Источник: Special needs book review
Переводчик: Каролина Куприянова
(На фотографии изображена Гейл Мортон. Она улыбается. У неё русые распущенные волосы длиной до плеч, белая кофта со светло-фиолетовым узором слева.)
Когда «Обзор книг о специальных потребностях» опубликовал гостевой пост о книге «Почему Джонни не трясет руками: нейротипичность – это нормально!», авторства Гейл и Клэй Мортон, то за три дня новостью об этой книге поделились больше людей, чем о любой другой книге! Не только мы оказались под впечатлением от этой уникальной книги с ироничным юмором.
В гостевом посте авторы описывают свою книгу так: “Джонни другой. Он никогда не приходит вовремя, он не может придерживаться рутины, и он часто произносит жутковатые идиомы. Джонни нейротипичный, однако это нормально”.
“Отличие иллюстрированной книжки «Почему Джонни не трясет руками» состоит в том, что она переворачивает все изображения нейроотличий, в ироничной манере показывая, как неаутисты обычно описывают аутистов. Озадаченность аутичного рассказчика выкидонами его нейротипичного друга показывает, что «норма» зависит от точки зрения”
Да, «Почему Джонни не трясет руками» действительно показывает каждому, что «норма» – это всего-лишь вопрос перспективы. Это эффективный способ сделать так, чтобы нейротипичные ученики понимали, что существует множество способов восприятия и действия, как и реакций на события и окружающую среду, и что это разнообразие – совершенно нормально. Эта книга также может помочь аутичным детям понять их нейротипичных сверстников.
«Сатирическая книга с картинками: «Почему Джонни не трясет руками: нейротипичность – это нормально»
Новая сатирическая книжка с картинками, которая объясняет странное поведение неаутичных людей!
Восхитительное “отступление от нормы” в книге «Почему Джонни не трясет руками» переворачивает все сценарии и модели эмпатии, принятия, и толерантности к людям со «странными нейрологиями», перенося их на нейротипиков. Эта «неправильная» версия – как глоток свежего воздуха, потому что она напоминает нам о том, что нет какого-то правильного способа устройства мозга, и что «нормальность» определяется точкой зрения того, кто описывает ситуацию. В такой нестандартной перспективе Мортонов лучшими и нормальными выглядим именно мы»
Джулия Баском, автор Навязчивой радости аутизма.
(На картинке изображена обложка книги: два мальчика стоят и улыбаются. У одного русые волосы, полосатая кофта, светлые штаны и белые кроссовки, у его ног сидит рыжий кот. У другого – коричневые волосы, красная рубашка, зелёные шорты и кроссовки, у его ног сидит серая собака. На заднем фоне голубое небо и зелёное поле. Справа от мальчиков название книги: «Почему Джонни не трясет руками» (красным цветом) и «нейротипичность -это нормально» (зелёным цветом). Внизу белым цветом написаны имена авторов: «Клэй Мортон и Гейл Мортон», и зелёным цветом написано: «рисунки Алекса Мерри»)
Лорна: Поздравляю с тем интересом, который вызывает ваша книга «Почему Джонни не трясет руками: нейротипичность – это нормально!» Какие из полученных отзывов лучше всего показали вам, что проделанная вами работа была не напрасной?
Гейл Мортон: Было много положительных откликов, которые мы прочли с большим удовольствием, однако самым трогательным был отзыв, оставленный пользователем Амазона, описавшим наиболее близкую вещь к тому, что мы хотим, чтобы наш сын знал, будучи аутичным ребенком, и будучи аутичным взрослым. В отзыве сказано о том, что книга поначалу выглядит как шутка, а потом раскрывает следующее:
,,Как аутичный взрослый я жалею, что, когда я рос, у меня не было такой книги. Аутичные люди – особенно дети – постоянно получают от сверстников, СМИ и общества в целом сообщения о том, что мы какие-то «странные» и «сломанные». Естественно, это может сильно вредить самооценке. Нейротипичные люди просто боятся и не понимают нас, как и мы их, и [Мортоны] очень хорошо это показывают. Я буду покупать больше копий этой книги, чтобы дать её аутичным друзьям и знакомым аутичным детям.’’
Лорна: Зачастую, что бы мы ни делали, некоторым людям кажется, что мы недостаточно стараемся, чтобы чего-то достичь. Давали ли вы интервью и/или делали ли какую-то презентацию вашей книги? Выбила ли она кого-нибудь из колеи?
Гейл Мортон: Мы не видели негативной реакции ни от одного из читателей, но мы столкнулись с бесчисленным количеством интерпретаций, которые были довольно-таки далеки от нашей изначальной задумки. И это, как мы повторяем в книге снова и снова, совершенно нормально! То, что было содержательным и поучительным для нас, так это то, что подобную книгу можно использовать для образования членов семьи, и даже во время учебного процесса.
Лорна: Надеюсь, у вашего сына сейчас хороший учебный год. Он взрослеет, и, в процессе взросления, какие вещи становятся проще для него и, следовательно, для вас?
Гейл Мортон: Да, спасибо, его учебный год проходит нормально. Довольно забавно наблюдать, как он превращается в подростка.
Мы никогда не смотрели на нашего сына как на проблему или что-то, с чем необходимо как-то справляться. Когда я поняла, что мне делать, как маме, мне стало гораздо проще. Я из тех, кому надо работать, чтобы стать “правильным” родителем для своего ребёнка. Так что речь не о том, что ему проще дается, а о том, чему я учусь, чтобы всё становилось легче для каждого. Клэй и я учились с помощью чтения многочисленной литературы, разговоров с профессионалами, знакомства с потребностями сына, применяя то, что мы узнали, распознавая то, что для него подходит, а что – нет, и, в конце концов, направляя его по тому пути, который лучше всего для него подходит. Как и у других родителей, чем дальше мы продвигаемся, тем лучше всё получается.
(На картинке изображено два мальчика. Один, со светлыми волосами, в полосатой кофте и серых штанах стоит, заткнув уши и сгорбившись. У него грустное выражение лица. Позади него стоит второй мальчик в красной рубашке и зелёных шортах, его руки засунуты в карманы шорт. Он сопереживающее смотрит на первого мальчика. Справа от мальчиков большая серая дверь, на которой приклеено объявление с надписью: “урок рисования отменён”)
Лорна: В гостевом посте о вашей книге вы писали о том, что важно “придерживаться рутины”. Когда у вашего сына есть изменения в расписании, например весенние каникулы, выясняли ли вы, как лучше ему перенести эти изменения? Если планы меняются в последнюю минуту, как вы помогаете ему это перенести?
Гейл Мортон: Здесь я должна сказать, что все, что мы до этого делали в нашей личной жизни, совершенно не подходило для нашего сына. Наш сын – индивидуален, как и все мы, и трудности, с которыми сталкиваются аутичные дети, тоже бывают разными.
Думаю, не стоит говорить о том, что рутина очень важна, и мы все должны ей следовать. Но даже когда мы старались избавиться от всяких неожиданностей, это получалось не всегда. Бывают разные ситуации – впереди из-за аварии может быть перекрыта дорога, или вы заболели, так что ваш друг не может к вам прийти. Некоторые изменения являются положительными (лишнее время на видеоигры), некоторые раздражающие, но непродолжительные (как отмена урока рисования), а для тяжёлых случаев у нас есть запасной план, над которым мы работаем вместе. Еще на ранней стадии мы узнали важную вещь. При планировании какого-нибудь крупного семейного события, на всякий случай, стоит обговорить всё то, что может пойти не так, и что с этим «не так» можно будет сделать.
Лорна: Многие родители детей с аутизмом говорят нам, что их дети часто становятся жертвами травли. Что родители могу сделать, чтобы подготовить своего ребёнка к «жестоким детям», с которыми он может столкнуться в школе?
Гейл Мортон: Опять же, все дети разные, и я могу рассказать исключительно о нашем опыте.
У нас не было проблем с травлей. Я провела много времени, читая о травле и обо всём том, с чем приходится сталкиваться детям, подросткам и студентам университетов. Я читала о том, что другие делали для того, чтобы помочь своим детям, и что они хотели сделать, чтобы им помочь. Так что, в принципе, я не ждала, пока возникнет подобная ситуация, а готовилась к ней заранее. К примеру, я нашла психологически-ориентированную игровую группу для детей с аутизмом. Это помогло нашему сыну научиться играть с другими, и адекватно реагировать на все виды поведения – как отрицательные типа травли, так и те положительные виды поведения, которые могли показаться ему странными.
(На картинке два мальчика стоят под одним бело-красным зонтом. Один мальчик с тёмными волосами, в красной рубашке и зелёных шортах. У его ног серая собака. Другой мальчик со светлыми волосами. На нем полосатая кофта и серые брюки. У его ног рыжий кот. Первый мальчик улыбается и протягивает руку из-под зонта. Второй мальчик с удивлением на него смотрит, его руки засунуты в карманы. На заднем фоне льёт дождь. Над мальчиком в красной рубашке «диалоговое» облако со словами: «Льет как из ведра». Слева от него следующие слова: «Меня всегда запутывают его странные высказывания, но, в конце концов…», а справа от второго мальчика продолжение этой фразы: «это нормально.»)
Лорна: Одна мама рассказала нам, что она часто чувствовала себя подавленной из-за того, что ее аутичному ребенку трудно заводить друзей. Когда её дочь стала достаточно взрослой, чтобы обсуждать дружбу, то она узнала, что девочка предпочла бы играть в одиночестве, и что ей не нравится, что мама из-за этого расстраивается. Как вы понимаете, когда настало время для того, чтобы помочь ребенку с социализацией, и когда стоит оставить его в покое, и позволить ему самостоятельно решать, что надо делать? Я спрашиваю в том числе о Днях Рождения и школьных мероприятиях. Они всегда шумные, с запахами еды, лучами света, они бомбардируют сенсорную систему аутичных детей, многим из которых это неприятно.
Гейл Мортон: Это хороший вопрос, прямо таки для «Почему Джонни не трясет руками». Вы знаете, какие темы чаще всего встречаются в детской литературе? Как подружиться, как быть хорошим другом, как разрешать конфликты с друзьями. Предполагается, что все хотят иметь друзей и много общаться, что это главное человеческое счастье, и если вы не заинтересованы в этом, значит, что-то с вами не так. На самом деле, это вид нейротипичного шовинизма. И именно эту вещь наша книга переворачивает с ног на голову. «На детской площадке Джонни всегда хочется играть с другими детьми. Он никогда не погружается в свой внутренний мир. Вероятно, он слишком помешан на социальном взаимодействием, но это нормально». Мы выставляем социального нейротипичного ребёнка странным, чтобы подчеркнуть, что стандартны нормальности, на самом-то деле, довольно произвольны. Сейчас, отвечу серьезно. Наш сын, на самом деле, хочет с кем-нибудь подружиться. И мы прилагаем все усилия для того, чтобы помочь ему построить дружеские отношения и иметь социальные возможности. Мы помогаем ему общаться только потому, потому что он так хочет, а не потому, что это что-то «нормальное», что «так полагается».
Лорна: В интервью с Бенитой Хаффман вы сказали: «Если бы в мире все было рассчитано на людей с аутизмом, то нейротипичным людям было бы сложно в нем функционировать, и они считались бы инвалидами». Как вам кажется, двигается ли обществу в сторону того, чтобы больше принимать человеческие различия? Какие вещи надо изменить, чтобы улучшить жизнь людей с аутизмом?
Гейл Мортон: На самом деле, я вижу изменения в обществе. Люди все больше и больше начинают ценить человеческое разнообразие. Когда большинство людей думает о разнообразии, первое, о чём они думают – это не нейрологическое разнообразие, но в вопросах разнообразия работают схожие принципы, и, в общем, меняется отношение к отличиям, что действительно является важным для людей с аутизмом. Люди все больше узнают о необходимости аккомодации как для мест, где проходит обучение, так и для обучающих методик. Поскольку все люди разные – и даже люди с аутизмом отличаются друг от друга – я не думаю, что значительное улучшение произойдёт из-за того, что люди будут делать по-другому какие-то конкретные вещи. Изменения произойдут тогда, когда люди начнут по-другому относиться к самим отличиям. Не неправильные, не менее значимые, не повреждённые или больные, просто другие. И это нормально!»
Лорна: Спасибо, что нашли время принять участие в нашей «Серии интервью с автором» и в написании гостевого поста, представляющего вашу книгу.
Гейл Мортон: Спасибо за предоставленную возможность. Я люблю ваш сайт!
(На картинке в анфас изображен светловолосый мальчик. На нём полосатая рубашка, красный плащ, серые штаны. Одна его рука поднята вверх, в ней зажата красная машинка. Мальчик улыбается и смотрит на неё. Рядом с мальчиком коричневая собака, которая улыбается и машет зрителю. Внизу надпись: «Мама говорит, что мозг разных людей устроен по-разному, и в этом нет ничего плохого»)
_________________________________________________________________
Эта статья была написана Лорной.
Лорна Д’Этермонт: Со-владелец SentioLife Solutions, Ltd. компании KidCompanions Chewelry (2007) и SentioCHEWS (2013), жена, мать троих детей и бабушка пятерых внуков. Она учитель на пенсии, и адвокат по вопросам особых потребностей. Она может учить учеников со второго по девятый класс. Лорна любит преподавание, и ей нравится наблюдать, как её ученики делают успехи в школьной системе. В течение своей тридцатилетней карьеры она брала перерыв в работе на несколько лет для того, чтобы воспитать троих детей.