, который всегда чувствовал себя другим, и старался найти хоть какой-то способ, который помог бы ему вписаться в общество. Осознав, что я не могу и не буду делать многие вещи так, как их делают другие, я стала думать над тем, как я могу казаться невидимой. На эти попытки я потратила большую часть своей юности. Иногда мне это удавалось, а иногда нет. И сложно сказать, что было хуже – успехи или неудачи.
В подростковом возрасте я решила повернуться на сто восемьдесят градусов, и изменить свою стратегию «притворства». Для того, чтобы спрятать свои настоящие отличия и чувствовать себя в безопасности, я старалась не казаться нормальной, как раньше, а казаться как можно более странной.
В детстве, кажется, мне удавалось смешаться с толпой, но в старших классах надо мною стали издеваться, потому что меня стали воспринимать как «слишком странную», хотя я вела себя так, как раньше. Меня стали постоянно дразнить, и доставать вопросами о том, принимаю ли я наркотики (тогда я их не принимала, но позже, когда все вокруг были уверены в том, что я наркоманка, я их попробовала.)
В подростковом возрасте я стала покупать странную одежду в уцененных магазинах, делать шокирующие прически, красить волосы в дикие цвета, а вместо обычного девчачьего макияжа я раскрашивала лицо очень странным образом, например, красила губы зеленым цветом. Однажды я даже заявилась в школу с разрисованным лицом (правда, это был довольно неудачный опыт). Я не воспринимала себя жертвой. Для того, чтобы осознать себя жертвой, мне надо было бы признать, что неправы те, кто надо мною издеваются, а я ни в чем не виновата. Но я так не думала, я просто считала себя странной и хотела любой ценой «вписаться», а когда этого у меня не вышло, я ради маскировки стала делать все наоборот.
Мне тридцать лет, и сейчас я считаю себя аутистом. В этом году я планирую пройти диагностику. Одна мысль о возможной аутичности и о том, что я всегда была аутистом, многое ставит на свои места. Меня никогда не водили на терапию для того, чтобы научить притворяться «нормальной» и быть «неотличимой от сверстников». Через это прошли многие аутичные взрослые, и, судя по тому, что они пишут, это было ужасно. Я никогда не пыталась намеренно скрыть свой аутизм, потому что я не знала о том, что я аутист. Я оставалась незаметной, потому что я была девочкой, а аутизм редко диагностировали у девочек, и специалисты плохо понимали, как именно он у девочек проявляется. Меня не диагностировали, потому что тогда на дворе были 80-е и 90-е, и большинство детей оставались не диагностированными; потому что я рано научилась читать, и в школе у меня были хорошие оценки; потому что я была «хорошей девочкой», и не показывала свою внутреннюю борьбу.
Но удавалось ли мне выглядеть «нормальной»?
Я могла притвориться обычной, правда стеснительной и неуклюжей. Такой я выглядела для всего мира, но не для себя. Я всегда понимала, что отличаюсь от большинства людей, я осознавала это каждую минуту и каждый день своей жизни. Я никогда не думала, что я могу быть нейроотличной – я не знала, что такое нейроотличия. И поэтому я придумывала причины своих отличий, и винила в них себя. Я была слишком стеснительной, слишком неудобной, слишком странной, слишком неправильной, слишком глупой, слишком эгоцентричной, слишком зацикленной на своих мыслях. Я выросла в фундаменталистской религии, и эта религия лишь укрепляла мои ужасающие подозрения. Я не могу быть спасена, во мне слишком много гордыни, во мне слишком много плоти и так мало раскаяния. Это все моя вина, и я никогда не смогу стать лучше, и никогда не смогу измениться. Родители говорили мне о том, что я должна просто быть позитивнее. Они не понимали, что все мои силы уходят на социальное взаимодействия и на то, чтобы справляться со своими обязанностями, и их просто не хватает на то, чтобы как-то менять свое «отношение». В школе меня донимали тем, что я недостаточно часто мою доску и что я мало участвую в жизни класса, хотя я справлялась со всеми уроками и сдавала зачеты на «хорошо» и «отлично».
Я изучала разные истории аутичных взрослых и, основываясь на их и на своем опыте, могу заявить, что, насколько я знаю, ни один аутичный человек так и не смог хорошо притворяться «нормальным». И, более того, притворство причиняло нам больше вреда, чем пользы.
Чаще всего аутичным мальчикам удается получить официальный диагноз, особенно сейчас, в 21-м веке, но я читала много историй аутичных мужчин, которые выросли не диагностированными или у кого стоял неправильный диагноз. Им тоже постоянно говорили о том, что они просто тупые, слабоумные, ленивые и/или что им просто надо лучше стараться, и тогда они смогут добиться большего успеха и в школе, и в жизни. Я вас заверяю, никто не может прилагать больше усилий, чем прилагает аутичный человек, который старается вписаться в общество. И эти усилия забирают у него всю энергию, все ощущение благополучия и чувство собственного достоинства.
Если бы мы могли как можно раньше узнать о своей аутичности, это могло бы спасти нас от бессмысленных попыток выглядеть нормальными – но, к сожалению, очень часто из-за ранних диагнозов детей еще отчаяннее заставляют притворяться. На этом сосредотачивают все внимание, на это направляют все усилия. Взрослые думают, что если им удалось узнать о том, что мозг ребенка отличается, они смогут его переделать и улучшить.
Нет! Пожалуйста, не делаете этого.
Когда я поняла, что, вероятнее всего, мой сын Чарли аутист, я не сразу решила, что никогда не буду подвергать его лечению и терапиям ради того, чтобы он стал более типичным. Вначале я совершила серьезнейшую глупость и чуть не заставила его пройти через все то, через что мне самой пришлось пройти в детстве. У него была задержка речи, но он был довольно сообразительный (возможно, как и все дети в возрасте трех лет), и я поняла, что его, возможно, можно научить притворяться и отправить в ближайший садик. Это было серьезной ошибкой, и я бы не сделала того, что я сделала, если бы понимала, насколько я неправа. Я действовала из лучших побуждений. В каком-то смысле, я не могла адекватно оценивать свои действия, потому что тогда я не знала о своей аутичности, и не могла оценивать собственный опыт. Я ходила в тот же садик, и, вроде бы, все было «как полагается»! У меня же была возможность быть как мои ровесники и ходить в соседнюю школу, так почему же у Чарли не должно быть такой «возможности»? Проблема, конечно, была в том, что ни я, ни Чарли никогда не были такими, как наши ровесники.
В следующем месяце, или, возможно, через несколько месяцев (мы не знаем, как долго это продлиться), мы сможем подарить Чарли диагноз. Это дар, который поможет ему лучше понять себя. Ему не придется брести сквозь ту тьму, сквозь которую я была вынуждена пройти в детстве, ему не придется задавать себе вопросы о том, почему он так сильно отличается от других детей. Или думать о том, что с ним случилось что-то ужасное и непоправимое, то, из-за чего он такой странный, и что он должен скрывать свои отличия. Мы не будем просить его притворяться. Вероятнее всего, у него в жизни будут ситуации, когда он решит скрывать свою аутичность, но это будет полностью его выбор, и я надеюсь, что таких ситуаций будет немного. Дар диагноза неотделимый от работы, от задач, которые надо выполнять. Моя задача сделать так, чтобы он и такие, как он (включая меня саму), смогли пройти свой путь, иногда, когда это возможно, будучи сострадательными, иногда, когда это необходимо, яростно защищаясь, но при этом всегда оставаясь собой.
(Описание изображения: Черные цветы внизу картинки. Над цветами летают черные птицы. Изображение белого цвета. Надпись оранжевая: “Я могла притвориться обычной, правда стеснительной и неуклюжей. Такой я выглядела для всего мира, но не для себя. Я всегда понимала, что отличаюсь от большинства людей, я осознавала это каждую минуту и каждый день своей жизни. Мег Мурри”)