Аутизм: неисследованный пласт матерей с обнаруженным диагнозом

Источник: The Guardian
Автор: Амелия Хилл
Переводчик: Людмила Епифанцева

Предупреждения: Парадигма патологии, патологизирующая лексика, эйблизм.
____
Эксперты сообщают о возрастающем феномене женщин, обнаруживших у себя аутизм в процессе исследования расстройств их детей.

6430
Рейчел Коттон с Деборой (девять лет) и Майклом (семь лет). Рейчел узнала о своей аутичности, когда узнавала о симптомах Деборы. Фотография Линды Нилид для Gardian.

Целый «неисследованный пласт» женщин, которые выросли с невыявленным аутизмом выходит наружу по мере того как матери, изучая проявления расстройств своих детей, находят их у самих себя.

— В мире находится гораздо больше недиагностированных матерей, чем мы могли бы себе представить, — заявила доктор Юдит Гулд, ведущий консультант и бывший директор Центра по аутизму Лорны Уинг, который разработал первые и единственные диагностические тесты, ориентированные на женщин, и который проводит подготовку врачей в распознавании диагноза у взрослых женщин.

— Об этих женщинах становится известно сейчас, потому что в интернете появляется все больше информации об аутизме у девочек и женщин, так что они могут искать информацию о своих детях и неожиданно диагностировать себя, — прокомментировала доктор Гулд.

Профессор Саймон Барон-Коэн, основатель Центра по исследованию аутизма в Кембриджском университете и медицинского центра Класс Клиник (Class clinic), посвятивший себя диагностированию взрослых с аутизмом, согласился:

— [Недиагностированные матери] определенно становятся возрастающим феноменом. Определить их число не представляется возможным, но я уверен, что это огромное число, ведь еще несколько лет назад женщинам, хотящим получить диагноз «аутизм», в большинстве случаев его не ставили, потому что аутизм у женщин считался редким явлением.

Национальное общество аутизма (The National Autistic Society) подсчитало, что в настоящий момент в Великобритании находится порядка 700 000 людей с аутизмом – больше, чем каждый сотый житель страны. Считается, что около 20% людей с РАС были диагностированы во взрослом возрасте, однако неизвестно ни одного случая постановки диагноза взрослому, являющемуся известной личностью. Отдельные примеры, тем не менее, говорят о том, что цифры растут: Барон-Коэн сообщает, что четыре года назад 100 случаев в Кембриджшире были направлены в его клинику. Только за первые четыре месяца 2016г. она приняла 400 пациентов.

Аутизм у женщин и девочек начал становиться общепризнанным всего два-три года назад. Соотношение мужчин и женщин на сегодняшний день находится между 3:1 и 2:1, хотя некоторые эксперты полагают, что количество женщин с аутизмом совпадает с количеством мужчин.

Тем не менее, аутичные женщины чаще остаются недиагностированными. Благодаря опросу, проведенному Национальным обществом аутизма, было обнаружено, что 42% женщин было диагностировано неверно в сравнении с 30% мужчин, тогда как вдвое больше женщин были не диагностированы по сравнению с мужчинами (10% и 5%).

С другой стороны, эксперты предупреждают, что такие матери, борясь за получение диагноза и поддержки, рискуют тем, что их дети могут быть принудительно отданы на усыновление, поскольку аутистические черты родителей могут быть ложно интерпретированы социальными работниками как источник возможного вреда для ребенка.

— Их собственный аутизм, часто невыявленный, приводит к тому, что они настраивают профессионалов против себя, и могут быть обвинены в том, что они сфабриковали состояние своих детей или являются его причиной, — пояснила Гулд.

Мелани Маджента была обвинена социальными службами в редкой форме ненадлежащего обращения с детьми: в выдумывании или провоцировании заболеваний, во время ее борьбы за получение диагноза «аутизм» ее трехлетней дочерью.

— Рози получила статус «ребенка, нуждающегося в помощи» благодаря тому, что на протяжении трех с половиной лет я не отступала от врачей, которые отказывались ее давать ей диагноз, — сообщила Маджента. — Оглядываясь назад, я понимаю, что, возможно, действительно настраивала людей против себя, потому что я аутист. Но я знала, какой трудной была бы жизнь Рози, если бы я не обеспечила ей надлежащую поддержку.

— Я вижу, что мой аутизм усложняет взаимодействие со мной: я не понимаю, когда лучше отступить, если знаю, что права. Я не могу смотреть людям в глаза, и меня принимают за обманщицу. Аутичные люди могут быть слишком настойчивыми, но мою навязчивость начинают считать признаком неуравновешенности. Но хотя эти черты и затрудняют контакт со мной, мой аутизм, в конечном счете, оказался хорошей вещью, — добавила она. — Возможно, нейротипичный родитель подумал бы, что доктору виднее и сдался бы. Или прекратил бы борьбу из страха лишиться ребенка. Но я продолжала бороться, и именно поэтому Рози, наконец, получила аутичный диагноз.

Новое исследование, проведенное Барон-Коэном и Алексой Пол из Национального общества аутизма, и Моникой Блэкмор из общества Autism Women Matter, показало, что каждая пятая мать аутичного ребенка, независимо от того, имеет ли она сама диагноз, подверглась проверке социальными службами. Каждая шестая из этих матерей сообщает, что ее дети были принудительно отданы на усыновление согласно судебному постановлению.

— Это очень тревожная статистика, — заявил Барон-Коэн. — Независимо от того, имеют ли эти матери официальный диагноз или нет, если множество этих матерей, имеющих аутичных детей, сами имеют невыявленный аутизм, они должны испытывать трудности при общении с профессионалами, и скорее идти на конфронтацию, чем быть дипломатичными. Риск заключается в том, что социальные службы скорее готовы считать мать проблематичной, чем увидеть, что ее трудности при коммуникации являются частью ее собственного расстройства.

Доктор Катриона Стюарт, основатель общества Scottish Women’s Autism Network, изучавшая аутизм более 10 лет, описывает «неисследованный пласт» женщин, которые выросли с невыявленным аутизмом.

Она сообщила:

— Эти женщины могут, наконец, обнаружить у себя аутизм, потому что они могут пользоваться интернетом для изучения состояния их детей, а затем добиваться диагноза для самих себя от мира, который в конечном итоге, готов их признать.

Стюарт поняла, что она аутист, только в тогда, когда стала изучать аутистические симптомы своей дочери. Когда она принимала решение о том, отдавать ли свою дочь на обследование на предмет аутизма, «ее подруга, которая также является очень квалифицированным клиническим психологом в составе системы Службы психического здоровья для детей и подростков, и матерью мальчика с синдромом Аспергера», посоветовала Стюарт самой получить диагноз через обращение к частному специалисту.

— Она порекомендовала, по возможности, не обращаться к Национальной системе здравоохранения, и сказала, что я должна быть осторожной: поскольку я являюсь единственным взрослым человеком в жизни моей дочери, заметившем в ней аутистические черты, люди могут увидеть проблему во мне, — отметила Стюарт. — Некоторые из нас, работающих в этой сфере, становятся все более и более осведомлены и обеспокоены числом аутичных женщин, чьи попытки получить помощь для себя и своих детей встречаются с враждебностью, агрессивностью и, в конечном итоге, в некоторых случаях заканчиваются изъятием детей.

— Можно сделать вывод, что аутичность матери сразу же умножает поводы для беспокойства касательно благополучия ребенка, — заявила Стюарт. — Однако нет никакого подтверждения в пользу этой идеи. Эти матери показывают такую же способность к проявлению сопереживания, привязанности, ответственности и любви в отношении своих детей, какую можно ожидать от любой другой матери. На мой взгляд, это вопрос прав человека.

Рейчел Коттон, 45 лет, обнаружила у себя аутизм, только когда стала изучать симптомы своей дочери пять лет назад. Она убеждена, что ее аутичность делает ее лучшей матерью.

— Мое состояние дает мне возможность помочь моим детям сформировать позитивное видение аутизма, а не негативное отношение к нему, которое может привести  к депрессии и алкоголизму в будущем, — отметила она. — Благодаря тому, что у меня самой аутизм, мои дети знают, что естественно чувствовать то, что они чувствуют. Мои дети могут спросить меня, делает ли мой мозг те или иные вещи, и я могу объяснить им, как мой мозг работает, а другие люди этого не могут.

Спикер Службы поддержки и консультации при судебном разбирательстве по вопросам семьи и детства (Cafcass), представляющая интересы детей во время судебных процессов по семейным вопросам, сообщила, что решение об оформлении попечительства над ребенком, включая усыновление, требует от местных властей представить суду доказательства того, что ребенку причиняли (или могут причинить), существенный вред.

— Подобные решения не принимаются легко, — заявила она. — Они информируются через местные органы опеки, проводящие проверки, основывающиеся на работе с детьми, родителями и специалистами, так или иначе взаимодействующими с ребенком. Это помогает установить, каким образом можно уберечь ребенка, и какое решение будет в его лучших интересах.

Спикер Департамента образования сообщила:

— Дети направляются только в те социальные службы, где присутствует забота об их благополучии и есть четкие руководства, помогающие профессионалам распознать семьи, которые могут нуждаться в поддержке.

— Оценка должна строиться на истории каждого индивидуального случая, учитывая воздействие любой предыдущей службы и анализируя, какой следующий шаг может потребоваться, — добавила она.

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s