Кассиан Александра Сибли: «Вот, примерьте-ка кое-что из моей обуви»

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Переводчик: Дэниэл Нефёдов

Ещё один родитель попытался убить своего ребёнка. И в ответ на наши слова: «пора кончать с такими вещами», конечно же, опять выползут на свет люди, требующие примерить её обувь. (Прим. пер.: *«Примерить чью-то обувь» (дословно: «пройтись в чьей-то обуви») — англоязычный аналог фразы «побыть в чьей-то шкуре».) Они будто не знают, что у нас тоже есть «своя» обувь. Так вот вам иллюстрированное пособие по обуви, которую я, помнится, носила. Только, пожалуйста, верните её всю в хорошем состоянии.

child's white two strap sandal

Вот примерно такие сандалии я носила, когда стало ясно, что я могу читать. Мне было около двух лет, это произошло на кухне у бабушки с дедушкой.

Я тогда ещё не говорила, но уже читала. В основном каталоги и кулинарные книги. Они подходили мне по уровню, и к тому же в них было больше слов, чем картинок. Ещё я отчётливо помню, как в том возрасте я выливала сок на свой ланч и очень переживала, что он не может вернуться обратно в чашку.
white velcro kids shoes

Когда меня диагностировали, у меня была пара такой обуви. У меня ещё была пара кроссовок Punky Brewster, но мне лучше запомнилось, как я пинала всё вокруг своими белыми ботинками на липучках. И я залепляла и разлепляла эти липучки снова и снова и снова.

Я носила такие же ботинки, когда научилась говорить. Моими первыми словами были: «Мамочка, уходи в машину». И я перепутала левую и правую, когда надевала их. И я носила их, когда моя мама разбила мне губу. Она шлёпнула меня по лицу, потому что я не смотрела ей в лицо. И я носила их, когда осознала, что все мальчики в детском саду выглядят похожими. И когда поняла: если ты не говоришь учителю, что кто-то ведёт себя подло, то этот подлец становится ещё подлее, потому что это сходит ему с рук. И когда узнала, что ради кино и попкорна дети будут вести себя хорошо всю неделю, но потом снова станут подлыми. Ведь поведенческие правила писаны для странных детей, а не для тех людей, которые являются великими Предшественниками Правил Поведения.

Я не носила эти или какие-либо другие ботинки во время сеансов АВА терапии. С самого первого раза. У меня были сильные маленькие ножки уже тогда.

white laceup child sneakers with pink trim

Эти кроссовки были моей первой обувью на шнурках. Я надевала их на футбол. Я не была хорошей футболисткой и играла только когда училась в первом классе. Я испытывала перегрузку и боялась мяча. Я не могла уследить за ним, да и слишком много всего происходило вокруг. Я регулярно испытывала мелтдауны, когда мы играли в игру «Обезьянка в серединке»: у меня плохо получалось, и поэтому тренер называл меня обезьянкой, и я думала, что он потешается надо мной. (Внимание спойлер: так и было. Взрослые всё время потешаются над детьми.) Вот такой был футбол.

Я носила эти же кроссовки на уроки. Учительница, в свою очередь, потешалась над тем, как я пишу. Не думаю, что меня можно было назвать «неспособной к письму», но однозначно у меня были слабые моторные навыки. Она вызвала меня к доске, чтобы я написала на ней фонические примеры, а потом высмеяла мой почерк. Ей не нравилось, что я уже читала на уровне старшей школы, поэтому она насмехалась над тем, как я пишу. Она даже сказала моей маме, что она не разрешит мне читать на моём уровне, пока я не научусь красиво писать.

Они же были на моих ногах, когда я начала замечать очень интенсивные ощущения внутри тела. Не то, что ощущалось снаружи тела, а то, что внутри. Будто я была забита где-то сверху внутри меня, и моё тело было механизмом. Это было очень странно, что-то вроде деперсонализации или дереализации. Это сопровождалось ещё и чем-то вроде приступа, но я не могла выразить это достаточно ясно, так что вместо агрессивного лечения эпилепсии у меня было агрессивное лечение «ненормального поведения».

И, конечно же, травля всё усиливалась и усиливалась.

forest green lace up suede shoes

Если мы взглянем на жизнь, как на периоды, соответствующие парам обуви, то этот будет называться «заботливый материнский выбор, который не подошёл». Она отправила своего аутичного, сенсорно перегружающегося, уже затравленного до состояния ПТСР ребёнка в третью начальную школу в зелёных замшевых полуботинках. Это были 90-е.

Что ж, теперь поговорим о годах, когда я была в той школе, да? Я уже рассказала ad nauseum (*лат. «до тошноты») о моей маме, и теперь вы все наверное хотите, чтобы я примерила её обувь и походила в ней достаточно, чтобы защитить её насильственное поведение (которое началось в Школе Зелёных Ботинок). Давайте ещё раз рассмотрим, что я писала о моей маме, а там уж решим, стоит ли делать эту примерку.

В теории, я носила эту обувь в частной школе, которая была готова к моим образовательным нуждам – соответствующим подвергнутому испытаниям исполнительной функции и сенсорной системы, социально заинтересованному, глубоко одарённому ребёнку. Эта школа афишировалась как очень хорошая для таких детей как я.

А на практике? У меня не было каких-либо проблем со схватыванием учебного материала. Это не было испытанием. Выполнение работы обеспечивалось следующим отношением: «Если ты такая блин умная, то просто делай это. Господи, да что же с тобой такое, ты что, глупая, или как?» Я была в этих полуботинках, когда меня кто-то впервые назвал «отсталой». Это было в Школе Зелёных Ботинок. Учителя увидели, что я вырвалась из шкафа, в котором была заперта. За это я была отстранена. В той же школе меня сталкивали с лестницы, запирали в разных местах, трогали без предупреждения, воровали мои книжки, люди отрезали куски моих волос (и убегали с ними, возможно, потому что у меня было дохрена волос, а возможно потому что учителям было просто плевать). В той же школе директор бросил в меня пакет со льдом, после того как меня ударили по голове на физкультуре. А учитель физкультуры не хотел, чтобы я взяла лёд. У меня было сотрясение. Это было ещё до того, как у меня появились вмятины в черепе. Незадолго, но до того.

Там я перестала посещать занятия по искусству, потому что это был ад. Сенсорный и социальный ад. Там я узнала, что не надо никогда-никогда говорить взрослым или тем, кто обладает авторитетом о своём состоянии, потому что в этом случае они сделают твою жизнь только хуже. Там я узнала, что проще дать сдачи, чем просить помощи.

Так, где тут моя опция смены обуви? Вы пока пройдитесь в моих зеленых ботинках ещё немного.

black suede lace up shoes

Эти чёрные замшевые полуботинки на шнурках похожи на те, что я носила в старшей школе. Они были новые и целые. Мои предпочтения были благополучно проигнорированы. Однако, и какие-либо семейные взаимоотношения были также на пути в канализацию.

Видите ли, к девятому классу я была достаточно умна, чтобы делать что-то научное, но при этом слишком глупа, чтобы в действительности делать это. Я пришла к девятому классу уверенная, что это именно моя вина, если кто-то делал мне больно, даже очень сильно, потому что я махала руками или не смотрела им в лица или не успевала вовремя понять, когда они пытались пошутить. Я пришла к девятому классу уверенная, что всё кругом дерьмо.

Физкультура была адом. Не таким адом, как средняя школа, а таким, где некомпетентный болван позволял шестиклассникам набирать команды, основываясь на популярности, а не на способностях каждого из учеников. А если и основываясь на способностях – то было всё равно жестоко. Дальше всё быстро менялось. И начиналась беготня кругами под звуки громкого яркого эхо, чего уже достаточно, чтобы стать неконтролируемой. А потом всё менялось снова. А что обычно неконтролируемое тело делает? — Плачет. Ну а моё к тому же – выделяет себе пространство, чтобы просто плакать и никого не впускать в своё пространство. Было много плача на физкультуре. Я пыталась объяснить, что это нормально, и при этом просто не могла перестать плакать.
Было что-то не так, но дело было не в физкультуре.

Травли стало гораздо меньше в старшей школе, по крайней мере, от студентов-приятелей. (Нужно было бояться только одного человека, который дёргал за волосы.) Учителя продолжали своё «если ты настолько умна, почему тогда ты так глупа?» И я перестала посещать классы, которые были теоретически хоть немного сложными – никто бы не помог мне настроиться на работу. Так что ничего, я могу получить отличный средний балл за счёт предметов, которые я действительно могу делать в классе.

Мой результат по биологии был выше, чем у студентов-выпускников, учившихся на год старше меня. При этом я не могла написать ни слова в проверочной работе, потому что никто не сообщил мне необходимые требования. Поскольку я не обладала способностью получать знания магическим образом, и не была принтером, печатающим слова, я была по всем параметрам глупой. Можете спросить моего учителя английского, недавно начавшего свою карьеру. И моей маме было похрен на всё, она твердила одно и то же: «если ты такая умная, так докажи это».

В этих ботинках моя мама впервые толкнула меня головой о стену. Я думаю, это могло произойти в Школе Зелёных Ботинок. Уверена, я носила их, когда она стала сражаться со мной всерьёз. Одно время я весила 90 фунтов. Думаете, она заслуживает сочувствия? Она весила около 150, так что мы были в разных весовых категориях.

В этих ботинках я выпрыгнула из окна, чтобы успеть на учёбу на втором курсе старшей школы, потому что мой отчим загораживал мне дорогу. В тот день мама сказала, что ей плевать на всё, если только он не разденется чтобы изнасиловать меня. В тот день я знала, что она знала, что он уже сделал это.

green suede skater style shoe

Эти ботинки я сносила до дыр. Я ходила в них и по снегу, и в доме, и в спортзале, куда я сбегала из дома. Я гуляла в них по дождю. Мои ноги очень промокали и замерзали. В этих ботинках я часто посещала церковь, где я притворялась, что всё хорошо и чудесно, хотя было совсем не так.

OK, давайте поговорим об этих. У меня таких было 2 пары. Они не прям идентичны тем, что на картинке, я не нашла тёмно-зелёных Скетчерсов конца 90-х. У меня была пара цвета лимонада Surge. Помните такой лимонад? (*в России, скорее всего, такой лимонад никогда не выпускался) Я помню. Впрочем, это не так уж важно. Другая пара была синей. Мы с сестрой в какой-то недолгий момент носили обувь одного размера, а потом она подросла, и мне досталась её пара кроссовок.

Я получила разрешение носить кроссовки в школу в последние годы, потому что мои лодыжки были всегда напряжены. Таким образом, в школу я носила кроссовки очень яркого цвета. Это, пожалуй, самый плохой поступок, который я совершила ребёнком. Вопреки мнению окружавших меня людей, я не делала домашнюю работу, потому что была не в силах её делать, а совсем не потому, что просто не хотела.

Моё разрешение на ношение кроссовок совпало по времени со всё более физически и эмоционально насильственным поведением моей матери, точнее я бы назвала её «жена того, кто даровал мне фамилию». У меня было несколько друзей по несчастью, но какую это играет роль, если ты не уверена, что сможешь выжить с пьяной непредсказуемой матерью?

Я носила эти кроссовки, когда меня подсадили на препарат Эддеролл. Я носила их, когда побочные эффекты настолько тяжело проявлялись, что мой тренер взял с меня обещание, что я больше не буду принимать эти таблетки. Я носила их, когда моя мать пыталась поговорить с доктором об изменении дозировки этих таблеток. И когда она взбушевалась из-за того, что доктор предложил ей самой их принимать.

Она собиралась их принимать. Но ведь аутичные дети же подталкивают своих родителей пить, курить, употреблять наркотики и убивать, верно? Мне следовало бы примерить её обувь.

В этих кроссовках я стала ходить на соревнования. Это не особо относится к делу, разве что день ежегодной встречи, когда я могла водить. Моя мать хотела, чтобы я сходила в церковь с ними перед встречей. Я отказалась, потому что повсюду от всего пахло дымом. Я дышала через чулок, поэтому я не была уверена, что они отвезут меня на встречу вовремя. (*По всей видимости, её мать курила траву) У нас с ней всегда было разное чувство, что и в какой момент времени важно сделать.

Она сказала, что если я не пойду с ними в церковь, я могу не возвращаться.

Я собрала чемодан на этот случай неделями ранее, потому что я знала, какая у меня мать. Я знала, что должна всегда быть готова к побегу.

Я собирала одеяла и другие нужные вещи по дому и двору под непристойные крики моей матери. Она требовала, чтобы я вернулась, а не то она побьёт меня, или сожжёт, или что-то ещё сделает. А я собиралась так быстро, как только могла, в этих самых ботинках.

Они взяли меня мотающейся по домам, когда моя мать попыталась сообщить о моей пропаже и побеге, после всего, что произошло, она пыталась предать меня правосудию и посадить под охрану. Нельзя предать правосудию того, кого нельзя найти, и было ясно, очень-очень ясно, что моя мать совсем не желала мне ничего хорошего.

Она сказала, что я могу не возвращаться. И я не вернулась. В этой обуви я справлялась с этим, но сначала я прошла в ней все круги ада. Примерите?

light tan feet, the left one has a black ankle brace

В этой обуви я вступила в битву. Вступила в битву с того самого дня, как моя мать сказала мне вернуться и позволить ей пробить мой череп снова, или не возвращаться вообще. Я выиграла чемпионат штата в тот день, и потом плакалась друзьям, потому что не знала, как поступить. Но это была моя обувь для битвы: мои мозоли, моя повязка и мои потёртости на щиколотке. И это в порядке вещей — выполнить работу, а потом потерять её.

Иногда, до этого дня, это была боевая обувь лишь на один день, как бы в качестве соревнования. Иногда я проходила через это целая и невредимая, и даже не подвергнутая стрессу, катаясь с моим товарищем по команде, или с моей сестрой, или порой даже с моей мамой. Иногда мне приходилось прикладывать силу воли, когда мой отчим пытался без спроса сесть мне на коленки на время поездки. Далеко не только аутисты могут «вести себя агрессивно», но когда отчим так делал, это считалось приемлемым. Не знаю, почему. Но было так. Мне примерить его обувь?

white sneakers

У меня было две пары таких, только у моих были шнурки. Я прошла в них путь по самым разным местам, начиная с приюта для бездомных. До этого, они были на мне, когда «жена давшего мне фамилию» вылила горячий кофе на эльфийское платье, которое я сделала сама. Они были на мне, когда я сбежала из дома «того, кто дал мне фамилию», потому что его жена постоянно торчала у меня перед глазами, и я ненавидела, ненавидела физически защищать себя, и однажды побег стал действительно подходящим вариантом. Я пробивалась через брата, который был вдвое больше меня, он стоял на лестнице, не был стеснён в движениях и был готов сражаться. Если б я в очередной раз не двигалась быстро, я могла бы умереть той ночью. Или была бы ошибочно отдана в больницу или под опеку.

Эта обувь была на мне, когда я пыталась разрешить мою ситуацию с препаратами от эпилепсии. Эта обувь была на мне в машине, в автобусах, когда я шла пешком, когда была в аптеках, у доктора, очень милого доктора, который разрешил мне оплатить распиской вместо денег, т.к. у меня не было тогда страховки. Она была на мне, когда я оформляла Медикейд (*американская государственная программа медицинской помощи нуждающимся), когда они сказали мне, что я должна забеременеть, если я так сильно хочу страховку. Она была на мне в продуктовых магазинах, где я терялась среди всего этого хаоса.

Она была моей обувью приюта для бездомных. Приют был единственным местом из всех, где я когда-либо жила, в котором я могла быть уверена, что на меня не нападут ночью.

Приют для бездомных был единственным местом из всех, где я когда-либо жила, в котором я могла быть уверена, что на меня не нападут ночью.

И ещё раз, с чувством: Приют для бездомных был единственным местом из всех, где я когда-либо жила, в котором я могла быть уверена, что на меня не нападут ночью.

Эта обувь была на мне, когда я очень-очень сильно физически болела, когда моя мама сказала мне найти нормальную работу или умереть на улице. Это был последний раз, когда я говорила с ней.

В этой обуви я, технически, умерла. Ну, в некоторой степени умерла. Это обувь года арестов. Года, который я едва помню, т.к. частые аресты затрудняют перенесение воспоминаний из кратковременной памяти в долговременную.

В этой обуви я выяснила, что моё состояние «очень физически больна» было надпочечной недостаточностью, и что довольно удивительно, что я не умерла от этого. И в этой же обуви мой год арестов закончился.

Эта же обувь в конечном итоге отвела меня на запад, где я научилась заново ходить. Эта же обувь отвела меня к такому количеству докторов, неверящих, что ортопед запорол мою операцию на лодыжке. Первый, кто собственно посмотрел меня, был в шоке от того, как вывернулась моя лодыжка. Но, видите ли, аутисты же не понимают боль, или как всё обстоит, так что я могла с этим справиться.

Моя левая нога выросла быстрее, чем правая, потому что я не ходила правой ногой почти год. Какое-то время я жила на одном рисовом хлебце и арахисовом масле в день, и ничего другого не ела, потому что я не могла дойти до магазина и принести продуктов. Споканское Аутичное Сообщество (*англ. Spokane Autism Society) не дало мне помереть с голоду. Это была первая аутичная организация, с которой я познакомилась, которая действительно делала полезные вещи для аутичных людей. Мне было 25, и они были первыми.

Так как вам эта обувь?

yellow rock climbing shoes

Или может вам понравятся эти? Это моя скалолазная обувь. Я носила их, когда учитель сказал мне прямо, что он отказывается учить аутичных студентов, что я не могу оценить риск присущий скалолазанию, что возможно йога мне больше подойдёт. Этот учитель нарушил все личные права, а школе было наплевать, потому что я — аутистка.

blue sparkly converse style sneakers
Эти вам больше нравятся? Их я носила, когда снова и снова предположительно хорошие люди — те, что хорошие только потому, что они сами так сказали – атаковали меня фото-вспышками. Примерьте их обувь! Они хотят снимок! Снимок со вспышкой! Инвалидность не считается!

Я была полностью сбита с толку и дезориентирована, не совсем уверена, что по собственной вине, но скорей из-за этого. Эти люди снова и снова требовали снимков вместо того, чтобы нанять профессионального фотографа для этой грязной «вспышечной» работы. Портлендское Общество Линди (англ. Portland Lindy Society), мать их.

Примерить ли мне их обувь? А эпилепсией и аутизмом можно заразиться, потанцевав со мной? Я вообще-то хорошая танцовщица. Покружитесь-ка в тех кедах.

lime green converse style sneakers

Или попробуйте эти. Их я одевала как траурные на акциях Аутичной Сети Самоадвокации (ASAN) оба года. Их я одевала, когда услышала об Алексе Спордалайкисе. В них я разъяснила, что такое эйблизм. В них же меня последний раз в лицо назвали «отсталой». До сих пор больно от этого, знаете ли. Не раз бывало такое, что чья-то мать говорила мне в лицо, что она поняла бы, если б моя мать меня убила, и я была тогда тоже в этих же кедах.

То было в школе.

Люди, стоявшие около службы по вопросам инвалидности, дёрнули меня и спросили, что бы я от них хотела по поводу всего этого.

Я хочу одного — чтобы люди, которые считают, что они на нашей стороне, действительно были на нашей стороне. Только и всего.

dingy grey sandals with pink trim. One has its unevenly worn sole showing

Или эти. Их я носила летом. Их я носила, когда услышала об Исси Стейплтон. Их я носила, когда разбиралась со всем этим дерьмом, потому что не надо опускать руки только потому, что весь мир отстой, в то время как люди защищают покушение на убийство Исси Стейплтон.

Их я носила, когда помогала другим аутичным людям, потому что народ слишком занят, крича про службы помощи родителям, чтобы увидеть, что мы раскалываемся на части и скоро превратимся в прах. Их я носила, когда делала всё, чтобы не сойти с ума от безнадёжности из-за всего этого, иногда я была близка. Они расходятся по швам, но они мои.

Может быть, вам стоит попробовать покружиться в них.

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s