Источник: Ollibean

Возможно, это является чем-то вроде манифеста. Мне не нужна жалость, и я сама себя не жалею. Если вам кажется, что вы должны испытывать какие-то чувства читая о моей эпилепсии, почувствуйте ярость из-за недостатка финансирования исследований, которые действительно могли бы спасать жизни,  из-за недостатка понимания того, чем на самом деле является эпилепсия, из-за недостатка доступной среды и из-за нашей стигматизации.

Эпилепсия – это сложное явление.
Эпилепсия – сложное явление. Она по-разному влияет на людей, и нет ни одного метода лечения, ни одного лекарства или сочетания лекарств, которые одинаково бы подходили двум людям с эпилепсией.

Существует множество разных видов эпилептических приступов, и каждый из них влияет на один или несколько участков мозга. Приступы могут длиться от нескольких секунд до нескольких минут, и они могут убить. Для эпилептиков опасность могут представлять самые разные вещи, и они тратят уйму сил на то, чтобы избегать этих вещей, насколько это вообще возможно. Очень часто это невозможно, и поэтому вопрос инклюзии для нас крайне актуален.

Нам могут помогать кое-какие лекарства, обычно комбинация из различных препаратов. Но в этом есть и определенная опасность, потому что иногда некоторые препараты перестают на нас действовать, и нам нужно время на то, чтобы подобрать новую комбинацию. Некоторые люди могут сдерживать приступы, причем довольно продолжительное время. Другие, вроде меня, даже не могут подобрать правильную лекарственную комбинацию, так что у нас приступы происходят очень и очень часто.

Эпилептики живут в постоянном страхе, не оставляя при этом надежды.

Мы боимся того, что свободный от приступов период кончится, что его прервет очередной приступ.
И надеемся на то, что свободный от приступов период будет длиться как можно дольше.

Мы боимся того, что новое лекарство не сможет спасти нас от приступов.
И надеемся на то, что такое лекарство будет найдено.

Мы надеемся на то, что скоро будет найдено лекарство от эпилепсии.
И боимся умереть при следующем приступе.

На всех людей эпилепсия влияет по-разному.
Вот как жизнь с эпилепсией влияет на меня:
У меня практически каждый день случаются приступы, вне зависимости от того, какие я принимаю лекарства. Я пробовала чуть ли не каждое новое лекарство, но ни одно из них мне не помогало. Я пробовала различные диеты, но это тоже не помогало. Единственное лекарство, которое произвело на меня хоть какое-то действие, было настолько сильным, что мне пришлось от него отказаться из-за побочных эффектов. Та комбинация лекарств, которую я сейчас принимаю, спасает меня только от госпитализации, а не от приступов.

У меня бывают приступы разных видов, они бывают короткими и достаточно длинными. Это значит, что я никогда не знаю, когда случится припадок, сколько он будет длиться, и как я буду после него себя чувствовать. Первые несколько минут после приступа я чувствую себя уставшей и слишком растерянной. Из-за непредсказуемости этих самых приступов их последствия могут длиться несколько дней.

Приступ может начаться когда угодно. Мне нельзя оставаться одной, потому что я в любой момент могу упасть и травмироваться. Так я потеряла несколько зубов, и несколько раз ломала себе нос. Когда я куда-то иду, то обычно держу своих друзей за руку, потому что приступ, чаще всего, начинается со спазма, и, держа меня за руку, друзья могут почувствовать его начало прежде, чем я упаду. Иногда один приступ может быть настолько сильным, что после него будет очень мерзкое состояние, за которым последуют новые приступы. Так что один приступ может вызвать новые приступы.

Приступы могут вызвать очень многие вещи, например:
– Сильный холод или сильная жара;
– Недостаток сна;
– Гормональные изменения;
– Резкая смена температуры;
– Некоторые виды шума;
– Некоторые типы освещения;
– Эмоциональный и психический стресс;

Хотя некоторые звуки (например, шум от голосов множества людей, которые звучат в толпе), и некоторые виды света могут вызвать у меня приступы, у меня нет световой и звуковой чувствительности. Я могу фотографироваться со вспышкой, и я могу нормально переносить громкую музыку и самый разный свет на рок-концертах. Многие люди с эпилепсией не переносят подобных вещей, и это достаточно важная причина для того, чтобы спрашивать у человека разрешения на то, чтобы фотографировать его со вспышкой, или чтобы запретить мерцающую подсветку для велосипедов. И это только два примера того, как можно сделать окружающую среду более доступной.

Эпилепсия не может меня остановить.  
Эпилепсия не может помешать мне заниматься тем, чем я хочу, но мне очень неприятно, когда моим планам мешают приступы и постприступовское оцепенение. Мне очень неприятно, что я не могу показать себя с лучшей стороны, когда знакомлюсь с новыми друзьями. Иногда я хочу напечатать больше, больше общаться с друзьями и с людьми на конференциях, в которых я принимаю участие, но это оказывается невозможным. (И это вдобавок к той тревоге, которую я испытываю при личностном общении даже в нормальном состоянии).

У препаратов, которые я принимаю, есть побочные эффекты. Все, что я делаю, представляет для меня чисто физические трудности. Я чувствую головокружение, мои конечности тяжелеют, мне кажется, что я не могу удержать равновесие.

Все, что я делаю, истощает меня чисто психологически. Я должна сосредоточиться либо на том, что я слушаю, либо на том, на что я смотрю, либо на том, о чем я думаю. Мне приходится выбирать только одно чувство и только одно действие. Иногда я полностью теряю связь с внешним миром.

И я живу с постоянной опасностью того, что однажды у меня откажет печень, потому что я потребляю слишком много токсичных веществ.

Я аутист, и мне нравится мой нейроотличный мозг. Но я не люблю эти приступы, которые бьют меня по мозгу и мешают мне нормально жить.

Я эпилептик, и эпилепсия – часть меня.

Но при этом она меня бесит.

Примечание: Как я уже говорила, я не хочу, чтобы меня жалели. Я хочу, чтобы вы потратили хоть немного времени на изучение базовой информации об эпилепсии, и о том, как вы можете помочь таким, как я, если вы сталкиваетесь с недостатком инклюзии и понимания.

Ссылка на сайт Epilepsy Foundation: http://www.epilepsy.com

На этом сайте много хорошей информации, хотя мероприятия, которые проводит данная организация, не всегда доступны (Иронично, правда?).

А это мой аутичный друг, который, как и я, является эпилептиком, и который много об этом писал. Вот две самые лучше его статьи на эту тему.
My disability is ALL ABOUT YOU.

Things I cannot do–because I’m epileptic

Вы можете найти больше в блоге Radical Neurodivergence Speaking.
____

(Примечание переводчика: Информация, на которую даны ссылки в конце статьи, написана на английском языке).