Самодиагностированный аутизм – это не синдром «Особенной Снежинки»

 

self-diagnosis
Девушка со стетоскопом. У нее на лице -медицинская маска.


Источник: NOS Magazine
Переводчик: Людмила Епифанцева

Недавно тролли в духе форума 4chan захватили хэштег #autchat. Для непосвященных, Autchat (аутчат) — это собирающаяся два раза в неделю дискуссионная группа для аутистов. Последними обсуждаемыми темами были дружба, представление аутизма в СМИ и стратегии по борьбе с исполнительной дисфункцией. Это сообщество всегда отличалось дружелюбной, доброжелательной атмосферой и было отличным местом для того, чтобы чему-то научиться. Теперь же участникам было предложено совершить самоубийство или выпить отбеливатель, чтобы «вылечить» аутизм. Причина их нападок? Регулярная участница Autchat средних лет и мать двоих детей, описавшая себя как «неофициально диагностированную».

Самодиагностика аутизма – это тема, которая способна вызвать бурю эмоций у многих людей. Для взрослых людей не является чем-то необычным поставить самим себе диагноз. Не является необычным и сопротивление, и даже неистовые угрозы в ответ на самодиагностику. Почему люди реагируют на это с такой агрессией? И, что более важно, почему люди первым делом прибегают к самодиагностике? Враждебность, направленная на самодиагностику, в сущности, основана на незнании тех факторов, которые ведут к ней: недоступность медицинской помощи, быстро меняющиеся средства диагностики и меняющееся представление о том, как же выглядит аутизм и аутисты.
Частое обвинение, предъявляемое людям, которые сами ставят себе диагноз, заключается в том, что они якобы демонстрируют симптомы синдрома «Особенной Снежинки». Этот синдром – термин, который иронично используется, чтобы описать желание быть особенным и непохожим на других. Загвоздка в том, что кто из нас не хочет быть особенным? Этот термин клеймит безобидные формы творческого самовыражения. Вера в то, что у тебя душа леопарда Лизы Франк или идентификация своего гендера как «галактический» никому не причинит вред. Хотела бы я, когда была моложе, иметь ту изобретательность и простор для самовыражения, которые есть у людей сейчас. Словом, причина самодиагностики проистекает совсем из другого источника. Самодиагностика помогает объяснить, кто ты. Есть еще несколько социологических аспектов, объясняющих, почему она так распространена. Эти аспекты не связаны с Tumblr или другими популярными социальными сетями.

Читать далее

Реклама

Почему навязывание людям, что они должны развиваться — это эйблизм

Внимание! Примеры эйблизма с провокационной лексикой.
Автор: Валерий Качуров

Кто угодно может быть кем угодно! У человеческих возможностей нет границ. Человек без рук и ног в 30 лет стал крутым оратором, создал большую и крепкую семью, его все любят и уважают, а ты этого не можешь, лошара! Почему? Потому что ты мало стараешься. Все могут развиваться и достигать хоть чего.

Даже чтобы стоять на месте, надо постоянно бежать. А кто не может бежать, те чёртовы лузеры, ахах. Ты страдаешь, потому что ты квир и не соответствуешь стереотипам? Так беги в спортзал со всех ног, качайся, занимайся спортом, не будь ленивой какашкой. Ведь только сила воли и экстрим — это лекарство от всех болезней и проблем. Естественно, свой характер можно и нужно переделывать и развивать. Победить себя — вот единственный путь к успеху! Нужно стать общительным экстравертом, гетеросексистом, крутым мачо, или полюбить гетеросексистов и крутых мачо. А кто не может соответствовать этим высоким нормам, те просто ленивые ничтожества, ничего в жизни не достойные, ну и наплевать на них.

Вот такое мышление у большинства людей, нейротипиков и аллистов. Они считают, что всё так и должно быть, «должен же быть смысл жизни», “без этого не выжить”. Они обожают сравнивать людей, ставить высокие нормы, и конечно же хвалить победителей и гнобить неудачников. Унижая тех, кто «хуже их», они возвышают себя. Прямо как школьная гопота, да.

Читать далее

Обновление на сайте Антиэйджизм. Часть 4.

shutterstock_266426816
Нарисованное разноцветное лицо на черном фоне.

На нашем сайте Антиэйджизм снова обновления.

На этот раз мы расскажем вам о том, как эйджизм влияет на другие виды дискриминации, например, на сексизм, эйблизм, гомофобию и расизм.

Такое влияние можно разделить на две части – психологическое и идеологическое.

Психологическое влияние основано на том, как опыт, полученный в детстве, сказывается на самооценке дискриминируемых людей, на их психическом здоровье и на  качестве их жизни.

Идеологическое влияние основано на том, как эйджистский менталитет, переплетаясь с другими стереотипами, используется для оправдания различных видов дискриминаций.

В этом списке мы рассмотрим оба этих вида. Надеемся, это поможет вам понять, что эйджизм  — не только проблема детей, подростков и стариков, и что избавление от эйджизма сделает наше общество более свободным и счастливым.

Читать далее

О родительском активизме и войнах вокруг аутизма

Источник: The Autism Wars
Автор: Керима Чевик
Переводчик: Людмила Епифанцева

 

«Китайская бамбуковая книга, раскрытая, чтобы показать содержание и крепление. Данная копия книги Сунь Цзы «Искусство войны» (надпись на обложке: «孫子兵法») является частью коллекции Калифорнийского университета в Риверсайде. Обложка также гласит «乾隆御書». Это значит, что книга была также выполнена по заказу или переписана Императором Цяньлуном.» За фото из Википедии спасибо vlasta2, bluefootedbooby на сайте flickr.com — http://flickr.com/photos/bluefootedbooby/370458424/

«Победители вначале одерживают победу и затем идут в бой, а побежденные сперва ввязываются в битву и только потом ищут победы».
Сунь Цзы, «Искусство войны»


С Новым Годом!
Мне потребовалось много времени, чтобы решить, какую тему затронуть в этом году первой. Важных тем так много, и столько всего сейчас происходит. Думаю, что могла бы начать 2016г. с обсуждения союзничества по отношению к аутистам, и того, что такое союзничество должно из себя представлять.

Некоторые из нас, родителей-активистов, находятся сейчас в состоянии своего рода эйфории из-за того, что аутичные активисты считают нас своими союзниками. И это, если задуматься, может привести к серьезной ошибке. Потому что многие союзники среди родителей видят себя в качестве посредников в этой войне между родителями и профессионалами из сторонников медицинской модели аутизма, родителями в целом, и взрослыми аутистами, защитниками прав инвалидов и борцами за права человека. В сущности, союзники не должны брать на себя эту роль сами, и они не должны сампровозглашать себя связующими звеньями между родителями и взрослыми аутичными членами нашего сообщества. Эти звенья (т.е. потенциальные посредники) уже существуют. Нам следует понять, что роли «родителей-союзников» нам не принадлежат.

Читать далее

Вы уверены, что знаете своего ребенка?

Автор: Айман Экфорд

На прошлой неделе мама рассказывала мне о том, как мой младший брат выбирает одежду.
— Он настоящий «конкретный пацан», – сказала она. – Его не заставишь надеть одежду, которую он не хочет носить. Не то, что ты – ты только в старшем возрасте стала сопротивляться, когда тебе что-то давит на горло.

Ее слова меня очень сильно удивили, потому что я точно помню, как я ненавидела прилегающие к горлу шарфы, которые были такими мерзкими и колючими! Я помню, как сильно я старалась не провоцировать конфликт с родителями, но шарфы были настолько гадкими, что я не сдерживалась, и иногда даже пыталась сорвать их с себя. То же самое было с шерстяными свитерами с горлом, с куртками, которые застегиваются до конца – в общем, со всем, что, так или иначе, касается моей шеи.

Когда я сказала об этом маме, она принялась рассказывать мне о новых детских куртках с замками, которые не могут прищемить горло, или о чем-то в этом роде.
Но речь шла совсем не об этом! Потому что мне больше не нравилась не вероятность того, что замок может защемить кусок кожи, а любое соприкосновение ткани с шеей, особенно если это было соприкосновение с неприятной тканью. И я очень ясно давала это понять. Я об этом говорила, и не один раз.

Это был не первый случай, когда один из моих родителей вел себя так, словно совсем меня не знает.
Несмотря на мои активные протесты против любого платного обучения в ВУЗе, потому что «ВУЗ бессмысленный», мама считает, что я мечтала о высшем образовании.
Мой отец думает, что я верю в теории заговора, которые я читала в подростковом возрасте только потому, что они казались мне смешными.
Читать далее

Возводя мосты над пропастью: внутренний взгляд на аутизм (Или: Вы знаете то, чего не знаю я?)

Автор: Джим Синклер
Источник: Jim Sinclair’s Web Site
Переводчик: Алена Лонерз

В мае 1989 я проехал на машине 2000 километров, чтобы принять участие в десятой ежегодной конференции TEACCH (Лечение и обучение детей с аутизмом и связанными расстройствами в сфере общения), и на ней я узнал, что аутисты не могут водить машину.
Нет, давайте посмотрим, смогу ли я рассказать об этом более подробно:
В мае 1989 я проехал на машине 2000 километров, чтобы посетить десятую ежегодную конференцию, где я провел два дня среди кое-что знавших об аутизме людей. Они не думали, что быть аутистом – значит быть умственно отсталым, эмоционально нестабильным или сознательно грубым. Они не считали, что быть отрешенным означает не обращать внимание. Они не считали, что неравномерные результаты выполнения значат, что ты не старался. Они действительно знали об отрешенности, и сенсорной перегрузке, и о непонимании тех вещей, которые для других были сами собой разумеющимися. Они обладали словарным запасом для разговоров о моей жизни.

И почти через 10 лет после моей борьбы в автошколе, когда я думал, что же со мной не так, почему мне так сложно научиться водить, я узнал, что все со мной в чертовом порядке, потому что я вообще сумел научиться водить.

Я живу с аутизмом 27 лет. Но я только начинаю узнавать, что это значит. В детстве я постоянно слышал это слово, но не знал, что за ним скрывается. Мои родители не посещали курсы об аутизме, не собирали литературу, чтобы распространять знание об аутизме в школах, не объясняли ни мне, ни кому-то еще, почему мой мир отличается от мира нормальных людей.
Читать далее

Родителям аутичных мальчиков

Автор: Айман Экфорд

1) Ваш аутичный сын не является защитником Отечества. Если, конечно, он сам этого не хочет. 

Ваш аутичный сын может быть не в состоянии «защищать Отечество», отбывая срок в условиях, неприспособленных для аутичных людей. Возможно, ему надо будет оформить инвалидность, чтобы избежать армии. Возможно, из-за проблем с аутичной диагностикой, ему надо будет получать инвалидность по другому диагнозу. Пытаться уйти от принудительного и опасного труда в заведениях, не приспособленных для таких, как вы, — совершенно нормально.

Так же нормально, как и то, что ваш сын может ненавидеть свое «Отечество», или не испытывать  к нему теплых чувств. В конце концов, он не выбирал кусок территории, на котором он сейчас вынужден жить.

 

2) Ваш аутичный сын может быть больше похож на «классическое» описание аутичных женщин, чем на описание аутичных мужчин. 

Такое бывает примерно в 1/5 случаев диагностики, и в этом нет ничего плохого. Я встречала парней, похожих на классические описания аутичных женщин, и это были замечательные ребята. Они были обычными аутичными парнями, разве что лучше умели притворяться нейротипиками, играли в детстве в игрушки, были более склонны к фантазированию, и лучше понимали абстрактные понятия, чем среднестатистические аутичные парни.

«Женский» тип аутичности не делает вашего сына женщиной или геем. Точно так же, как «мужской» тип аутичности не сделал из Темпл Грэндин лесбиянку или мужчину.

Читать далее