Источник: Respectfully Connected
В последнее время я прочла много всяких штук на тему «откровенный взгляд на нашу жизнь с аутизмом», или просто «о нашей жизни». Авторы этих постов считают, что они имеют право размещать вредную и компрометирующую информацию о своих детях, потому что это, якобы, дает важное представление об их жизни. Я хочу опровергнуть эту идею о постах про «реалистичное» изображение жизни.
(Изображение палево-голубого цвета со словами, напечатанными белым шрифтом: «Блоггеров, которые решили защищать право своих детей на частную жизнь, обвиняют в «отбеливании» аутизма или даже в преднамеренной лжи. Мы живем в культуре «либо есть фотография, либо ничего не было», где отказ от документирования каждой мельчайшей подробности приравнивается к сокрытию».)
Сейчас практически каждый человек имеет доступ к интернету, и практически все зарегистрированы в социальных сетях. Большинство людей пытается показать там себя с наилучшей стороны. Когда мы хотим сделать селфи, то выбираем, какое должно быть освещение и под каким углом мы будем стоять, чтобы скрыть свои морщины, синяки под глазами, двойной подбородок и т.п. Мы следим за тем, чтобы в кадр не попали грязные тарелки и бельевые веревки. Мы редактируем фотографии на компьютере, и делаем другие подобные вещи. Но разве мы, по вашим словам, не обязаны показывать свою жизнь такой, какая она есть?
Мы стараемся представить своих детей, обычных детей, в самом лучшем свете. Мы делаем отлично поставленные фото и выбираем подходящие моменты, чтобы по фото было видно, какая у нас хорошая семья. Очень редко родители выкладывают в Instagram фотографии истерик своих детей, или подробно описывают их особенности пользования туалетом. Подобные вещи большинство из них совершенно справедливо считает очень личными.
Пока дело не доходит до аутичных детей, или до детей с другими видами инвалидности. Если у ребенка инвалидность, родители считают совершенно нормальным размещать в публичном доступе информацию о его личных гигиенических потребностях. Считается совершенно нормальным и даже правильным заявить в публичном доступе, что ребенок ударил своего брата, или сделал что-то, от чего тот расплакался (потому что, конечно же, всем известно, что обычные дети никогда не бьют своих братьев и сестер, и не вынуждают их плакать). И считается совершенно приемлемым публично демонизировать аутизм ребенка, несмотря на то, что тот является неотъемлемой частью его личности, и обвинять аутизм в том, что он испортил нашу жизнь, которая, конечно же, без этого ужасного аутизма была бы безупречной.
Блоггеров, которые решили защищать право своих детей на частную жизнь, обвиняют в «отбеливании» аутизма или даже в преднамеренной лжи. Мы живем в культуре «либо есть фотография, либо ничего не было», где отказ от документирования каждой мельчайшей подробности приравнивается к сокрытию.
Но я спрашиваю вас – тех, кто считает, что мы должны выкладывать в публичный доступ все подробности своей частной жизни. Когда вы болеете, когда вы не в духе, когда у вас на подбородке торчат волосы, когда у вас плохое настроение, и вы орете на своих детей, чтобы те оставили вас в покое, когда вы без всякой на то причины дуетесь на своего мужа (или даже имея на то очень явную причину), когда вы сплетничаете о своих соседях или радуетесь чужому горю (признайтесь, что все это может быть)… Неужели вы всегда посвящаете этому пост в блоге, или пишете об этом в своем статусе? И имеете ли вы право на то, чтобы это скрывать?
Вероятнее всего, да, это ваше право и ваш выбор. Я практически уверена в том, что вы скрываете неприглядные части своей жизни, и вместо этого пишете о том, как вы вместе со своими детьми испекли печенье, слепили снеговика, а в конце дня собрались всей семьей и пили дымящееся ароматное какао. Ну, или что-то подобное.
Почему некоторые родители считают, что аутичные дети/взрослые не имеют или не заслуживают того права на частную жизнь, которое есть у этих родителей, и которым они пользуются? Потому что многие аутисты не могут говорить и общаться так, как общаются их родители? Потому что родителей выводят из себя некоторые особо неприятные аспекты жизни своих детей, и с помощью этих постов они пытаются выпустить пар? Или, может быть, потому, что у многих из этих родителей есть «последователи», которые хвалят их за «честность»? Или потому, что, по мнению родителей, их дети всего этого не понимают, или им нет до этого никакого дела?
Ладно, а что происходит, когда аутичные люди говорят таким родителям: «мы все прекрасно понимаем, и нам не нравится, что вы нарушаете право аутичных детей на частную жизнь»? В таком случае их, чаще всего, пытаются заставить замолчать, травят и говорят, что они, взрослые аутисты, не похожи на детей этих родителей, и поэтому не имеют право на то, чтобы высказывать свое мнение. Мнение аутичных взрослых, чаще всего, обозначается в блогах как «эти агрессивные комментарии», а последователи родителей-блоггеров начинают выставлять аутичных комментаторов на посмешище.
Несмотря на то, что воспитание аутичных детей во многом отличается от воспитания нейротипиков, родители должны относиться к ним с тем же уважением, с которым мы относимся к своим нейротипичным детям. Если вы не стали бы размещать подобную информацию о своих обычных детях, не размещайте такую информацию об аутичных детях. Если бы вы не разместили свое фото или фото своего нейротипичного ребенка в плачевном и неудобном состоянии, не размещайте такое фото своего аутичного ребенка.
Когда я пишу об этом, я все время думаю: «но разве же это не очевидно?». Тем не менее, я хочу вам напомнить, что аутичные дети являются такими же людьми, как и вы. Воспринимайте их как равных, и тогда ваши отношения с ними и с другими аутичными людьми заметно улучшатся.