(Примечание: В оригинале статьи использован термин “Disability-Blind” по аналогии с известным англоязычном социологическим термином «race «blindness»», обозначающим ситуации, когда люди намеренно делают вид, что они не замечают расовых различий)

Источник: Respectfully Connected

Недавно к нам пришла моя подруга, с которой я давно не виделась. Она начала мне что-то рассказывать, затем сделала паузу и сказала, что вначале она чувствовала себя очень неловко, но сейчас все в порядке, потому что, когда она только пришла, мой сын Чарли громко сказал ей «привет», и она была очень рада этому «привет». Вот оно! Я была слишком сильно поражена, чтобы понять, что какая-то часть ее сознания испытывает неловкость от того, что мой сын имеет коммуникативные различия, и поэтому она думает, что громко сказанное «привет» для него является чем-то необычным или новым.

Думаю, это что-то вроде «я не замечаю расы», но только по отношению к инвалидности. Люди думают, что если они будут делать вид, что они не замечают никаких отличий в поведении моего аутичного сына, это будет милым или хотя бы вежливым поведением. Позвольте мне это пояснить. Когда вы делаете вид, что инвалидности не существует, или что вы ее не замечаете, или что мы не должны о ней упоминать, вы тем самым говорите мне, что вы считаете инвалидность чем-то негативным, и считаете аутизм чем-то, чего стоит стыдиться. В этом нет ничего милого, и даже вежливого.

Достаточно сказать, что вы рады его видеть. Вот что звучало бы мило. Да, я знаю, что он не всегда здоровается. Да, я знаю, что он аутист. И совершенно нормально замечать, что иногда, при встречи с вами, он ведет себя не так, как обычно. Я тоже обращаю на это внимание, и мне нравятся подобные штуки. Но у нас дома существование аутизма не считается грязной тайной.

Странная ирония заключается в том, что этот разговор произошел именно сейчас, потому что в последнее время мне немного грустно. Мне грустно именно из-за ощущения, что никто не хочет об этом говорить. Я аутист, и мой сын аутист. Мы гордимся тем, что мы те, кто мы есть, но почему-то окружающие предпочитают об этом говорить. Я думала о том, действительно ли им это безразлично.

Я думала о том, действительно ли я слишком много об этом говорю, размещаю ли я слишком много статей… Но одна из причин, по которой я все это делаю заключается в том, что я все еще пытаюсь начать говорить об аутизме с теми, кто нас знает. Но они не хотят об этом говорить. Они не отвечают. Я думала о том, слушают ли они меня вообще.
И вот близкий нам человек, который нас давно не видел, в буквальном смысле притворился, что Чарли не существует – она не просто игнорировала его аутичность, она игнорировала его – она предпочитает не замечать его, чтобы не задавать никаких вопросов, не замечать никаких подтверждений и всячески противостоять факту его аутичности. Это причиняет мне боль, которую я не могу описать словами.

Иногда я думаю, что люди предпочитают делать вид, что мы от них ничем не отличаемся, для их же собственного комфорта. Им легче избегать слова на букву А, замечать вместо нас наши нейротипичные маски и жить фантазией о том, что мы все одинаковые. Возможно, мы должны притворяться что у Чарли «просто задержка речи», как мы думали раньше? Возможно, мы должны притвориться, что я никогда не говорила вам о том, что я аутист? В конце концов, мы притворялись, что я нормальная 36 лет моей жизни, не так ли? Да, мы можем притворяться, но одновременно мы этого не можем. Более того, я этого не хочу.

Я не стыжусь того, что я аутист. Я не стыжусь того, что Чарли аутист. И если стыдно вам, то вам стоит об этом задуматься. Ваш стыд – это красный сигнал, указывающий на то, что у вас существуют предрассудки по отношению к людям с инвалидность. Произнесите громко это слово: «Аутист». Это не ругательство. Если вы боитесь сказать что-то не то, задавайте вопросы. Если вы будете притворяться, что вы не видите инвалидности, это принесет гораздо, гораздо больше вреда. Мы просто хотим, чтобы вы видели нас такими, какие мы есть.