Источник: Respectfully Connected

Прошло около 4 лет с тех пор, как моей Ниндзя-девочке диагностировали аутизм. Мне сложно писать о том, как это на нас повлияло, потому что тогда в нашей жизни происходило слишком много событий – мы были очень заняты заботой о маленьком ребенке, я боролась с тяжелой послеродовой депрессией, мы почти не спали и пытались при этом хоть как-то справиться со всеми своими проблемами.

Диагноз Ниндзя-девочки не был для меня сюрпризом, и все-таки я начала волноваться. Что это вообще значит? Что ждет нас в будущем? Как она, аутистка, будет жить дальше? Как будем жить мы? И что же это, все-таки, значит?!

Я не могу точно сказать, сколько времени я потратила на чтение в интернете. Скажу только, что времени было потрачено немало. И мы получали очень много советов на тему: «что вам следует ожидать» от всех специалистов, с которыми мы общались. Я очень мало знала об аутизме, и о том, что значит быть аутистом. Я не знала, где мне искать об этом информацию.

И я боялась.

Я не боялась того, что наша жизнь теперь кончится. Я боялась не того, что Ниндзя-девочка, которой тогда было два с половиной года, никогда не вырастет и не изменится. Я не боялась, что она будет много трясти руками, или что она постоянно будет жить с нами, или что она никогда не будет спать по ночам.

Я боялась, что она никогда не заговорить.

Это мне казалось самым ужасным. Вероятность того, что она так и не заговорит. Не потому, что я хотела с ней поболтать, и не потому, что я хотела, чтобы она мне что-то сказала. Я боялась потому, что не знала, как она сможет общаться с другими людьми. Как она сможет ходить по магазинам, купить книгу или заказать напиток? Как она сможет сказать врачу о том, что ей плохо? Вот чего я больше всего боялась.

Мы встречали доброжелателей, которые говорили нам: «Думаем, она очень скоро начнет говорить», и «Не волнуйтесь, готова поспорить, что к 5 годам она заговорит», и «Это произойдет, я знаю, это произойдет». Я читала истории, написанные родителями аутичных детей о том, как их неговорящие дети внезапно начинали свободно говорить. И я продолжала бояться, что моя дочь так и останется неговорящей в мире, где все основано на речи.

А потом кто-то разместил пост в моей ленте на Facebook. Не помню, кто это был, но я очень ему благодарна. Это была статья Эми Секвензии с сайта Ollibean . Мой мир расцвел. Я прочла красивые, яркие слова…. Они были здесь, прямо передо мною, и написаны они были неговорящим человеком! Я прочла эти прекрасные слова, и мне стало стыдно за свой страх. За то, что мне казалось, что нет ничего хуже, чем ребенок, который не может говорить.

Я продолжила чтение. Я прочла о том, что такое эйблизм. Нейроразнообразие. Принятие. Я читала слова, написанные с помощью AAC, c помощью RPM и с помощью текстовых досок. Я стала обращать больше всего внимания на слова самих неговорящих аутистов, для того, чтобы лучше понять то, что я не могу испытать на собственном опыте. И тогда я еще раз посмотрела на свою дочь. Посмотрела на то, что она мне показывала, и что я могла бы «услышать», если бы избавилась от страхов и предрассудков, и сосредоточила бы свое внимание на ней. Я слушала, что она хочет мне сказать.

Сейчас меня волнуют совсем другие вещи. Думаю, что самое худшее – это не когда мой ребенок не может говорить.

Самое худшее – это когда я не могу слушать.

 

(Описание изображения: Розовый фон с диалоговым “пузырем”, в котором нарисовано сердце. Текст поверх изображения: “Я прочла эти прекрасные слова, и мне стало стыдно за свой страх. За то, что мне казалось, что нет ничего хуже, чем ребенок, который не может говорить. Наоми, FB / RespectfullyConnected”)