(Примечание: Эмма -невербальая аутичная девочка-подросток, о которой в можете узнать больше из ее эссе Я – Эмма)
Источник: Emma’s Hope book
Переводчик: Мария Оберюхтина

Что делать, если ты не можешь высказать то, что у тебя на сердце? Если не можешь подобрать правильные слова?

Если знаешь, что люди услышат, но не поймут тебя, потому что ты не можешь контролировать то, что ты говоришь? Я не могу точно выразить словами то, о чем думаю… Я могу лучше передать мысли, если буду печатать то, что я хочу сказать.

Печатая, я лучше передаю свои мысли, но это отнимает много сил. Что нам, таким людям, делать? Нужно ли нам учиться отдельно от других, или, может, нужно организовывать инклюзивное обучение, или нужно что-то другое? Меня посчитали неспособной учиться в обычной школе, и я не смогла отстоять свое право там учиться, не смогла оспорить мнение специалистов. Вообще-то в идеальном мире не возникало бы подобных проблем, потому что в нем аутичность не считали бы чем-то отрицательным, а аутичных людей не считали бы менее значимыми, чем неаутичных.

Людям, которым трудно говорить, или тем, кто совсем не может говорить, не стали бы автоматически присваивать ярлык “умственно отсталые”. Мы бы жили в обществе, которое бы принимало всех людей, независимо от их религии, расы, инвалидности, нейроотличий… Но поскольку наша система образования – зеркало нашего общества, то проблемы в ней такие же, как в целом в нашем обществе.

В Нью-Йорке люди вроде меня не посещают обычные школы, потому что считается, что они неспособны изучать сложные школьные предметы. Меня отправляли в частные и государственные школы, специально созданные для говорящих и неговорящих аутистов и тех, у кого, как считают специалисты, проблемы на уровне выражения эмоций. Раз я не могу выражать свои мысли словами, и моя речь заключается в том, что я иногда повторяю любимые фразы, она заставляет людей думать, что у меня не развито мышление, а значит, что я не могу сосредоточиться ни на чем, и не могу понять большую часть того, что мне говорят.

В результате во всех школах считали, что я, как и другие студенты с похожими проблемами, не способны учиться, и это было заметно по школьной программе, которую для нас составляли. В частной школе, в которую я ходила, нас постоянно заставляли решать простые примеры типа “чему равно 3+2…?” и, когда я говорила “2”, потому что это была последняя сказанная цифра, и я физически не могла сказать “5”, учителя думали, что у меня проблемы с элементарной математикой.

То же самое с чтением: я не могла прочитать слово «чашка», хотя прекрасно знала, что это такое! Но учителя считали, что я не знаю, что такое чашка, и как это слово читается. Кроме того, мы изучали сказку “Three Billy Goats Gruff”” в течение трех лет. В другой школе, на этот раз в государственной, когда мой старший брат писал эссе о том, необходимо ли было США сбрасывать атомную бомбу на Хиросиму, мы сажали семена и решали, что нужно для того, чтобы растение пустило корни и выросло. Когда я и мои одноклассники, многие из которых совсем не могли говорить, не могли сказать простые слова, например: «солнечный свет» и «вода», считалось, что мы не знаем этих значения этих слов, или не понимаем вопроса. В другой школе меня заставляли думать и говорить, сколько секунд в минуте, часов в дне – и, когда я не могла ответить, считали, что я не способна ориентироваться во времени.

Нет такого теста, который бы показал, как я могу творчески познавать мир. Я не могу сидеть спокойно, меня постоянно что-то задевает, и я постоянно что-то бормочу. Я не могу читать вслух или выражать свои мысли словами, но могу их напечатать. Я быстро думаю. Я могу услышать мелодию песни и спеть её сразу, нота в ноту. У меня удивительные способности слушать, слышать, чувствовать.

Я постоянно вслушиваюсь в разговоры окружающих меня людей, и думаю, что родители могли бы лучше обращаться со своими детьми. Как-то в метро мама сказала сыну: “Заткнись, идиот!” Мальчик сидел тихо, опустив голову. А мама так и играла дальше в игру на телефоне. Я поняла тонкости этих отношений. В тот момент внутри меня все наполнилось грустью. Я вижу модели, закономерности в вещах и событиях, которые не связаны друг с другом, могу заметить каждую деталь одежды, которые человек носит в определенный день. То, что люди думают, их отношения, чувства выражаются в том, что они носят. Когда одежда постоянно одна и та же, я чувствую, что человек зажат, ограничен, его что-то сковывает. Когда человек надевает новую одежду, он становится увереннее. На самом деле мой словарный запас огромен. Я всю жизнь слушаю, как люди составляют предложения из слов. Я знаю смысл этих слов, знаю их значение, хотя и не могу попросить людей объяснить мне это значение.
Если людям грустно, я замечу и это – даже если они улыбаются. Иногда мне даже кажется, что я жестока к ним, ведь я как бы вижу их изнутри. Мне говорят, что я интересно, необычно использую письменную речь. Я печатала свои работы в блогах и журналах, а прошлой осенью я делала главный доклад на конференции по вопросам аутизма. Совместно с другими людьми я являюсь режиссером фильма “Неговорящая”. Это фильм обо мне, о моей жизни, о моем аутизме, и, надеюсь, когда-то я буду в нем играть.

Я думаю, лучшее образование мне дала частная неспециализированная школа, где ни учителей, ни администрацию не инструктировали, как работать с “аутизмом” или с людьми с теми чертами, которые обычно называют аутизмом. Они не думают, что я не способна делать то же, что делают другие ученики. Хотя на самом деле мне всего 14 и я должна быть в 8м классе, я делаю много заданий повышенного уровня. Ко мне относятся с уважением и ученики, и учителя. Я медленно печатаю, но весь класс ждет, пока я выскажусь. Во время последнего семинара все ждали, когда я напечатаю то, что хочу сказать, давая мне чуть позже высказаться по теме, которая уже обсуждалась на семинаре.

На моих театральных курсах преподаватель начинает занятие с невербальных упражнений. Мы изучаем мимику, немой театр, нам рассказывают, как важен язык тела во время представлений, как он может влиять на публику. Меня спросили, что мне нужно, чтобы проявить себя, для меня сделали кое-какие изменения в курсе. И, думаю, не я одна получаю пользу от моего участия в этих отличных курсах.

В сообществе инвалидов говорят: «ничто о нас не должно говориться без нас». Чтобы учить тех, кто мыслит по-другому, нужно полностью пересмотреть взгляды на аутизм, на неврологию аутизма. Нужно верить в способности всех учеников – ни один тест не сможет выявить все эти совершенно разные способности.

Люди не верят в то, что при должной поддержке любой ученик, независимо от того, может ли он говорить, может получить знания и применять их. Но это так, и люди должны в это поверить. Ведь было бы здорово, если бы идеи учеников-аутистов учитывались при составлении учебной программы и тестов, которые этим ученикам нужно писать. Ведь вы бы этого хотели, если бы у вас были такие же проблемы, как у меня?

 

(Фотограф: Pete Thompson Photo На фото Эмма. Фото черно-белое)