Наоми Калаган: «Самое худшее»

Источник: Respectfully Connected

Прошло около 4 лет с тех пор, как моей Ниндзя-девочке диагностировали аутизм. Мне сложно писать о том, как это на нас повлияло, потому что тогда в нашей жизни происходило слишком много событий – мы были очень заняты заботой о маленьком ребенке, я боролась с тяжелой послеродовой депрессией, мы почти не спали и пытались при этом хоть как-то справиться со всеми своими проблемами.

Диагноз Ниндзя-девочки не был для меня сюрпризом, и все-таки я начала волноваться. Что это вообще значит? Что ждет нас в будущем? Как она, аутистка, будет жить дальше? Как будем жить мы? И что же это, все-таки, значит?!

Я не могу точно сказать, сколько времени я потратила на чтение в интернете. Скажу только, что времени было потрачено немало. И мы получали очень много советов на тему: «что вам следует ожидать» от всех специалистов, с которыми мы общались. Я очень мало знала об аутизме, и о том, что значит быть аутистом. Я не знала, где мне искать об этом информацию.

И я боялась.

Я не боялась того, что наша жизнь теперь кончится. Я боялась не того, что Ниндзя-девочка, которой тогда было два с половиной года, никогда не вырастет и не изменится. Я не боялась, что она будет много трясти руками, или что она постоянно будет жить с нами, или что она никогда не будет спать по ночам.

Я боялась, что она никогда не заговорить.

Это мне казалось самым ужасным. Вероятность того, что она так и не заговорит. Не потому, что я хотела с ней поболтать, и не потому, что я хотела, чтобы она мне что-то сказала. Я боялась потому, что не знала, как она сможет общаться с другими людьми. Как она сможет ходить по магазинам, купить книгу или заказать напиток? Как она сможет сказать врачу о том, что ей плохо? Вот чего я больше всего боялась.

Мы встречали доброжелателей, которые говорили нам: «Думаем, она очень скоро начнет говорить», и «Не волнуйтесь, готова поспорить, что к 5 годам она заговорит», и «Это произойдет, я знаю, это произойдет». Я читала истории, написанные родителями аутичных детей о том, как их неговорящие дети внезапно начинали свободно говорить. И я продолжала бояться, что моя дочь так и останется неговорящей в мире, где все основано на речи.

А потом кто-то разместил пост в моей ленте на Facebook. Не помню, кто это был, но я очень ему благодарна. Это была статья Эми Секвензии с сайта Ollibean . Мой мир расцвел. Я прочла красивые, яркие слова…. Они были здесь, прямо передо мною, и написаны они были неговорящим человеком! Я прочла эти прекрасные слова, и мне стало стыдно за свой страх. За то, что мне казалось, что нет ничего хуже, чем ребенок, который не может говорить.

Я продолжила чтение. Я прочла о том, что такое эйблизм. Нейроразнообразие. Принятие. Я читала слова, написанные с помощью AAC, c помощью RPM и с помощью текстовых досок. Я стала обращать больше всего внимания на слова самих неговорящих аутистов, для того, чтобы лучше понять то, что я не могу испытать на собственном опыте. И тогда я еще раз посмотрела на свою дочь. Посмотрела на то, что она мне показывала, и что я могла бы «услышать», если бы избавилась от страхов и предрассудков, и сосредоточила бы свое внимание на ней. Я слушала, что она хочет мне сказать.

Сейчас меня волнуют совсем другие вещи. Думаю, что самое худшее – это не когда мой ребенок не может говорить.

Самое худшее – это когда я не могу слушать.

 

Image has the text, "I read these beautiful words, and I felt ashamed for holding on to my fear. For thinking that the worst thing could be a child who doesn't speak. Naomi, FB/RespectfullyConnected." Background is pink with a pink speech bubble containing a heart.
(Описание изображения: Розовый фон с диалоговым «пузырем», в котором нарисовано сердце. Текст поверх изображения: «Я прочла эти прекрасные слова, и мне стало стыдно за свой страх. За то, что мне казалось, что нет ничего хуже, чем ребенок, который не может говорить. Наоми, FB / RespectfullyConnected»)

Реклама

Наоми Калаган: «Самое худшее»: 2 комментария

  1. Самое страшное — то, что большинство «слов невербальных аутистов» получено с помощью фасилитируемой коммуникации, к которой относится и RPM, и «доски». Это не их слова. Это слова бессознательного их «фасилитаторов». Еще в 90е годы было проведено множество исследований, которые показали — если какая-то информация скрыта от фасилитатора, то и фасилитируемый ею поделиться не может. Не даром слова «фасилитируемая коммуникация» адепты этого метода больше не используют — все знают, что это давно разоблаченный подход. Они говорят AAC (как называют коммуникацию вместо речи вообще), или они говорят «печать с поддержкой», но суть одна и та же — фасилитатор держит руку или держит доску на весу перед человеком. Иллюзия в этом случае возникает за счет так называемого идеомоторного эффекта — это бессознательные движения, которые сам человек не осознает. Фасилитатор двигает доску с буквами, которую держит на весу, либо так или иначе подталкивает руку человека во время печати, но сам об этом не знает. Тот же идеомоторный эффект лежит в основе досок для спиритических сеансов, людям кажется, что какая-то сврехъестественная сила передвигает указатель по доске, потому что они не замечают собственных движений. Люди с аутизмом, которые могут изъясняться письменно, но не могут говорить — большая редкость, хотя их существование давно известно и никакая фасилитируемая коммуниация им не нужна, они могут научиться печатать и без нее. Подавляющее большинство неговорящих аутистов — люди с серьезной умственной отсталостью. Фасилитируемая коммуникация — это фарс и издевательство над этими людьми, и такие люди как Эми Секвензия — жертвы безответственных идеалистов. Пропагандировать такую коммуникацию — это то же самое, что рассказывать, что прививки вызывают аутизм. И то и другое опровергнуто научными исследованиями. Нельзя принимать одни исследования, но закрывать глаза на другие, просто потому, что вам во что-то приятнее верить. Все бы хотели верить, что такая коммуникация работает. Все хотели бы верить, что люди с тяжелейшими нарушениями из-за аутизма «на самом деле» обладают высоким интеллектом и бурной внутренней жизнью. Но это не соответствует реальности. И отрицание реальности в данном случае превращает живых людей в «доски для спиритических сеансов».

    Нравится

    • Я общалась онлайн с Эми Секвензией, и она очень точно и четко отвечала на мои сообщения. Так что я скорее поверю, что вы используете «доски для спиритических сеансов» и ваш текст набран случайно (вас не знаю, с вами не общалась), чем я поверю это про нее.

      Нравится

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s