Софи Треинс: «Язык без слов»

Источник: Respectfully Сonnected

Задержка речи зачастую является одним из первых признаков аутизма. Родители пристально анализируют детский лепет, чтобы убедиться, что речь у ребенка развивается «так, как надо». Если речь развивается не так, как обычно, родителям советуют отвести ребенка на речевую терапию, чтобы он смог «догнать своих сверстников».  Некоторые дети догоняют их быстро, другие догоняют их не сразу, а некоторые так и не начинают говорить. Обычно неговорящих детей называют «невербальными» или «тяжелыми».

Действительно, чаще всего атипичное развитие речи является признаком атипичного развития мозга. Как мать девочки, которой четыре с половиной года, и которая перестала разговаривать, я много размышляла над тем, как мы можем помочь ей снова начать общаться. Еще я размышляла над тем, о чем именно она теперь думает. Мне всегда казалось, что мои попытки помочь ей с коммуникацией служат важной и благородной цели. Но, как всегда в вопросах, которые касаются Софи, все оказалось не так просто.

Когда Софи была маленькой девочкой, она говорила много слов. На самом деле, она говорила даже больше, чем говорили все ее сверстники в возрасте 12-18 месяцев. Довольно интересно то, что, как я отметила в ретроспективе, большинство слов, которые она произносила, были существительными. Она использовала слова, чтобы просить вещи: «яблочный соус», «манго» или для того, чтобы их называть – «шляпа», «мама», «двигатели паровозика Томас». Она не использовала слова, обозначающие действия, вроде «идти», «дать» и т.п. Она не говорила «помогите», «привет» и «пока».
Всего она говорила около 50 слов.

После того, как она перестала говорить и ей диагностировали аутизм, мы прошли через короткий период траура. Мы были шокированы произошедшим. Потом мы стали искать терапистов. Очень скоро я поняла, что существует множество всяких стратегий и методов, так что если их использовать, то можно научить говорить даже такого ребенка, у которого изначально задатки хуже, чем у Софи. Но что делать с Софи, которая потеряла все свои слова, и которая не проявляла никакого интереса ни к тераписту, ни к его игрушкам? Она вообще считала терапию временем для сна! Немногие тераписты готовы были это терпеть. На лице нашего тераписта отразилось несказанное облегчение, когда мы, после двух сессий, решили, что, возможно, нам стоит подождать и дать Софи время.

Я решила взять дело в свои руки. Я стала искать подходящие Софи виды коммуникации, и решила, что нам может подойти PECS (коммуникация с помощью обмена изображениями). Все, кому я об этом говорила, с сомнением косились на Софи. Они считали, что она еще «не готова».  Но мне казалось, что она без проблем найдет сходство между картинками и реальными вещами. Когда я взяла первую партию картинок и прикрепила их к липучкам, она схватила фото апельсина и, выжидающе глядя на меня, передала фото мне.
— Да она просто гений! – пронеслось у меня  в голове.
Я приготовила толстую пачку карточек на все случаи жизни. Теперь мы могли обмениваться этими карточками и говорить обо всем на свете.

Прошел год, и ситуация почти не изменилась.  Софи с легкостью пользовалась карточками, когда хотела попросить закуску, но по-прежнему не хотела ни с кем беседовать. С тех пор она прошла свой первый и единственный курс АВА, занимаясь по 4 часа в неделю тренировками по пользованию PECS. Она правильно выполняла 98% всех заданий, но в нашей жизни это мало что поменяло. Мы только могли быть уверены в том, что она сможет взять из набора карточку с Skittles и нормально нам ее протянуть, не жуя ее и не сминая в руке (потому что это считается важной частью успешной коммуникации).

Во многом она добилась успеха благодаря поощрительным «подаркам» (например, конфетам). Мы клали их вне зоны ее досягаемости, чтобы она могла их попросить. После ее просьбы мы давали ей конфету, записывали результат и повторяли все сначала. Тогда нам очень нравилось то, как она справляется со всеми этими вещами, но то, как она это проделывала, несильно влияло на нашу жизнь. Это было чем-то вроде тех фокусов, которые показывают на вечеринках, я имею ввиду, что это было мило, но почти бесполезно. Мы решили, что этого недостаточно, и отнесли все отчеты о ее успехах в список того, что мы больше не будем повторять.

Тогда я решила подобрать для PECS замену. Я много читала о приложениях для альтернативной коммуникации, которые можно установить на iPad, и решила, что более сложная система может побудить ее к более основательному общению. После долгих изучений я выбрала приложение
“Speak for Yourself”. Я читала много историй успеха, касающихся использования этой программы, и надеялась на то, что история Софи может стать одной из них. Я никогда не сомневалась в ее сообразительности. Мне казалось, что стоит только подобрать правильную систему коммуникации, как все сразу станет на свои места, и мы сможем ее узнать.
Поначалу казалось, что я была права. Несмотря на то, что приложение довольно сложное, наша маленькая Софи практически сразу разобралась с тем, как оно работает,  и  напечатала текст, для которого было нужно пять изображений: «Нет, я смотрю мультик про паровозик Томас». Это ее самая длинная фраза! Я снова подумала о том, что она гений. Я начала мечтать о том, что мы будем сидеть на диване с планшетами и передавать друг другу текстовые сообщения. Наконец-то мы узнаем, о чем она думает, и она покажет нам свой прекрасный разум. Наконец-то все станет ясно.

Но все снова пошло не так…. Прошел еще один год, и снова практически все осталось без изменений. Не смотря на то, что для того, чтобы помочь Софи формулировать свои мысли, мы используем все известные нам стратегии и две методики обучения, ее самой любимой фразой по-прежнему остается «пить сок» (это была одна из самых-самых первых фраз, которую она напечатала на своем планшете). Иногда она с интересом смотрит на символы, но при этом она не проявляет никакого интереса к самому приложению, не стремиться его использовать и не радуется тому, что слова буквально висят у нее на кончиках пальцев.

А потом, когда она в один прекрасный день пришла на кухню, волоча за собой iPad, и посмотрела на меня, указав головой на коробки с мюсли, которые стояли в кладовке, в голове у меня что-то щелкнуло. Я вдруг поняла, что коммуникация – это гораздо больше, чем просто слова.

Она каждый день с нами общается! Ее взгляды, звуки и прикосновения наполнены смыслом. Она показывает нам, что она хочет, когда берет меня за руку и тянется моей рукой к интересующей ее вещи.  Если эта вещь находится вне ее досягаемости, то она на нее просто смотрит. Если ей что-то не нравится, она это отталкивает, или слегка трясет головой. Когда она на чем-то сосредоточена или о чем-то думает, то она тихо напевает себе под нос. Когда она счастлива, она хихикает и визжит. Когда ее что-то злит, она издает сердитое бормотание (хотя она редко злится).

Я очень вербальный человек. Я мыслю преимущественно с помощью слов. Мне нужны слова везде и всегда – я не смогу смотреть телевизор без субтитров, я очень люблю читать и писать. Я хотела подарить Софи весь наполненный словами мир, потому что я люблю ее, и потому что я не представляла, что мир может быть иным.
Я не могла представить, что она может хотеть другого. Но после того случая на кухне я поняла, что слова – это не родной язык Софи. Я не сомневаюсь в том, что однажды она научится пользоваться словесным языком, так, как многие люди учат второй язык. Мы по-прежнему будем предлагать ей самые разные виды коммуникации и самые разные приложения для планшета. Мы надеемся, что она научится пользоваться словами, когда она захочет научиться ими пользоваться.

Мне казалось, что для того, чтобы понять Софи, мне нужны слова. Мне хотелось знать, о чем она думает, и хотелось, чтобы она могла выражать свои мысли, используя полноценные предложения. Мне казалось, что я никогда не смогу ее понять, если она не сможет использовать речь. Мне казалось, что она не способна выразить так много своих идей и желаний! И что она страдает, оказавшись запертой в собственном сознании.

Но потом я подумала и поняла, что она выглядит слишком счастливой для человека, который якобы постоянно страдает. Возможно, ее счастье заключается в мультике про Томаса на iPad, в коробочке сока и в мюсли из кладовки. Возможно, у нее есть более абстрактные идеи, которые выражаются в ее голове с помощью узоров, картинок и ощущений. Возможно, она мыслит таким способом, который мой мозг даже неспособен понять. И, надеюсь, что однажды она сможет выучить мой язык, состоящий из слов, и все мне рассказать. Но пока я знаю ее такой, какой я ее вижу. Пока этого достаточно.

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s