Источник: Michelle Sutton writes

Ранее в этом году мы с Мисс Джи приняли участие в ежегодном проекте Autism Positivity Flashblog. Тема проекта: «Принятие, любовь и забота о себе». Я хотела задать Мисс Джи несколько вопросов о том, как она о себе заботиться, и представить ее ответы в качестве поста, но разговор прошел не так, как я планировала.

Когда я переносила эту статью из старого блога, я посмотрела на все это свежим взглядом. И когда я все это перечитывала, это заставило меня задуматься о том, что мы воспитывали мисс Джи точно так же, как мы воспитывали остальных наших детей. Да, она аутист. Стратегии, которые мы использовали для того, чтобы помочь ей заботиться о себе, хорошо ей подходили. Но они также подходили и для других наших нейроотличных детей (и, вероятно, для всех наших детей!).

Итак, принимая во внимание все высказанное, предлагаю прочесть, как проходил наш разговор с Мисс Джи.

Я: Как ты думаешь, важно ли заботиться о себе?
Она: Да.
Я: Почему?
Она: Я не могу сказать, почему.
Я: Можешь ли ты рассказать мне о том, как ты заботишься о себе?
Она: Хмм… Я не могу ответить на твой вопрос.
Я: Ты сейчас испытываешь стресс?
Она: Мммм… хммм…
Я: Можно ли считать то, что ты не отвечаешь мне в стрессовом состоянии, заботой о себе?
Она: Ммммм…
Я: Можно, я просто напишу о некоторых вещах, которые, как я знаю, ты делаешь ради того, чтобы обеспечивать свои потребности, и размещу это в блоге?
Она: Ага.

Стоит заметить, что вчера Мисс Джи согласилась ответить на кое-какие вопросы для статьи, но сегодня она не стала на них отвечать. В последнее время ей было нелегко. В последние недели мы жили по насыщенному расписанию, от чего она сейчас уставшая, измотанная и напряженная. Я рада, что она позволила мне поделиться кое-какими фактами о том, как именно она ухаживает за собой, потому что эта одна из тех вещей, которой в нашем доме уделяют большое внимание, и у нее есть несколько замечательных стратегий! Все, о чем я пишу ниже, опубликовано с ее разрешения.

Забота о себе, проявляющаяся в отказе говорить.
Мисс Джи может использовать для коммуникации устную речь. Большую часть времени. Иногда, как вы читали выше, она отказывается говорить. Иногда ей очень сложно использовать устную речь. Она учится распознавать, когда разговор и те усилия, которые тратятся на обдумывания каждого разговора, могу оказаться для нее слишком тяжелыми. Если это не вопрос безопасности, то мы нормально относимся к ее молчанию. Когда она станет старше, мы попытаемся понять, может ли она, когда ей тяжело говорить, в качестве альтернативы общаться с помощью печатного устройства. На данный момент, ей очень тяжело писать, но иногда мы используем изготовленную ею «книгу чувств». (см. внизу страницы)

Забота о себе, проявляющаяся в стиммиге.
Когда Мисс Джи находится в стрессовом состоянии, она стимит, облизывая губы и кожу вокруг губ. Мы никогда не пытались ее от этого отучить. Иногда такой стимминг вредит коже, поэтому мы поговорили с ней о том, как надо заботиться о коже. Мисс Джи с самого начала решила, что она будет мазать кожу успокаивающим защитным кремом. Недавно она решила перестать постоянно облизываться, потому что от этого кожа выглядит сухой и красной, и другие люди начинают это комментировать. Она сама решилась на замену этого стимминга.

– Когда я не облизываюсь, я хочу все кусать. Я знаю, мне нельзя кусать других людей, и поэтому я начинаю кусать свой палец. Но это больно, так что не могла бы ты дать мне жвачку? – спросил она.

И, через несколько дней, когда мы шли к парикмахеру:
– Ты можешь дать мне леденцов? Мне надо будет постоянно сидеть, а это может быть сложно, потому что она будет трогать мои волосы. Леденцы помогут мне лучше себя чувствовать.

Сейчас я постоянно ношу в сумке жвачку и леденцы, как и крем, которым она пользуется. Мисс Джи продолжает облизываться ради стимминга, но сейчас у нее есть альтернатива, так что она может решать, какой вид стимминга она будет использовать.

Забота о себе, проявляющаяся в получении помощи для сна.
Мисс Джи плохо спит. Ей очень тяжело заснуть, и обычно она просыпается за ночь как минимум два раза. Недосыпание приводит к дополнительным стрессам. Когда я говорила об этом с педиатром, он назвал это «расстройством инициации сна», и сказал, что ей может помочь мелатонин. Проблемы со сном становятся серьезными, когда в ее график вмешиваются внешние раздражители – например, когда она должна просыпаться рано утром, раньше, чем она встает обычно, чтобы идти на урок по плаванью, или когда нам надо идти куда-то по записи. Но благодаря тому, что мисс Джи на домашнем обучении, чаще всего, она может соблюдать свой собственный распорядок сна.

Но я заметила, что когда Мисс Джи «поздно» засыпает и «поздно» просыпается, у нее чаще случаются перегрузки, и она чаще пребывает в стрессовом состоянии. Итак, мы с ней об этом поговорили, и разработали подходящую для нее систему. Обычно Мисс Джи выбирает, когда для того, чтобы заснуть, ей нужен мелатонин. Чаще всего, она принимает его 2-3 ночи в неделю. Если же кто-то из нас замечает, что она регулярно засыпает слишком поздно, или если она перегружена больше обычного, или если есть любая другая очевидная для нас причина, она может принимать мелатонин на протяжении 2 или 3  месяцев. Это помогает ее телу работать в правильном ритме. Как правило, за две недели приема препарата и я, и она замечаем, что она начинает намного лучше себя чувствовать. Я заметила, что после 6 недель приема мелатонина Мисс Джи начинает говорить мне о том, что она больше не хочет его принимать, потому что сон после мелатонина не похож на обычный сон, и, когда она не измотана, это ей неприятно. Тогда мы начинаем обсуждать, какой ей нужен перерыв в прием препарата. Мы никогда не принуждали ее его принимать.

Возможность заботиться о себе связана с возможностью контролировать свое тело.
Это самое главное. Надеюсь, вы заметили, что  я обращала на это внимание на протяжении всего поста.

«Она отказалась», «Мы не препятствовали», «Альтернатива, которую она выбрала», «ее собственное решение», «вместе разработали систему, которая ей подходит», «никогда не принуждаем».

Тело Мисс Джи принадлежит ей, и только ей. Она самостоятельно принимает все решения, касающиеся заботы о себе. Мы не пытаемся ее контролировать. И, хотя этот пост получился не таким, как я планировала, меня это не волнует. Моя роль в качестве родителя заключается в том, чтобы предоставлять ей возможные варианты выбора, потому что из-за своего небольшого семилетнего опыта она может не догадаться, что существуют другие альтернативы. Моя задача не в том, чтобы навязывать ей свои желания. Я могу направлять, советовать, поддерживать, но не принимать решения. Это очень важно, и это позволит Мисс Джи стать лучшим самоадвокатом.

Для Мисс Джи очень важна возможность самостоятельно принимать решения, касающиеся ее тела, и возможность заботится о своем теле. Это поможет ей приобрести уверенность в процессе взросления. Она будет взрослым инвалидом, и моя борьба за принятие, любовь и право на заботу о себе, вместе с ее правом контролировать свою жизнь и принимать собственные решения – это самое лучшее и важное, что я могу ей дать.

____
Читайте также статью автора этого текста, Мишель Сеттон, о ее собственных методах заботы о себе.
______
{Ниже представлены фото самодельной «книги чувств» Мисс Джи. Это серия цветных страниц, на каждой из которых семилетняя Мисс Джи нарисовала по замечательной мордашке. Каждое лицо символизирует разные эмоции. Написанные от руки слова внизу каждой картинки поясняют, что человек чувствует. На обложке написано: «МОИ ЧУВСТВА». Надписи на остальных картинках: «это слишком громко», «я этого не ожидала!», «мне это не нравиться», «я очень удивлена», «я счастлива», «я чувствую себя немного разочаровано», «мне грустно», «я в порядке».}