Источник: Judy Endow
Переводчик: Степан Гатанов
Возможно, вам нравится зажигать синим или использовать кусочки пазла в качестве символа информирования об аутизме.
Лично мне не нравится ни то, ни другое по многим причинам, о чём я неоднократно писала в блогах и статях о заголовках в СМИ.
По моему мнению, насколько бы ни были сильны различия между мной и вами, это НЕ говорит о том, что мой аутизм не дает мне понять вашу точку зрения. Это говорит лишь о том, что у нас разные точки зрения.
Вчера я участвовала в дебатах в социальной сети с женщиной, которая настаивала на том, что пазл символизирует то, что значимо для неё, а я объясняла, почему он мне больше не нравится. Эта дискуссия велась в очень уважительном тоне, до тех пор, пока под конец она не сказала: «К сожалению, ваш аутизм не дает вам возможности понять мою точку зрения. Я помолюсь за вас. Всего вам доброго». На дворе было лишь 3 апреля, а я уже поняла достаточно о подобных переговорах.
Правда в том, что в 2015 году уже неважно, нравится ли нам пазл как таковой или нет. Это более не вопрос личных предпочтений. Как и не важна изначальная история символа, или какие теперешние организации намерены использовать кусочки пазла. Когда-то все это имело значение, но в 2015 ситуация принципиально изменилась.
В свете той большой работы в кампаниях информирования об аутизме, которая была проделана за прошедшие годы, перед нами встала новая проблема. Проблема в том, что одна организация (Autism Speaks) присваивает весь вклад аутичных людей и специалистов по аутизму, используя его ради собственного пиара. По факту, во многих сообществах вся социальная реклама исходит только от Autism Speaks. И это значит, что кампания информирования об аутизме, возглавляемая Autism Speaks , становится публичным лицом аутизма.
Так как кусочек пазла связан с аутизмом, информирование срабатывает, когда мы видим этот символ. Несмотря на его историю, теперешние факты или даже наши собственные ассоциации и теплые чувства по отношению к пазлу, важно понимать, что должен означать пазл.
Если вы хотите узнать, какие представления об аутизме господствуют в обществе в 2015 году, выйдете на перекресток в оживленном районе и начните расспрашивать публику. Люди расскажут то, о чем их «проинформировали». Вот примерные ответы, которые вы услышите:
– Это разрушает семьи.
– Дети хорошие, но когда они вырастут, их следует изолировать. Многие из них будут устраивать массовые убийства. У них нет ни сочувствия, ни морали. Мы не должны жить в страхе перед ними.
– Этих детей надо посадить на привязь или запреть, чтобы они не сбежали, и не утонули. Не понимаю, почему родители так плохо смотрят за ними.
– Я больше всего на свете боюсь аутизма. Думаю, я не выдержу, если у моего ребенка диагностируют аутизм.
– У стольких людей аутизм — и это ужасная трагедия.
– Это полная загадка. Никто не знает, что с этим делать.
– Я считаю, что обществу нужно проявить больше христианской терпимости к людям с аутизмом. Это несчастные души. Они не хотели бы жить с аутизмом, но излечения нет, что им остается?
– Аутизм – это не так плохо. Мой сосед создал команду для своего ребенка, и наша семья ходила на «прогулку по информированию» в знак поддержки. Мы сделали большое пожертвование.
– Надеюсь, ученые найдут способ выявлять это пренатально. Позор, что аутичные дети все еще появляются на свет.
– У меня и так слишком высокие страховые взносы и налоги, и от людей с аутизмом они продолжают расти. Я вынужден горбатиться ради чужого аутичного ребенка. Когда бедняки заводят аутичных детей, все остальные вынуждены платить за них. С этим уже надо что-то сделать.
– Родители находятся в таком ужасном состоянии. Я понимаю, почему некоторые из них срываются, и убивают своих аутичных детей.
– Никто не знает ничего об аутизме наверняка. Это типа пазла.
– Я обожаю синие огни! Зажжем синим!
– Я бы не хотел, чтобы такое случилось в нашей семье. Раз уж мы не можем это вылечить, тогда нужно проявить милосердие и поступить как доктор Кеворкян, убив такого ребенка. Родители, братья, сестры и другие родственники не должны страдать и прекращать жить только из-за одного ребенка, больного аутизмом — а эти дети, по сути, ничего не осознают. У них нет чувств, как у нас.
– Компания, в которой я работаю, в прошлом году участвовала в благотворительной акции в поддержку аутистов. Это такая ужасная болезнь!
Многие люди как из аутичного сообщества, так и из сообщества родителей и специалистов отдавали много сил информационным кампаниям. Многие из нас работали в кампаниях ради распространения обучающих программ, раннего диагностирования, программ поддержки и т. д. Даже если польза была, факт остается фактом — общественное информирование об аутизме в его нынешней форме тесно связано с понятием трагедии и спекуляциями на страхе, внесенными Autism Speaks. Наш пазл теперь не представляет хороших вещей, которые мы в него вкладывали, напротив – он оказался направлен против тех самых людей, которых мы хотим представлять — против аутичных людей.
Я уже не хожу с моей прекрасной, украшенной пазлами сумкой, которую я когда-то давно купила на своей первой конференции по аутизму. Сегодня я с любовью смотрю на мои старые спортивные туфли, украшенные кусочками пазла, и вспоминаю, как мы с Лори помогали готовить тысячи табличек для участников прогулки-акции по информированию — как устали в тот день наши ноги, как измотались мы сами, и как мы были довольны, что помогли доброму делу.
Это было тогда. Сейчас 2015. В нашем прошлом остается много воспоминаний. В нашем настоящем – негативное послание обществу об аутизме, которое для большинства людей прочно связанно с кусочком пазла. Любой позитивный смысл поддержки аутичных людей подрывается использованием логотипа с пазлом. Пазл бойкотирован аутистами — теми людьми, ради которых вы стараетесь. Все ваши объяснения о том, что этот символ лично для вас значит, не изменят общественных ассоциаций между негативным восприятием аутизма и кусочками пазла.
Я объяснила, почему я больше не пользуюсь вещами с кусочками пазла – насколько я вообще могу это объяснить. Их время вышло; их польза себя исчерпала. Если вы не можете понять мои доводы, может быть, вы поймете моего дорогого друга и верного союзника:
Ли Стикли: «Из нашего уважения к аутистам, которые просят не использовать кусочки пазла, мы не будем их использовать. Возможно, я не понимаю всех нюансов РАС, но я признаю и уважаю тех, кто встает на защиту себя и других».
(Описание изображения: перечеркнутый логотип, состоящий из четырех разноцветных кусочков пазла, соединенных между собой).
_____
Читайте также:
Алекс: Почему следует перестать использовать пазлы в качестве символа аутичных людей.