Источник: Huffington Post
Когда мы впервые начали свое путешествие с расщеплением позвоночника (РП), я не знала никого с РП и не знала других родителей, у чьих детей было бы РП. Одно из лучших событий последних двух лет было то, что я нашла других людей, которые проходили через то же, что и я: блоггеров, у которых есть дети с РП, и онлайн группы, в которых было полно родителей, чьи дети имеют РП. Это сообщество оказалось полезным, оно дало нам много информации но, прежде всего, дало нам почувствовать, что мы не одиноки. Тем не менее, некоторые вещи в этом сообществе заставляют меня чувствовать себя неудобно, и одна из таких вещей стала для меня предельно ясна вчера, когда я общалась в чате с другим родителем, у ребенка которого есть РП. Мы с моим другом спорили потому что:
Тенденция родителей детей-инвалидов и детей со специальными потребностями называть своих детей героями заставляет меня чувствовать себя крайне неудобно.
С одной стороны, это имеет смысл. Мы видим, что нашим детям приходится терпеть гораздо больше, чем обычным детям – операции, терапии, проблемы и боль, мы видим, как наши дети, несмотря на все это, выживают и даже процветают. Мы восхищаемся их стойкостью, и хотим как-нибудь выразить это восхищение. Кроме того, мы живем в мире, который маргинализирует и обесценивает людей с физическими и когнитивными видами инвалидности, и мы хотим обратить внимание на значимость и ценность своих детей. Я не вижу в этом злого умысла.
Но меня беспокоит то, что называя своих детей героями, мы их еще раз маргинализируем и дегуманизируем, только в другой форме. Прежде всего, наши дети – это дети. Они люди, человеческие существа, чья ценность просто проистекает из факта существования их личностей, а не от того, что они преодолевают какие-то препятствия. Когда мы ставим их на пьедестал и называем героями, мы делаем их чем-то иным, нежели просто человеческими существами. И мы даем им стандарты, с которыми, порой, даже им трудно жить. Они не обязаны всегда справляться со всем, как герои. Иногда они могут просто хотеть быть детьми, людьми, они могут быть разочарованными, уставшими, утомившимися, голодными, у них может быть плохое настроение – у них могут быть все эти негероические вещи, которые все мы время от времени испытываем.
Для меня это очевидно, потому что я мать близнецов, у одного из которых есть РП, а у другого нет. Они оба являются просто людьми, которые существуют внутри тех тел, которые были им даны, и они оба преодолевают существующие на их пути трудности. Перефразируя Улицу Сезам* могу сказать, что для моей дочери нормально и естественно иметь РП. От того, что она может пользоваться своим телом, она не больший герой, чем кто-либо еще, потому что она всегда была такой. Называть ее героем – это просто другая сторона медали скорби – скорби от того, что она та, кто она есть, а я не хочу, чтобы люди так к ней относились. Я хочу, чтобы люди воспринимали ее как сложное и многогранное человеческое существо, которое одновременно преодолевает сложности и совершает ошибки, которое может радоваться, злиться и испытывать любые другие эмоции, которые испытывают люди. Чтобы от нее не требовали быть кем-либо еще, кроме себя. Она не герой, она нечто гораздо более волшебное и обыденное – она маленькая девочка, которая полна невыразимого потенциала, так же, как и ее сестра.
(Описание изображения: Маленькая светловолосая девочка)
*Недавно мы смотрели один старый эпизод Улицы Сезам, в котором показывали слепого молодого человека по имени Рокко. Он познакомился с Элмо, и когда Элмо узнал, что Рокко не может видеть, он сказал: «Мне очень жаль». Рокко сказал Элмо, что он не должен его жалеть, потому что для него нормально и естественно быть незрячим, точно так же, как для Элмо нормально и естественно видеть. Я очень люблю эту серию. К тому же, Рокко – отличный певец.
___
Более подробная информация на эту тему:
1) Видео TED Стеллы Янг: «Нет уж, спасибо, я не ваше вдохновение»
2) Мишель Сеттон: «Я не героиня»
Статья аутичной женщины и матери шестерых нейроразнообразных детей
3) Эми Секвензия: «Вдохновлены? Что вы собираетесь делать дальше?»
Статья невербальной аутичной женщины.