Синтия Ким: «Что не является принятием»

Источник: Musings of an aspie
Переводчик: Юлия Вильянен

happysad
Черно-белое фото двух пальцев. На одном нарисована радостная рожица, а на другом — грустная.

Родитель А: Я люблю и принимаю своего аутичного ребенка такой, какая она есть.
Родитель Б: То есть Вы опускаете руки?

Принятие — это не значит “опустить руки”.

Родитель А: Я люблю и принимаю своего аутичного ребенка таким, какой он есть.
Родитель Б: Как вы можете бездействовать? Мой сын проходит поведенческую терапию по 30 часов каждую неделю, плюс ежедневная подготовка к школе, и адаптирующие спортивные занятия, и трудотерапия, и физиотерапия, и…

Принятие — это не бездействие.

Родитель А: Я люблю и принимаю своего аутичного ребенка такой, какая она есть.
Родитель Б: Я тоже люблю и принимаю своего ребёнка! После пяти лет прикладного анализа поведения, получения элементарных социальных навыков, системы-поощрения-за-набранные-звездочки, утвержденной элитной командой ученых MIT, Вы даже не заметите, что она немного отличается от других детей в обычном классе.

Принятие — это не то, что происходит после того, как вы исправили кого-то по своему лекалу.

Продолжить чтение «Синтия Ким: «Что не является принятием»»

Лея Соло: «Больше того, что ему нужно… меньше того, что ему не нужно»

(Примечание администрации: Эта история одной семьи. Ее опыт может подходить либо не подходить для вашей семьи. Мы настоятельно рекомендуем осторожно подходить к смене образа жизни и к вопросам переезда, если у вас есть аутичный ребенок. При этом обязательно стоит учитывать мнение самого ребенка при принятии решения, как вы учитывали бы мнение любого другого члена семьи, не важно, сообщит он вам его устно, или в какой-либо другой форме. Переезд может помочь вам, как помог семье Леи, а может привести только к психической травме ребенка. Здесь все индивидуально).

Источник: Respectfully Connected

Мой сын не любит шум, пробки, толпы, загруженность делами, соседей и неожиданные перемены. Все свои четыре с половиной года он прожил в большом городе, в котором много всего вышеперечисленного. Он несколько месяцев провел дома, иногда даже отказываясь выходить на задний двор. Пару месяцев назад его тревога достигла предела, и мы стали подумывать о лекарствах, которые могли бы ему помочь.

Но вместо этого мы решились еще на одну большую перемену, несмотря на то, что он ненавидит перемены больше, чем все вышеперечисленное вместе взятое. Мы знали, что он будет тяжело переживать эту перемену, но надеялись, что в итоге ему станет лучше.

Мы решились на три перемены.

Мы распрощались с шумной городской жизнью и переехали в сельскую местность. Правда, стоит отметить, что здесь есть хороший доступ к WiFi и классная кофейня.

Мы изменили его окружение, пытаясь улучшить качество его жизни.

Мы поговорили с ним об этом за три недели до переезда. Его слезы и возмущения заставили нас усомниться в нашем решении. Дом был его якорем, а мы хотели сняться с якоря и лишить его убежища.
Продолжить чтение «Лея Соло: «Больше того, что ему нужно… меньше того, что ему не нужно»»

Алекс: «Почему следует перестать использовать пазлы в качестве символа аутичных людей»

Источник: AUTISTIC ALEX
Переводчик: Степан Гатанов.

Я ненавижу пазлы. Ненавижу их каждой частичкой своей души. И так как сейчас (статья написана в апреле) Месяц информирования об аутизме, я намерен написать о том, почему не следует использовать пазлы.

Во-первых; немного истории этого символа. Первоначально это был символ «National Autistic Society» (Национальное Аутичное Сообщество). Его история указана здесь, но важной составляющей является также первоначальное изображение символическогого пазла.(триггер: эйблизм)
Первоначальный логотип выглядел так:

[Image description] A disembodied weeping head on a puzzle piece.

(Описание изображения: плачущее лицо с необозначенными чертами на фоне пазла)

«Комитет выбрал пазл, в качестве символа Сообщества, так как он не был похож на символ какой-либо коммерческой или некоммерческой организации, из тех что нам встречались. Сперва он появился в нашем стационаре, а затем и в бюллетене, в апреле 1963. Наше Сообщество стало первым Аутичным Сообществом в мире, и наш пазл, насколько я знаю, был перенят всеми остальными Аутичными Сообществами, образованными позднее, многие из которых, во время своего становления, обращались к нам за  советом или информацией.

Пазл так популярен, потому что он сообщает кое что об аутизме: наши дети инвалидизированы общественным положением, находясь в структуре пазла; оно изолирует их от нормального человеческого общения, а значит они в него не вписываются. Это установка с плачущим ребенком напоминает, что аутичные люди действительно страдают от своего увечья.

В будущем мы можем вложить в наше Сообщество ещё больше идей, усилий и обязательств. Наш пазл станет, хотя бы для этой страны, уже не логотипом в шапке бланка, а символом надежды для аутичных людей и их семей».

Давайте рассмотрим это по отдельности. Итак, он был принят, потому что не был похож на другие логотипы, что само по себе хорошо. Но вместе с тем он «говорит на кое-что об аутизме», что-то негативное. Это изображение из 1997, логотип был изменен в 2002, то есть он более не отражает нынешние взгляды Национального Аутичного Сообщества, тем не менее, он всё ещё на их сайте. Возможно, мы не вписываемся, мы все ещё страдаем (отсюда плачущий ребенок), потому что мы — аутисты, и мы покалечены нашем пазловым состоянием. Ах да, это же ещё должен быть символ надежды.
Позже я объясню, почему эти утверждения неверны, сейчас важнее объяснить, почему у пазла нет и не может быть позитивного значения. Сейчас, конечно, он взят организациями, которые намного хуже, чем Национальное Аутичное Сообщество, например «Autism Speaks», что само по себе достаточный повод, чтобы отказаться от него раз и навсегда.
Продолжить чтение «Алекс: «Почему следует перестать использовать пазлы в качестве символа аутичных людей»»

Сара Орсборн: «Мой ребенок с инвалидностью не мой герой»

Источник: Huffington Post

Когда мы впервые начали свое путешествие с расщеплением позвоночника (РП), я не знала никого с РП и не знала других родителей, у чьих детей было бы РП. Одно из лучших событий последних двух лет было то, что я нашла других людей, которые проходили через то же, что и я: блоггеров, у которых есть дети с РП, и онлайн группы, в которых было полно родителей, чьи дети имеют РП. Это сообщество оказалось полезным, оно дало нам много информации но, прежде всего, дало нам почувствовать, что мы не одиноки. Тем не менее, некоторые вещи в этом сообществе заставляют меня чувствовать себя неудобно, и одна из таких вещей стала для меня предельно ясна вчера, когда я общалась в чате с другим родителем, у ребенка которого есть РП. Мы с моим другом спорили потому что:

Тенденция родителей детей-инвалидов и детей со специальными потребностями называть своих детей героями заставляет меня чувствовать себя крайне неудобно.
С одной стороны, это имеет смысл. Мы видим, что нашим детям приходится терпеть гораздо больше, чем обычным детям – операции, терапии, проблемы и боль, мы видим, как наши дети, несмотря на все это, выживают и даже процветают. Мы восхищаемся их стойкостью, и хотим как-нибудь выразить это восхищение. Кроме того, мы живем в мире, который маргинализирует и обесценивает людей с физическими и когнитивными видами инвалидности, и мы хотим обратить внимание на значимость и ценность своих детей. Я не вижу в этом злого умысла.
Продолжить чтение «Сара Орсборн: «Мой ребенок с инвалидностью не мой герой»»

Кас Фаулдс: «Я не являюсь успешным человеком»

Источник: Un-boxed Brain

Недавно один человек сказал мне: «Когда я думаю о людях в спектре и об успехе, я думаю о вас».
Это предложение долго вертелось у меня в голове.

Я не уверена, как именно понимает успех этот человек, но я уверена, что я точно не являюсь успешной в классическом понимании этого слова: у меня нет нормально счета в банке, и я практически ничего не достигла. Я не успешная.

Но это предложение продолжало вертеться в моей голове. Я пыталась его понять. Человек, который мне это сказал, вероятнее всего, имел в виду, что для аутиста «успех» — это выполнение обычных каждодневных задач. Подобные предположения являются эйблизмом. Я не становлюсь успешной от того, что выполняю обычные задачи. Я просто обычный человек. А иногда я не могу справляться даже с ежедневными делами – и это что, делает меня неудачником?
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Я не являюсь успешным человеком»»

Эмма Зутчер-Лонг: «Могут ли ученики с речевыми нарушениями получить хорошее образование?»

(Примечание: Эмма -невербальая аутичная девочка-подросток, о которой в можете узнать больше из ее эссе Я — Эмма)
Источник: Emma’s Hope book
Переводчик: Мария Оберюхтина

Что делать, если ты не можешь высказать то, что у тебя на сердце? Если не можешь подобрать правильные слова?

Если знаешь, что люди услышат, но не поймут тебя, потому что ты не можешь контролировать то, что ты говоришь? Я не могу точно выразить словами то, о чем думаю… Я могу лучше передать мысли, если буду печатать то, что я хочу сказать.

Печатая, я лучше передаю свои мысли, но это отнимает много сил. Что нам, таким людям, делать? Нужно ли нам учиться отдельно от других, или, может, нужно организовывать инклюзивное обучение, или нужно что-то другое? Меня посчитали неспособной учиться в обычной школе, и я не смогла отстоять свое право там учиться, не смогла оспорить мнение специалистов. Вообще-то в идеальном мире не возникало бы подобных проблем, потому что в нем аутичность не считали бы чем-то отрицательным, а аутичных людей не считали бы менее значимыми, чем неаутичных.

Людям, которым трудно говорить, или тем, кто совсем не может говорить, не стали бы автоматически присваивать ярлык «умственно отсталые». Мы бы жили в обществе, которое бы принимало всех людей, независимо от их религии, расы, инвалидности, нейроотличий… Но поскольку наша система образования — зеркало нашего общества, то проблемы в ней такие же, как в целом в нашем обществе.
Продолжить чтение «Эмма Зутчер-Лонг: «Могут ли ученики с речевыми нарушениями получить хорошее образование?»»

Мишель Сеттон: «Нейроотличная индивидуальность»

Источник: Michelle Sutton Writes
Переводчик: Мария Оберюхтина

— Просто будь собой, -говорят они.
— Гордись, что ты такая, какая ты есть.
— Все могут что-то предложить миру.
— Будь собой и ничего не бойся.

Но когда я пытаюсь быть собой, я вижу, как отдаляюсь от друзей, попадаю в какую-то изоляцию от общества. Дело в том, что есть правила, которые определяют, что можно делать, а что нет, и какие именно личностные особенности, по мнению людей, могу являться причиной для гордости.

Я, как аутист, предпочитаю писать, а не говорить, особенно если нужно передать сложные эмоции.
Хотя я и жажду общения с другими людьми, мне все равно время от времени нужно побыть одной.

Я очень сильно завишу от социальных сетей, ведь они помогают мне общаться, находить свое место в обществе и находить сочувствующие сообщества, где мне могут помочь.

У меня проблемы с исполнительной функцией, поэтому я не могу работать и вести хозяйство так, как все.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Нейроотличная индивидуальность»»

Наоми Калаган: «Дзен сна»

Источник: Respectfully Connected

Сон для нас довольно неприятная штука. Обычно мы либо спим слишком мало, либо спим в очень странное время суток. И у меня, и у Ниндзя-девочки (которой 5 лет) есть свой собственный распорядок сна – она обычно просыпается около двух часов ночи, а мне легче всего ложиться спать около… двух часов ночи. Как правило, эти «нормальные» периоды чередуются с моментами, когда мы зеваем, но не можем заснуть.

Ниндзя-девочка обычно просыпается в два часа ночи, плюс-минус полчаса. Тогда и начинается ее день. Из-за того, что она очень активно ищет новые сенсорные ощущения – и, конечно, из-за того, что ей всего пять лет – надо, чтобы за ней присматривал кто-нибудь из взрослых. Обычно этим взрослым оказываюсь я. Здесь все непредсказуемо. Иногда, когда я думаю, что она сейчас проснется, она спит дольше обычного, а иногда, когда я надеюсь, что она поспит подольше, она снова просыпается в два, мы смотрим вместе мультфильм «Холодное сердце», во время просмотра которого она прыгает и танцует вокруг. Продолжить чтение «Наоми Калаган: «Дзен сна»»

Корт Элис Тетчер: «Аутичный, а не неполноценный»

(Примечание: Это — обращение аутичной матери к своему ребенку)

Источник: Respectfully Connected

«Специалисты» по аутизму говорят мне, что тебе нужны вмешательство и «помощь».

— Надо вмешаться сейчас, пока окно не закрылось, — так они говорят.

Они встречают тебя, и говорят только о дефиците. Их волнуют только баллы и тесты.
Я с ними не согласна.

Ты не вещь, и тебя не надо чинить.

Они многое теряют, эти люди, которые не могут увидеть, какой ты на самом деле удивительный и прекрасный.

Взгляд и тело – вот твой способ коммуникации.
Продолжить чтение «Корт Элис Тетчер: «Аутичный, а не неполноценный»»

Генри: «Невербальный аутизм»

На русском языке статья была впервые опубликована на сайте Аутичная Инициатива За Гражданские Права
Источник: Roses are red for autism.

Все люди могут общаться, но не все могут говорить. Некоторые люди говорят мало, и не используют речь для коммуникации. Некоторые люди могут произносить только отдельные фразы и слова, которые, на самом деле, значат совсем не то, что они хотели сказать.

Иногда я использую устную речь, но я по-прежнему очень невербален. Я не всегда могу подобрать нужные слова или произнести их вслух. Я часто говорю очень неразборчиво, и  я произношу слова не так, как их произносят большинство людей. Мне гораздо удобнее общаться, используя буквенную доску или Proloquo2Go.

Очень часто я говорю нелепые вещи, вроде «мальчик Ларри» или «возвращайся в зеленый дом». Я повторяю эти фразы многократно, без всякой на то причины. Я слышу свои слова и думаю о том, как нелепо все это звучит; я хочу замолчать, но не знаю, как остановиться.

Когда люди спрашивают меня о чем-то, то между моим разумом и ртом появляется непреодолимый барьер, и я не могу сказать то, что хотел. Вы можете себя представить, как это сильно меня раздражает!
Продолжить чтение «Генри: «Невербальный аутизм»»