Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Каролина Куприянова

Эта статья, вероятно, доставит вам некоторый дискомфорт, т.к. я собираюсь поговорить о нескольких не совсем приятных вещах. Я буду писать честно и прошу тех, кто не является инвалидами, принять во внимание мою точку зрения как инвалида. Я надеюсь, что любое чувство дискомфорта будет вами рассмотрено как возможность для обучения, или просто как мой опыт. Мне бы хотелось призвать тех людей, которые найдут это противоречивым, не стыдить меня за мои чувства и не прибегать к тактикам, которые бы позволили им избежать сильных чувств и перенести ответственность за них на меня. Эйблизм является проблемой для нас, для инвалидов, вне зависимости от того, согласны ли мы с мнением друг друга по различным вопросам или нет, и мы заслуживаем того, чтобы нас слышали не только тогда, когда за нас говорит не инвалид, или когда опыт не инвалидов ставится выше нашего опыта и безопасности.

Многие люди самостоятельно назначают себя сторонниками и союзниками инвалидов. Многие из них вовлечены и в другие процессы, например в защиту прав других меньшинств. Некоторые из них не связаны с этими областями, но я уверена, что они считают себя прогрессивными и инклюзивными по отношению к инвалидам. Я заметила, что немногие мои знакомые (как в интернете, так и вне сети) готовы открыто говорить о том, что они не поддерживают инвалидов.

Однако, я также заметила и то, что люди просто не имеют ни малейшего понятия о том, что значит действительно поддерживать инвалидов. Здесь я привела несколько примеров того, как люди действуют, искренне полагая, что этим они поддерживают инвалидов. Они могут:

• Сетовать по поводу того, что из-за инвалидности наша жизнь должно быть очень сложная и ужасная;

• Быть к нам снисходительно-вежливыми;

• Говорить, что они не воспринимают одного из нас как инвалида;

• Говорить, что они «просто не могут себе представить» как тяжела наша жизнь;

• Настаивать на использовании языка: «сначала человек»;

• Рассказывать нам истории о ком-то, кого они знают, и у которого схожая инвалидность;

• Говорить нам, что мы вдохновляющие или использовать что-то, что мы делаем, как «вдохновляющее порно»;

• Рассказывать нам, как они однажды совершили добрый поступок по отношению к инвалиду;

• Задавать нам вопросы про нашу инвалидность и историю болезни, потому что это «безумно интересно»;

• Говорить нам, что они «не видят инвалидности» или что они «относятся к каждому просто как к человеку»;

• Постоянно высказывать своё мнение о нас, как будто бы им есть чему научить нас.

Существует, вероятно, намного больше таких вещей, но для примера достаточно и этого. В реальной жизни всё это никоим образом не помогает инвалидам. По сути, подобные высказывания просто бесполезны! Не инвалиды часто думают, что они оказывают нам огромное одолжение просто не оскорбляя нас. Если мы объясняем, что они на самом деле не помогают нам, то люди чаще всего начинают говорить о своих задетых чувствах, благих намерениях и вообще, говорить и решать всё за нас так, как им хочется.

Это ненормально, и я хочу это раз и навсегда прояснить.

Если вы хотите поддержать инвалидов, то вы должны слушать их. Вы должны читать то, что они пишут, и тогда вы поймёте, что у них есть тот опыт, которого нет у вас! Не все из нас рождаются в одинаковых условиях, не все из нас получили схожее воспитание, у нас разная жизнь, но при этом наш опыт может сильно отличаться от опыта большинства людей и от опыта друг друга. Это, естественно, означает то, что у каждого есть что-то стоящее, о чём хочется рассказать и поделиться. Это те вещи, из которых вы можете узнать что-то, потому что вы не знаете о нас того, что знаем мы.

Сегодня у меня была онлайн-конференция, на которой я упомянула о Социальной Модели Инвалидности, и о нескольких исследованиях, восходящих к рассмотрению места инвалидности в наших семейных жизнях. На конференции я идентифицировала себя как инвалида. Я говорила о том, что родители инвалидов часто используют свои более выгодную позицию и громкий голос, чтобы попытаться заглушить голоса тех инвалидов, которые сами говорят о своих проблемах. Кто-то обиделся и сказал мне, что я делаю «неуместные выводы», и что они чувствуют себя некомфортно, потому что сказанное мною «звучит гадко». Мне также сказали, что им гораздо важнее видеть в других людей, а не делить всех на инвалидов и не инвалидов. Это было немного похоже на Бинго дерьмовых эйблистских предрассудков: а-ля то, что не стоит говорить инвалиду в разговорах об инвалидности. Эти предрассудки настолько распространены, что я не удивляюсь, когда мне говорят нечто подобное. Меня постоянно выставляют радикальным, плохим инвалидом, злым и очень агрессивным. Это выглядит так, словно Я САМА являюсь проблемой, а не так, словно у меня есть проблемы, которые я могу решить, и которые их не касаются, никого из них. Их истерики по поводу того, что кто-то попытался оспорить и задеть их эго настолько обычны, что я ожидаю этого каждый раз, когда говорю что-нибудь об эйблизме.

И, честно говоря, я так устала от не инвалидов, которые вмешиваются в вопросы инвалидности. НАШИ ЖИЗНИ ПРИНАДЛЕЖАТ НЕ ВАМ! Вероятно, со мной такое уже случалось тысячи раз во время обсуждения инвалидности. Людям кажется, что они имеют право со всей силы швырять свои не инвалидные голоса в дискуссии об инвалидности, вместо того чтобы дать пространство реальным инвалидам. У нас и так есть жёсткие временные рамки на то, чтобы быть выслушанными, и мы совершенно не нуждаемся в тех, кто вообще не имеет никакого понятия о том, что значит быть нами, зато произносит что-то вроде: «Ну, я думаю…» или: «По моему мнению…», «Это всё обобщение…», «Не все из нас такие!», тем самым забирая время и пространство у инвалидов.

Мы – те, кто постоянно живёт с эйблизмом. Мы – те, у кого реже бывает безопасное детство и воспитание. Мы – те, в чью жизнь вмешиваются с рождения, основывая свои действия на эйблизме и патологиях, зачастую игнорируя наше счастье и здоровье. Мы – те, кто постоянно сталкивается с препятствиями для получения образования. Мы – те, кто борется за возможность дружбы, работы, университета и базовых вещей как медицинское обслуживание, покупки, жильё, социальная помощь и поддержка родителей. Мы – те, в чью жизнь вмешивается власть, когда мы становится родителями, просто потому что мы инвалиды. Мы – те, кому приходится сражаться за базовую аккомодацию, выслушивая, что «это несправедливо» по сравнению с другими людьми, потому что «они не получают специального лечения».

Мы – те, кто нуждается в том, чтобы быть услышанными об этих важных проблемах, и нет, вы не имеете права высказывать своё мнение наряду с нашим, просто потому что оно у вас есть. Это не о «равноценности» или «экслюзивности» – это о предоставлении инвалидам места. Потому что обычно у нас нет ни одного своего места, исторически у нас его не было вообще, и на протяжении всей жизни оно у нас не всегда есть. Вы, не инвалиды, считаете, что имеете право на выражение своего мнения по поводу всего, именно поэтому мы не получаем возможности быть первыми, кого услышат. Вы, не инвалиды, считаете, что мы, в отличие от вас, недолюди, и поэтому мы в таком положении. Вы, не инвалиды, считаете, что мы должны вести себя более «нормально», чтобы избавить вас от трудной работы по аккомодации и включению, поэтому эта проблема является главной. Так что, пожалуйста, поверьте мне, я уже наслушалась ваших мнений до этого и не хочу их слышать сейчас.

Это должно быть довольно трудная идея для многих людей с привилегированным положением. Идея о том, что вы не должны высказывать своё мнение и рассказывать о своих чувствах везде, где бы вы ни находились. Я считаю, что многие из тех, кто был частью доминирующей культуры и постоянно имели в своих руках какие-то привилегии, привыкли, что их слушают всё время. Кроме того, им сложно понять, что мы сражаемся за что-то, что им давалось в течение всей жизни. И они не понимают, что их мнение не является верным в любых ситуациях. Должно быть это здорово, когда тебя слушают на протяжении жизни, – но некоторые из нас только начинают осознавать, что мы тоже этого заслуживаем.

Люди могут чувствовать дискомфорт или подавленность, когда они понимают, что эйблизм существует или что они увековечивали его, не зная этого. Это можно понять. Однако неправильно ставить свои ощущения выше проблемы. То, как вы относитесь к эйблизму не более важно, чем сам эйблизм. Я не должна слушать то, как вам грустно или некомфортно из-за того, что я подняла тему эйблизма. Это не значит, что я пытаюсь указывать вам, что вы должны чувствовать; это означает, что вы можете чувствовать всё, что угодно, но ваши чувства – не моя ответственность. Я не собираюсь продолжать что-то делать, чтобы как-то доказать, что я «выше этого», не собираюсь притворяться. Серьёзно, у меня достаточно проблем на плечах, чтобы не заниматься вашими не инвалидными слезами.

В ещё одной недавней онлайн-встрече я была вынуждена выразить гнев по поводу того, что инвалиды не работают консультантами тех, кто собирается работать с инвалидами. Подготовка сотрудников производилась на основе мнений опекунов инвалидов, а не самих инвалидов.

Полагаю, те, составлял этот обучающий тренинг, опирался на какую-то работу об инвалидах, но не считались с мнениями или убеждениями самих инвалидов. Это уже настолько шаблонно! Зачастую инвалиды пишут и говорят об эйблизме бесплатно, а потом другие зарабатывают на этом, тогда как мы остаёмся в нищете и так ничего и не получаем за наши старания. А наши опекуны, которые по статистике являются самыми главными абьюзерами, продолжают быть в центре внимания в вопросах о проблемах инвалидности. Человек, с которым я обсуждала эту проблему, сказал, что я «не смогу доказать» то, что ни с одним инвалидом не консультировались или что им было от этого дискомфортно.

То, что моя дискриминация причиняет вам дискомфорт, не моя проблема. Хотя моя дискриминация является моей проблемой и проблемой других инвалидов.
С этой точки зрения я бы хотела попросить, чтобы вы не жаловались на то, что я «пометила» вас как не инвалидов, и/или, не стали бы придираться к каким-то мелким деталям в этой статье. Вы, являющиеся дееспособными (или имеющие дееспособные привилегии), в отличие от инвалидов имеете к этому прямое отношение, т.к. потому что вы такой же продукт эйблизма как и я, – только вы получаете больше возможностей чем я, потому что вы не инвалиды, тогда как я вынуждена преодолевать препятствия на своём пути, потому что являюсь инвалидом. Пожалуйста, не разрушайте всё это, придираясь к тону и языку. Эйблизм важнее, чем тон и язык.

Если вы действительно хотите помочь инвалидам, то быть снисходительными, милыми и видеть нас «не как инвалидов, а как личностей» – недостаточно! По сути, это вообще один большой провал. Вы должны уважать нас, уважать наши слова, уважать то, что мы знаем наши жизни и себя лучше, чем вы, и уважать то, что мы заслуживаем человеческих прав и инклюзии в наших сообществах. Вы должны заметить, что ваши чувства и мнения по своей природе не более достойны уважения, чем мои, просто потому что вы не инвалид. Подобное мнение само по себе является продуктом эйблизма вне зависимости от того, осознанно вы это делаете или нет. Вы должны верить нам (и прислушиваться к нам), а не нашим опекунам. Вы не должны воспринимать нас как бремя для Реальных Людей, а должны начать рассматривать нас как ценных, достойных уважения личностей. Вы должны перестать заглушать наши голоса своими. Перед нами длинный путь, который надо пройти, проблемы, которые надо решить, и если ваша жизнь замечательна, и вы полаете, что инвалидам ничего не угрожает и у них есть куча возможностей (потому что вы никогда не думали иначе), это не значит, что вы правы и являетесь экспертом. Вы не вправе бросаться своим мнением, просто потому что оно у вас есть. Да, у вас есть свобода слова, но, чёрт возьми, что с этого?! Это не означает, что ваше мнение ценно или что вы имеете право отбирать пространство, касающееся проблем инвалидов, у них.

Многие люди говорят мне, что «каждый заслуживает быть услышанным», и возможно я бы согласилась. Однако, это мнение не принимает во внимание то, что не у всех из нас есть доступ к тому, чтобы быть услышанными. Не всех из нас слушают. Не все у нас на равных позициях. Когда есть власть, то проблемы неравенства, идея о том, что все должны быть одинаково услышаны, не работает, т.к. как же тогда те, кто обладает властью над другими? Что на счёт тех людей, которые всегда говорят за других? Как насчет возникающего дисбаланса? Что на счёт тех, через кого уже переступили и заткнули, и кто тогда будет бороться за пространство, чтобы они могли высказать своё мнение? Что на счёт тех, кто составляет меньшее количество и таким образом, у кого никогда нет шанса сказать своё слово, потому что большинство мнений задавят его? Что на счёт тех, кто притеснён и нуждается в том, чтобы объяснить это людям, потому что они знают, что это происходит? И почему должны те, о ком говорят и кого притесняют просто тихо сидеть, слушая как другие выкрикивают и выкрикивают свои мнения, просто потому что эти другие тоже «заслуживают» выражать своё мнение?

Я хочу сказать ещё раз, чтобы всё стало предельно ясным:

• Проблемы инвалидов не относятся к вам;

• Вы не имеете права высказывать своё мнение повсюду, просто потому что оно у вас есть;

• Не инвалиды могут узнать многие вещи у инвалидов. Хотите – верьте, хотите – нет, но вы не знаете об инвалидности лучше нас!

• Ваши чувства по поводу эйблизма и то, насколько это вам дискомфортно, НЕ более важны, чем наши человеческие права и реальные жизненные проблемы, с которыми мы сталкиваемся из-за этого.

Спасибо, что прочитали и, пожалуйста, помните, что чувствовать дискомфорт о содержащемся в этой статье – нормально. Это ожидаемо. И я бы хотела напомнить, пожалуйста, работайте с этим дискомфортом и используйте его для того, чтобы больше понять о проблемах инвалидности. Пожалуйста, не используйте свои чувства, чтобы швырнуть ими в меня или других инвалидов. Пожалуйста, не делайте свои чувства более важными, чем проблемы, которые приходится преодолевать инвалидам. И, пожалуйста, уважайте и воспринимайте мои слова и опыт как ценные, даже если вы их не понимаете.

Существует куча инвалидов-писателей, которых вы можете найти, чтобы узнать больше об эйблизме и о том, как помочь инвалидам преуспевать в нынешнем довольно эйблистском мире, в котором они живут.

Элли.

(На картинке: жёлто-зелёный фон, на котором нарисована белая окружность; от неё в разные стороны расходятся линии с чередующимися белыми, бледно-зелёными и коричневыми листиками; внутри окружности надпись «IF YOU WANT TO TRULY HELP DISABLED PEOPLE, BEING PATRONISING, NICE, AND SEEING US ‘NOT AS DISABLED BUT AS A PERSON’ IS NOT ENOUGH! IN FACT, THAT STUFF IS ONE HUGE FAIL.», Ally Grace, Respectfully Connected – «Если вы действительно хотите помочь инвалидам, то воспринимать нас «не как инвалидов, а как личностей» – недостаточно. По правде говоря, это является большой ошибкой.», Элли Грейс, Respectfully Connected)