Источник: Jim Sinclair
[Другой ответ на часто задаваемый вопрос]
Я давно уже продвигаю идею: «другой – не значит неправильный». У меня есть несколько особенностей, благодаря которым я являюсь «другим» и «ненормальным», но сами по себе они не мешают мне жить счастливой и полноценной жизнью. Одной из этих особенностей является леворукость, другой – интерсексуальность, и еще одной – аутичность. Все эти вещи, в той или иной степени, провоцировали у меня социальные и психологические конфликты с моим окружением, но они не приводили меня к конфликтам с собой. Другие вещи, вроде катаплексии и фибрамиалгии, мешают мне функционировать так, как мне бы этого хотелась. Они мешают мне добиваться поставленных целей. Они не являются частью моей личности, и они ничем не компенсируют ту потерю дееспособности, неудобство и боль, которые они мне причиняют. Именно по таким критериям я выбираю, хочу ли я «исцелиться» от какой-то своей особенности.
Я много думал о том, что многие люди склонны выбирать одну характеристику (которая даже может и не быть одной из основополагающих аутичных особенностей), и провозглашать, что эта характеристика и является аутизмом. Например, аутичные авторы вроде Шона Бэррона и Донны Уильямс, часто рассказывают о негативном опыте, который обусловлен скорее обсессивно-компульсивным расстройством (ОКР), чем аутизмом. (Зацикленность на определенных мыслях и склонность к рутине свойственна аутичным людям, но описания того, как эти вещи мешают жить полноценной жизнью, скорее похоже на описание обсессивно-компульсивного расстройства). ОКР приводит к тому, что люди оказываются в ловушке собственных мыслей и поведения, которое им мешает, но которое они не в силах контролировать. Разве кто-то может хотеть оказаться в подобной ситуации? У аутичных людей ОКР действительно бывает чаще, чем у неаутичных. Но у многих аутичных людей нет ОКР. И если у аутичного человека вылечат ОКР, он от этого не перестанет быть аутичным. Аутизм и ОКР – это разные вещи.
Точно так же Донна Уильямс часто описывает аутизм как неспособность справляться с собственными эмоциями. Конечно, она описывает крайне неприятный опыт, и, конечно легко понять то, что человек, сталкивающийся с подобными проблемами, хотел бы от них избавиться. Но, опять-таки, человек может быть аутичным даже если у него нет проблем с обработкой эмоций, и если аутичный человек с подобными проблемами возьмет свои эмоции под контроль (проблему может облегчить специальная диета, прием препаратов, расслабляющие методики, и т.п.), он все равно останется аутичным. Важно отделять особенности, которые характеризуют аутизм – внутренне непротиворечивые и приемлемые, но странные для окружающих способы переживания общения, взаимодействия с внешним миром и восприятие окружающей среды – от характеристик, которые часто встречаются у аутичных людей, но при этом являются совершенно независимыми состояниями, не связанными с самим аутизмом.
По своему опыту могу сказать, что сенсорная чувствительность может причинять много боли и мешать получать удовольствие от многих социальных ситуаций. Но в том, как я воспринимаю мир, есть очень много прекрасного. У этих особенностей есть смысл. У меня сверхчувствительный слух, и время от времени это надоедает, но я не хотел бы потерять цвета звуков, и тактильные ощущения музыки. У меня не просто слишком чувствительное восприятие зрительных сенсорных раздражителей, мое зрительное восприятие в принципе слишком неудобное, потому что у меня есть определенные зрительные дисфункции. Я мог бы с опаской решиться на терапию, которая сделала бы мое зрение более пригодным для восприятия. Причина, по которой я решился бы на такую терапию с опаской, заключается в ситуации, которая произошла со мною несколько лет назад, когда я решился носить Ирен линзы. После периода привыкания линзы действительно помогли мне лучше видеть, но при этом они ухудшили мое слуховое восприятие. Я больше не мог «видеть» звуки. Поэтому я решил использовать для линз флип-оправу, чтобы я мог надевать их, когда я занят какими-то делами и мне надо все четко видеть, и снимать, когда мне просто надо сосредоточиться на чем-то важном. Это решение до сих пор кажется мне оптимальным, но, к сожалению, флип-оправа не приспособлена для людей с такой плохой мелкой моторикой, как у меня. После четырех или пяти переворачиваний я их сломал, и после этого решил, что они того не стоят. Для меня слишком ценно мое сенсорное восприятие, чтобы я мог пожертвовать им, постоянно нося эти линзы.
Задача профессионалов – помочь людям использовать свои естественные особенности для роста и обучения. Это значит, что если у человека повышенная сенсорная чувствительность, специалисты должны помочь человеку разработать стратегии, которые помогли бы ему справиться с сенсорными перегрузками. Например, используя беруши или цветные линзы, выбирая одежду, которая была бы удобна при тактильной чувствительности этого человека, адаптируя одежду с учетом его вестибулярных потребностей или потребностей в повышенном давлении на тело. Специалист должен помочь человеку научится управлять своими эмоциями и держать их под контролем. Вероятно, специалисту надо будет обучить своего клиента «переводить» информацию на «язык» большинства, если его способ коммуникации отличается от способа общения большинства людей. Возможно, специалисту самому надо будет освоить эти навыки перевода.
Нет никакого противоречия между принятием аутичных особенностей и работой с аутичными особенностями с одной стороны, и обучением новым навыкам с другой. Все учителя, тераписты и консультанты должны способствовать росту и обучению клиентов. Специалистам, которые работают с аутичными людьми, важно помнить, что они должны помогать аутичными людям развивать свои навыки, и лучше приспосабливаться к жизни, а не пытаться заставить их вести себя неаутичным образом.
Идею «соответствия» часто продвигают неаутичные люди, которые считают, что аутисты страдают от того, что они другие, что они не могут быть счастливы, если они не будут соответствовать общепринятым представлениям о норме. Одну из основных особенностей аутизма можно описать как отсутствие стадного инстинкта, инстинкта подражания. Заставляя аутичных людей соответствовать общепринятым нормам ради самого этого соответствия, вы навязывайте им чуждый и непонятный для них образ жизни.
Я считаю, что аутичных людей, как и любых других людей, надо учить не вторгаться в личное пространство окружающих. Если поведение ученика мешает другим людям (например, если он прикасается к ним без их разрешения, хватает их вещи, издает звуки, которые мешают другим сосредоточиться, включает и выключает свет, мешая тем самым тем, кто находится в комнате), то стоит вмешаться, вне зависимости от того, является этот ученик аутичным или нет. Но если ученик просто ведет себя странно, при этом не мешая другим (например, раскачивается, трясет руками или в свободное время выставляет в ряд свои вещи вместо того, чтобы играть с другими детьми), и это поведение не вредит самому ученику (как в случае с ОКР, когда человек хочет перестать повторять определенные действия, но не может), то это личное дело ученика, и специалисты не должны в это вмешиваться.
Если нам будут пояснять социальное поведение нейротипиков, но мы сами будем решать, будем мы или нет вести себя как они, эти пояснения могут быть полезными. Если же нам постоянно будут говорить о том, что наш способ делать разные вещи неправильный, и что мы должны делать все так, как это делают нейротипики, в этом точно не будет никакой пользы.
Если специалисты будут помогать аутичным детям расти и учиться, с учетом их аутичности, им надо будет работать еще и с родителями аутичных детей, со школами и с обществом в более широком смысле. Точно так же, как аутичным детям надо понять, что мы можем вести себя странно, но при этом нам нельзя мешать другим, другие должны понять, что аутичные люди могут делать странные безвредные вещи. Специалисты должны работать с обществом в целом, продвигая идеи толерантности и понимания. Мы можем помочь родителям и остальным членам семьи, школьным работникам и другим людям, взаимодействующим с аутистами, понять, как мы воспринимаем мир и новую информацию. По-моему, одна из самых важных вещей, которую мы можем сделать для аутичных и неаутичных людей – это помочь им понять друг друга и научить их работать вместе в атмосфере взаимного уважения.
Copyright (c) 1998 Jim Sinclair