Источник: The Autism Wars
Маленькая девочка обращается к Азиму: «Это Бог вас покрасил?»
Азим: «Конечно»
Маленькая девочка: «Почему?»
Азим: «Потому что Аллах любит бесконечное разнообразие»
(Робин Гуд: принц воров)
Сейчас я стараюсь выбросить из всех своих разговоров об аутизме слово «нормальный». Основная причина того, почему я хочу это сделать, заключается в том, что где бы я ни находилась, с кем бы я ни общалась, я никогда не сталкиваюсь с «нормальными» людьми. Слово «нормальный» используется в аутичном дискурсе для обозначения идеализированного «среднего» ребенка. Но нейроотличия детей, как и цвет кожи, не могут быть описаны через идеализированные образы. У нас слишком много отличий. Так почему не должно быть различий в нашей неврологии?
Описание изображения: Серия фотографий людей с разным цветом кожи. Под каждой фотографией подписаны цифры, какими эти цвета обозначены в цветовой системе Пантон. Это точно обозначает цвет их кожи. ©Анджелина Дасс. Карточки «pantone skin color spectrum»
Художница Анджелина Дасс с помощью своего проекта Humanae более точно показала весь спектр цвета кожи, который встречается у людей. У аутичного сообщества нет подобной возможности категоризировать и изобразить весь спектр человеческих нейроотличий. Те, кто проводят исследования, касающиеся неврологических отличий, никогда не учитывает весь спектр этих отличий, на котором и должны строиться рекомендации по получению аккомодации и поддержки для преодоления барьеров, мешающих инклюзии. У нас нет карт спектра человеческого нейроразнообразия. И пока мы не можем как следует изучить человеческий мозг, нам не стоит без крайней необходимости принимать радикальных решений, например, прописывать лекарства для того, чтобы человек вел себя «правильным» образом, подавив особенности, которые мы пока не можем понять. И пока мы не осознаем весь спектр человеческого нейроразнообразия, термин «аутизм» будет использоваться для запугивания аутичных людей и их близких. Такое запугивание может быть полезно только тем, кто зарабатывает на нем миллионы, но оно никак не помогает нейроотличным людям и их близким. Идеализация какой-то «средней», «нормальной» модели работы мозга человека – очень странный, с научной точки зрения, подход, учитывая, что мы не понимаем все вариации работы человеческого мозга. Только что я общалась со своим нейроотличным сыном, и это заставило меня задуматься о причинах этого проявления культурного эйблизма и о том, почему мы так относимся к нейроотличиям. Большинство исследований, касающихся аутизма, проведены без участия самих аутичных людей, и в них не учитываются потребности аутичных людей. Так что нейроотличные люди лишены права голоса в дискуссиях, которые могли бы повлиять на восприятие нейроотличий в целом и аутичных вариаций в частности.
Прежде чем говорить о своих «нормальных» знакомых, задумайтесь о своих представлениях о норме. Задумавшись о них, вы поймете, что «нормальная неврология» – это понятие, целиком и полностью обусловленное культурой.
Посмотрите на своих нейроотличных близких и постарайтесь увидеть их такими, какие они есть. Не сравнивайте их с абстрактным общепринятым представлением о норме, которому они и не должны ему соответствовать. А потом постарайтесь добиться для них поддержки и аккомодации, которая способствовала бы развитию их чувства собственного достоинства, и помогла бы им жить в обществе, добиться независимости и защищать свои права. Выйдите за пределы таких понятий как норма, и задумайтесь о том, что разнообразие нейроотличий, как и разнообразие других человеческих отличий, имеет право на существование. Работайте над категоризацией, пониманием и принятием этих отличий.
Желаю всем мира.
Посвящается Шэрон де Венпорт