Источник: Respectfully Сonnected

(Описание изображения: Семья за праздничным столом)

Сегодня моя сестра устраивала вечеринку по случаю своего Дня рождения. Она родилась того же числа, что и мой старший сын. Они друг друга обожают. Мой сын ждал этой вечеринки с нетерпением. Он даже по этому случаю принарядился.

Но когда мы приехали, он прошептал: «сегодня мне надо побыть одному».
И пока мы все праздновали на улице, он сидел дома со своим iPad, и смотрел любимый мультсериал «Щенячий патруль». Я наблюдала за ним сквозь стеклянную дверь. Он внимательно смотрел в экран и улыбался.
Когда он был готов «выйти в свет», он с радостью помчался к бассейну, у которого собралась вся наша большая семья. Он сам учился плавать, нырял, брызгался и наслаждался компанией родственников. Позже, когда принесли еду и все вышли из бассейна, он прошептал: «еда слишком сильно пахнет». Она пахла настолько сильно, что он не мог находиться рядом.
Он снова сел подальше от всех, и, поедая бутерброд с пастой vegemite, стал смотреть другую серию «Щенячьего Патруля». Он был так погружен в свой iPad, что не заметил, как мы пропели Happy Birthday. Наша семья заметила, что он все пропустил, и предложила ему вернуться к нам. Он с радостью согласился, мы еще раз пропели Happy Birthday и он помог своей любимой тете еще раз задуть свечи. Мы ели торт, а потом разошлись по домам. Вечеринка прошла просто отлично!

Когда мы сидели в машине и ехали домой, я поняла, что год назад все прошло бы иначе. Мне бы казалось, что семья на меня давит, и я не разрешила бы сыну взять с собой iPad. Из-за этого он не мог бы отдохнуть от постоянной болтовни собравшихся вокруг нас родственников. Счастливая болтовня действовала бы на него угнетающе. Запах барбекю и шум, с которым члены семьи передавали друг другу еду, был бы для него невыносим. Конечно, он начал бы кричать и бегать, возможно, он бы громко пел, натыкался на людей и сбивал бы все на своем пути. Он мог бы завопить или расплакаться. Он бы не мог есть. По дороге домой, в машине, я бы жаловалась на его поведение, и мне было бы жутко грустно и обидно от того, что мне так и не удалось нормально провести время с семьей, и что мы вообще не можем никуда с ним пойти.

Перемена, произошедшая в этом году, не связана с поведением моего сына. Он остался прежним. Конечно, за год он подрос и освоил кое-какие новые навыки, как и любой другой ребенок его возраста. Но, по сути, он все тот же энергичный и шустрый мальчик, которому нравится его семья и которого мы все обожаем. Просто его мамы и другие взрослые, которые влияют на его жизнь, научились понимать его и принимать его таким, какой он есть. В этом и заключается вся перемена. Год назад у моего сына диагностировали «расстройство аутистического спектра». Сейчас он говорит, что у него «аутичный разум», и мы не считаем, что его удивительный разум является чем-то неправильным, и не думаем, что аутизм является расстройством.

Но, возвращаясь в прошлое и вспоминая первые дни после диагностики, я думаю о том, что его диагноз стал для нас настоящим шоком. Он поверг меня в пучину скорби и отчаяния. Это скорбь была очень сильной, я много месяцев не могла от нее избавиться. Она словно была незваным гостем, который всегда приходит по вечерам. Когда дети ложились спать, я плакала.

Когда скорбь стала менее сильной, я смогла начать читать. Я начала с книг, написанных специалистами. В них я искала советы, которые помогли бы мне «улучшить состояние» своего сына. К счастью, я продолжала читать. Так я узнала о нейроразнообразии. Я читала то, что писали в своих блогах и книгах аутичные взрослые. Их слова сильно на меня подействовали. Они пробили стену моего страха, и запали в мой разум и мою душу. Я поняла, что мой сын со своей непереносимостью разных запахов и проблемами с нахождением в людных местах, не так-то сильно отличается от меня. Как я могла из-за этого расстраиваться, если я в детстве была точно такой же?

Мой мальчик не был гиперактивным, проблемным или капризным. На самом деле он всегда был ребенком, который удивительно хорошо справляется с огромным давлением. Ребенком, которого надо просто услышать, и которого надо поощрять. Как и любого другого ребенка.

Так что, весь прошлый год я училась слышать и понимать своего сына. Это был год открытий. Я узнала, что доставляет ему радость и заставляет его чувствовать себя в безопасности, и узнала, какие ситуации даются ему особенно тяжело.

Вместе с этим пришло другое, довольное странное чувство. Оно возникает у меня в подобные дни, когда мы отправляемся на какое-то событие, где много народу, и все равно умудряемся получить удовольствие, и когда мои дети находят свой собственный способ получить удовольствие от нахождения в кругу семьи. Тогда я думаю о той матери, которой я была год назад, о том, как я пыталась заставить своего ребенка вписываться в общепринятые нейротипичные нормы. Я заставляла его сидеть вместе со всеми, вести себя тихо, есть вместе со всеми, отвечать на вопросы взрослых и говорить «привет» и «пока». Я думаю о маленьком мальчике, который старается вести себя так, как хотят его родители, но не имеет права даже сказать: «сегодня мне надо побыть одному».

Это смесь вины, сожаления и большой доли печали. Это чувство волнами накатывает на меня.

Я знаю, что оно тоже пройдет, а мой первенец останется. Он станет немного выше. Но он будет все тем же энергичным и шустрым мальчиком, которому нравится его семья и которого мы все обожаем.

(Фото моего сына. Маленький мальчик стоит на пляже возле воды).