Мореника Джива Онаиву: «Об аутичности и «привилегиях притворства»»

Источник: Respectfully Connected

Иногда я чувствую себя двойным агентом.

Я аутист. Я этого не стыжусь. Думаю, это довольно очевидно, особенно для моего народа. Другие аутисты с радостью принимают меня в качестве еще одного нейросоплеменника.  Но, такое ощущение, будто бы другие этого принять не могут.

Как и многие (но далеко не все) аутичные женщины, я, кажется, умею неплохо притворяться.  Во всяком случае, мне об этом постоянно говорят. Это не значит, что я постоянно прикладываю усилия для того, чтобы притворяться. Иногда я это делаю автоматически. Дело в том, что многие мои явно аутичные характеристики проявляются скорее внутренне, а те, что заметны со стороны, люди объясняют другими вещами. Например, меня считают одаренной (в каком-то смысле так оно и есть), и интровертом (это, тоже правда, хотя это не всегда заметно). Так что мои аутичные черты не всегда ассоциируются именно с аутизмом. Это очень сложно объяснить. То, как я защищаю свои и чужие права, как я что-то изучаю и как я двигаюсь… все это очень по-аутичному, но со стороны это не так заметно.

Иногда я действую скорее нейротипично, чем аутично. Другими словами, время от времени я веду себя так, что меня воспринимают как неаутичного человека. Иногда я вдруг осознаю, что я играю роль нейротипика, хотя я специально в нее не входила. И это очень странно. Я не строю осознанных планов, что за пределами дома я буду всегда говорить и действовать по-другому, это происходит скорее инстинктивно. Возможно, срабатывает защитный механизм, тот самый, которым управляет инстинкт самосохранения. Возможно, я автоматически веду себя так, потому что так я чувствую себя в большей безопасности. Точно так же, как люди надевают на работу деловой костюм, я, когда это надо, могут надеть нейротипичную маску. Она тоже неидеальна, но она хотя бы существует.

Думаю, если я оглянусь назад и подумаю о том, почему я могу говорить и действовать так, что кажусь «нормальной», то я вспомню, что у меня были хорошие ролевые модели. Мои родители иммигранты. Они переехали в Америку из Африки много лет назад, и им пришлось учиться жить на новом месте. Они учили язык, культуру, этикет и различные нюансы американской жизни. Они гордились тем, что они те, кто они есть, они никогда этого не скрывали, и они воспитали меня, моих братьев и сестер так, что мы тоже гордимся нашим расовым наследием и культурой. Для того, чтобы выжить в американском обществе, родители учились жить по его правилам, но при этом они никогда не забывали о собственных традициях, языке, вере и о других подобных вещах. Их способ общения, образ мышления и образ жизни остались прежними, они просто научились жить по-новому, и переключаться с одной культуры на другую.

Как и я. Иногда я могу переключаться с моего естественного аутичного стиля мышления на нейротипичный. Я могу неплохо это делать, хоть это и утомляет.

Следовательно, дома я веду себя более аутично, чем в других местах. Не потому, что на людях я скрываю, кто я на самом деле, и стараюсь подавить свой естественный способ общения, движения и использования устной речи. Скорее дело в том, что дом – это мое убежище, и в нем я чувствую, что я могу просто….жить. Когда я нахожусь в своей зоне комфорта рядом с семьей, я могу свободнее трясти руками, кружиться, повторять всякие фразы и эхолалить. Вне дома я не могу позволить себе настолько свободно все это делать. Точно так же дома мне гораздо сильнее хочется не носить обувь. Дома я могу почувствовать себя по-настоящему свободной, только если я хожу босая, если я позволю своим пальцам дышать, и не буду чувствовать себя так, словно я застряла внутри обуви.

А теперь вернемся к моему ощущению «двойного агента». Поскольку я не кажусь аутичной, я могу говорить об аутизме в тех кругах, где далеко не всегда дают говорить аутичным самоадвокатам. Я не скрываю того, кто я, но у меня есть много связанных с аутизмом идентичностей. Я говорю о том, что я мать аутичных детей, и/или что я человек с высшим образованием и кандидатской степенью, написавший диплом и диссертацию на тему аутизма. Эти роли считаются более приемлемыми (и, на первый взгляд, более ценными), чем моя собственная идентичность аутичной женщины. К сожалению, создается ощущение, будто людей интересует не наша неврология, а какие-то совершенно другие вещи. Например, кусок бумаги или письма, на котором напечатано мое имя. Исследования, которые я писала об аутизме. Известные имена специалистов, с которыми мне довелось работать. Или тот факт, что из моего влагалища (точнее, из моей матки) вышел аутичный ребенок.

Все это, по-видимому, кажется им гораздо более важным и гораздо более ценным чем то, что я сама уже три десятилетия являюсь аутистом.

Я не понимаю этого. Я не могу это понять. Но если это открывает передо мною двери, то, возможно, мне и не надо понимать. Если это позволяет мне стоять на сцене или сидеть за столом, и продвигать позицию других аутичных людей, то, возможно, привычка притворяться является полезной. Потому что для меня это важно. Поэтому, как только я оказалась на другой стороне, я не стала медлить, и начала сразу же рассказывать о принципах, которые важны для аутичного сообществе (а также для других маргинализированных  групп, например, для цветных, для людей с другими видами инвалидности, для женщин, для квир и негетросексуальных людей, и т.п.).

То, как именно я представляю эти принципы, может отличаться в зависимости от того, перед какой аудиторией я выступаю, и что именно готова принять эта аудитория. Некоторые люди начнут принимать мои идеи, только если подавать их постепенно. Другим стоит сразу давать много информации, которую они станут обдумывать и изучать. Так что, для того, чтобы донести свою точку зрения, мне приходится пробираться через всякую гадость, и терпеть ошибки, даже те, которыми они непреднамеренно меня оскорбляют. Вот такая жизнь у двойного агента…

Я много думала о сложившейся ситуации, и я понимаю, что если бы я была просто аутичным взрослым, меня стали бы воспринимать всерьез гораздо меньше людей. И это очень неприятно. Я и другие аутичные люди должны считаться главными экспертами в вопросах аутизма. Но, чаще всего, все происходит как раз наоборот. Такое ощущение, словно люди следуют не принципу «ничего о нас без нас», а принципу «ничего о нас с нами».

Но, в свое время всем маргинализированным группам нужны были разные активисты. Среди аболиционистов были как рабы, так и свободные, как черные, так и белые. Суфражистки, активисты за отмену сегрегации, пионеры движения за права инвалидов, сторонники гендерного и расового равенства…. Во всех этих группах были как активисты, находящиеся внутри сообщества, так и союзники, которых проблемы данных людей непосредственно не касались, но которые оставались к ним неравнодушными.

Среди них были и те, кто мог вписаться в общество, но решил использовать эту привилегию не ради личной выгоды, а для великого, коллективного блага. Вместо того, чтобы слиться с доминирующей группой и полностью в ней раствориться, эти люди решили стать мостом между той группой, в которую они могут вписаться, и той, к которой они на самом деле принадлежат. Они делали все это ради повышения качества общения, понимания, взаимодействия и отношения между своей группой и доминирующей. Ради того, чтобы способствовать принятию маргинализированной группы. Они играли свою роль, чтобы сделать жизнь лучше.

Я часто слышу: «Вы?! ВЫ аутист? Вы уверены? Я бы НИКОГДА об этом не подумал. Вы кажетесь такой нормальной. Вы, наверное, очень «высокофункциональная» или у вас очень «мягкая» форма аутизма». Меня это раздражает, но, в то же время я напоминаю себе о том, что это помогает мне использовать свой голос на благо великого дела, ради того, чтобы улучшить жизнь своего народа.

(Описание изображения: Черная фигура в шляпе на белом фоне.Белая надпись «Двойной агент»)

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s