Айман Экфорд: «Когда убивают аутичных детей»

(Примечание: Мое бывшее имя, по которому я вам, вероятнее всего, известна — Вероника Беленькая)
Недавно я рассказывала одному человеку о том, что многие западные журналисты оправдывают убийства аутичных детей их родителями. Этот человек, как и многие другие, стал говорить мне о том, что этих родителей можно понять. Действительно, этих родителей можно понять. На чисто логическом уровне понять можно кого угодно, начиная от Усамы бен Ладена, и заканчивая буддистским аскетом. Но значит ли это, что любого, кого можно понять, надо оправдывать? Что-то я не видела, чтобы эти самые журналисты оправдывали бен Ладена после теракта 11 сентября, потому что «его тоже можно понять». Люди, которые оправдывают убийц аутичных детей, тоже редко оправдывают других преступников. Мой собеседник их тоже не оправдывал.

Мой собеседник упомянул о том, что родителям-убийцам, «доведенным до предела», можно посочувствовать. Но у меня нет сочувствия к таким родителям, потому что сочувствие – это чувство. Для того, чтобы испытать к кому-то сочувствие, недостаточно на логическом уровне осознать его беды. Сочувствие – это то, что возникает само собой. В данном случае я испытываю его по отношению к жертвам, по отношению к моим людям, к детям с моим нейротипом.
Более того, с сочувствием к убийцам есть одна большая проблема.
Проблема заключается не в самом этом сочувствии, а в том, что если СМИ и общество и дальше будут сочувствовать убийцам аутичных детей больше, чем жертвам, таких убийств станет больше. Я читала англоязычную статистику, показывающую, что количество убийств и домашнего насилия по отношению к аутичным людям возрастает пропорционально симпатии, которую СМИ испытывают к родственникам-убийцам аутичных детей. Думаю, никто из нас не будет отрицать, что на большинство людей сильно влияет пропаганда и общественное мнение. Особенно на нейротипичных людей, которые находятся в психически неустойчивом состоянии. А родители-убийцы –это именно такие люди. Некоторые из них не решились бы убить своего ребенка, если бы в обществе убийство аутичного ребенка считалось настолько же неприемлемым, как убийство нейротипичного ребенка.
Некоторые родители, которые убивали своих аутичных детей, прежде пытались выставить себя мучениками, размещая в интернете информацию о «тяжелых периодах жизни» их детей. Они винили аутизм своего ребенка во всех своих бедах. Они искали сочувствия от интернет-сообщества родителей аутичных детей. Они все больше погружались в свое отчаяние, а другие родители и специалисты лишь убеждали их в том, что они действительно очень несчастные люди, и что у них нет никакого выхода. В конце концов, они убивали своих детей (зачастую, поверив в собственные преувеличения). На английском языке на эту тему есть хорошая статья Каримы Чевик, которую я, возможно, когда-нибудь переведу на русский язык.

Но это все разговоры. Для того, чтобы остановить убийства, разговоров недостаточно. Но что мы можем сделать для того, чтобы их остановить?
Вот вам 10 идей, которые могут помочь родителям аутичных детей, и спасти жизнь их аутичным детям.

1)  Мы должны сделать так, чтобы как можно больше людей поняли, что аутисты – тоже люди.
Аутичные люди такие же, как нейротипичные. А это значит, что родителю, у ребенка которого диагностировали аутизм, сочувствовать так же бессмысленно, как родителю, который узнал, что его ребенок – нейротипик.
Аутичные люди такие же, как нейротипичные. А это значит, что если учитель или тренер хорошо относится к аутисту, то он не герой и не вдохновляющий пример, а просто человек, выполняющий свои обязанности. Ведь учителя и тренеры обязаны одинаково относится ко всем своим подопечным, и оказывать каждому из них именно ту помощь и поддержку, что им нужна, верно?
Аутичные люди такие же, как нейротипичные. А это значит, что к человеку, который убил аутиста,  должно быть не больше сочувствия, чем было бы к человеку, который при таких же обстоятельствах убил нейротипика.
Список можно продолжать до бесконечности. Эти идеи могут показаться радикальными. Даже тем, кто с ними согласен, может показаться, что их время еще не настало, что говорить о них слишком рано, потому что «многие нас не поймут». Но время для этих идей никогда не настанет, если мы не будем их продвигать. А пока общество не будет воспринимать их как нечто само собой разумеющиеся и не требующее пояснений, аутичные люди никогда не будут в безопасности.

2) Распространение позитивной информации об аутизме.
Мы должны говорить о том, что аутизм – это не болезнь и не трагедия, и что аутисты могут быть счастливы, будучи аутистами. Мы должны говорить о том, что подавляющее большинство аутичных детей, в том числе неговорящих аутичных детей, обучаемо. Мы должны говорить о тысячах взрослых аутистов, которые живут нормальной полноценной жизнью. Не только об аутичных знаменитостях вроде Темпл Грендин, которые могут показаться исключениями, а и об обычных аутичных учителях, программистах, домохозяйках, блогерах, писателях, родителях, братьях и сестрах.
И вот еще что…
Многие родители аутичных детей не знают, каково это –быть взрослым аутичным человеком. Поэтому, многим родителям аутичных детей было бы полезно общаться вживую или по интернету с аутичными взрослыми. При этом они не должны забывать о том, что, во-первых, мы тоже люди и не всегда готовы выполнять роль ходячей энциклопедии по аутизму, а во-вторых, все мы разные.

3) Распространение информации о том, что у разных людей разное счастье и разные способы его достижения.
Дети могут не хотеть того, чего хотят родители. У детей могут быть свои, странные с точки зрения большинства людей, цели и интересы. И дети могут двигаться к своим целям (даже к самым обычным), используя самые нетипичные способы их достижения.
Еще   мы должны говорить о том, что даже необучаемый ребенок с тяжелой интеллектуальной инвалидностью может быть счастливым.
Родителям важно помнить, что их дети могут (и, вероятнее всего, будут) думать и действовать иначе. И они иначе могут оценивать качество своей жизни.

4) Организации «помощи аутистам», которые оправдывают убийства аутичных детей или испытывают сочувствие к убийцам аутичных детей, должны быть бойкотированы.
Даже если они оправдывают убийц ради того, чтобы добиться больше поддержки для семей с аутичными детьми. Психические проблемы аутичных людей и их родителей из-за недостатка поддержки могут быть аргументом для получения дополнительной помощи. Но убийства?
Стигматизация не может служить оправданием для убийства. Российские крепостные, евреи в любом средневековом городе, черные жители США, родившиеся сто лет назад – все они были стигматизированы и угнетены. У них у всех было мало поддержки. Но они не убивали своих детей.
Представьте себе организацию, которая защищает права евреев, живущих в регионе с крайне антисемитскими настроениями. Представьте, что эта организация оправдывает родителя – убийцу, который убил ребенка- наполовину еврея. До этого данный родитель постоянно повторял, что он ненавидит в ребенке все, что в нем есть еврейского, и что национальность его супруга и ребенка сломала ему жизнь, потому что евреи «слишком ненормальные». Этот родитель- нееврей винил еврейство во всех проблемах своей семьи, и даже во всех проблемах общества. А потом он убил своего ребенка за то, что тот наполовину еврей, потому что он «не может обеспечить ему безопасную жизнь». Вам бы не показалось, что  организация, которая оправдывает подобное убийство, имеет явную антисемитскую направленность?

5) Необходимо больше говорить о методиках обучениях аутичных детей, и о том, что детей надо обучать навыкам, необходимым для самостоятельной жизни, а не соответствию нейротипичным нормам.

Должно быть больше информации о том, как учить аутичных детей. К этой информации должны иметь доступ как родители аутичных детей, так и специалисты, и эта информация должна быть легкодоступна, представлена в разных формах и понятна для любого обывателя.
При этом мы должны говорить о том, какой вред причиняет «терапия», направленная на соответствие. В качестве примера стоит приводить истории реальных аутичных людей, психике которых данная терапия причинила серьезный вред (вот одна из таких историй). Это избавит аутичных детей от ненужных психических травм, а родителей аутичных  детей – от ненужных ожиданий и самообмана.

6 ) Информирование о существующих службах помощи для родителей аутичных детей.

Этим все сказано. Любой родитель  аутичного ребенка должен иметь доступ к такой информации, где бы он ни жил. Он должен иметь возможность найти ее в интернете, узнать ее в поликлинике, узнать ее от психотерапевта или тераписта, к которому он водит своего ребенка, или даже прочесть о ней в газете или на бикборде. Очень часто люди не ищут помощи, потому что не думают, что ее можно найти.

7) Создание служб поддержки для родителей.
Нужны группы поддержки для родителей аутичных детей. Нужны контактные данные специалистов, которые могут оказать им экстренную помощь (в том числе и во время нервного срыва самих родителей). Нужны контактные данные психотерапевтов, которые могут помочь родителям аутичных детей, которые не могут принять аутичность своего ребенка.
И, наконец, нужны службы помощи по дому, которые помогли бы родителям аутичных детей справляться с бытовыми проблемами.

8) Развенчивание мифа о «родителях-мучениках».
Родители, которые выставляют себя «жертвами аутизма», объявляют против аутизма «крестовый поход» и делятся интимными подробностями жизни своих детей (например, выкладывая в публичный доступ фотографии своих детей в состоянии мелтдауна) не должны получать той моральной поддержки, которую они так отчаянно ищут.
Во-первых, потому что зачастую такие родители представляют для своих аутичных детей реальную опасность. Именно так вели себя многие родители, которые потом убивали или пытались убить своих детей.
Во-вторых,  они формируют негативное представление об аутизме у тех, кто о нем ничего не знает, и укрепляют стереотипы тех родителей, чьим детям недавно диагностировали аутизм.
В-третьих, зачастую они нарушают право своих детей на частную жизнь, рассказывая о них такие вещи, которые они не стали бы рассказывать о себе. Маловероятно, что эти родители захотели бы, чтобы их сфотографировали, когда они падают на пол от того, что очень плохо себя чувствуют.
В-четвертых, эти родители ошибаются, и отказываются видеть очевидное. Аутизм неотделим от личности их детей, и они не могут любить своих детей, ненавидя их аутизм. Когда они так говорят, они признаются в том, что ненавидят своего ребенка, но любят и оплакивают воображаемого ребенка, которого  у них никогда не было. И получив желанную поддержку, они еще больше укрепятся в своих заблуждениях, убеждая себя в том, что их ребенок должен был родиться другим.

9) Развенчивание мифа о «счастье материнства».
Материнство не всегда оказывается счастьем, и не все женщины готовы стать матерями. И это абсолютно нормально. Я не думаю, что все люди на планете должны иметь детей. Поэтому любая женщина должна самостоятельно решать, хочет она рожать детей или нет, и готова ли она сейчас к рождению ребенка. Женщины не должны испытывать на себе давление со стороны родни и общества, они не должны заводить детей просто потому, что «так полагается»,  потому, что «все так делают», и потому, что они должны «помогать стране».
Все люди, которые хотят стать родителями, должны осознавать, что они берут на себя огромную ответственность, и что они будут обязаны восемнадцать лет жить в одном доме с человеком, которого они пока совсем не знают. Они должны понимать, что их ребенок может быть любым, и что у них может не родиться тот милый умный мальчик из фильма, который говорит маме милые вещи, и любит играть с отцом в футбол. И что их дочь может вовсе не быть красивой маленькой кокеткой, которой можно покупать модные платьица. Их ребенок может быть на них совершенно не похож, как внешне, так и внутренне. И дело не только в том, что у них может родиться аутичный ребенок или ребенок с любым другим видом инвалидности. Дело в том, что их ребенок может быть кем угодно. Он может быть геем или трансгендером, он может обожать экстремальные виды спорта, он может стать религиозным фанатиком или, наоборот, абсолютным безбожником, он может вступить в террористическую организацию или стать чудаковатым гением, помешенным на физике.  Далеко не все определяется воспитанием. Да и воспитание на всех влияет по-разному.
Прежде чем заводить детей, родители должны ответить на вопрос, действительно ли они готовы принимать (или хотя бы терпеть) любого ребенка который может у них родиться. Осознают ли они все риски? Понимают ли они, что их ребенок – это совершенно отдельная личность? Мне кажется, большинство родителей, которые убивали или пытались убить своих аутичных детей, в свое время этого не понимали.

10) Психические проблемы должны перестать считаться поводом для стыда
Люди не должны стыдиться своих психических заболеваний, примерно как сейчас они не стыдятся гриппа или коклюша.
Когда речь заходит о родителях аутичных детей, которые страдают от депрессии, это вдвойне важно. Во-первых, многим родителям аутичных детей стало бы легче, если бы они могли без стыда говорить об исполнительной дисфункции или о мелтдаунах своих детей. А, во-вторых, любым родителям стало бы легче, если бы они могли говорить о своей депрессии, вызванной рождением или воспитанием ребенка, чувствуя себя при этом в полной безопасности (хотя бы на встрече со своим психотерапевтом).
Я думаю, что большинство родителей аутичных детей, которые пытались убить своих детей  или навредить им, в какие-то периоды своей жизни ненавидели своих детей. Возможно, они ненавидели своих детей всю их жизнь. Возможно, некоторые из этих родителей сами ненавидели то, что не могут испытывать к своему ребенку ничего, кроме ненависти, и пытались  оправдаться тем, что они ненавидят «не ребенка, а его аутизм».  Я  читала о подобных случаях. И я знаю людей, которые в определенные периоды своей жизни думали о своих детях ужасные вещи.
Ради этих детей и ради их родителей надо создать систему, при которой родители могли бы без стыда обращаться за помощью. Если родитель считает свою ненависть к ребенку проблемой, и хочет от нее избавиться, у него должна быть такая возможность, и специалисты обязаны оказать ему всю необходимую помощь, не стыдя его и не поощряя его ненависть.

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s