О родительском активизме и войнах вокруг аутизма

Источник: The Autism Wars
Автор: Керима Чевик
Переводчик: Людмила Епифанцева

 

«Китайская бамбуковая книга, раскрытая, чтобы показать содержание и крепление. Данная копия книги Сунь Цзы «Искусство войны» (надпись на обложке: «孫子兵法») является частью коллекции Калифорнийского университета в Риверсайде. Обложка также гласит «乾隆御書». Это значит, что книга была также выполнена по заказу или переписана Императором Цяньлуном.» За фото из Википедии спасибо vlasta2, bluefootedbooby на сайте flickr.com — http://flickr.com/photos/bluefootedbooby/370458424/

«Победители вначале одерживают победу и затем идут в бой, а побежденные сперва ввязываются в битву и только потом ищут победы».
Сунь Цзы, «Искусство войны»


С Новым Годом!
Мне потребовалось много времени, чтобы решить, какую тему затронуть в этом году первой. Важных тем так много, и столько всего сейчас происходит. Думаю, что могла бы начать 2016г. с обсуждения союзничества по отношению к аутистам, и того, что такое союзничество должно из себя представлять.

Некоторые из нас, родителей-активистов, находятся сейчас в состоянии своего рода эйфории из-за того, что аутичные активисты считают нас своими союзниками. И это, если задуматься, может привести к серьезной ошибке. Потому что многие союзники среди родителей видят себя в качестве посредников в этой войне между родителями и профессионалами из сторонников медицинской модели аутизма, родителями в целом, и взрослыми аутистами, защитниками прав инвалидов и борцами за права человека. В сущности, союзники не должны брать на себя эту роль сами, и они не должны сампровозглашать себя связующими звеньями между родителями и взрослыми аутичными членами нашего сообщества. Эти звенья (т.е. потенциальные посредники) уже существуют. Нам следует понять, что роли «родителей-союзников» нам не принадлежат.

Аутизм –особое состояние, потому что в предыдущих поколениях он не был диагностирован вовсе или был диагностирован неправильно на протяжении жизней многих людей. Это особенно актуально для аутичных женщин. И хотя это не актуально для моего сына и его сверстников, для многих аутистов их состояние является невидимой инвалидностью. Итак, в нашем обществе присутствует огромное количество родителей, которые обнаруживают свою аутичность, когда их дети получают диагноз. Мы также имеем достаточное количество умеющих защищать свою позицию аутичных родителей, диагностированных в детском возрасте, которые состоят в браке и имеют детей. Эти аутичные родители являются посредниками и связующим звеном в нашем сообществе. Фактически, они представляют собой единственное на данный момент поколение, которое полностью понимает, что значит быть аутистом и что значит быть родителем аутичного ребенка.

Это значит, что, независимо от того, насколько популярен родитель-союзник, пока он является и аутистом, и родителем одновременно, он не сможет залатать разрыв между группами заинтересованных лиц в аутистическом сообществе. Точка. Даже если у родителя есть другие нейроотличия, это не обязательно делает его аутичным. Голоса аутичных родителей должны считаться обязательными, и они должны занимать твердые позиции в обоих лагерях аутистических войн, в борьбе за индивидуальность, инклюзию, аккомодацию и право на представительство.

Роль тех из нас, кто является родителями-неаутистами, заключается в том, чтобы установить контакт с аутичными родителями, усилить их голоса, и получить ответ на вопрос, как мы можем помочь им представлять интересы двух причастных сторон. При этом мы должны отдавать себе отчет в том, что наши голоса и без того привилегированные, и усиление голосов социально-угнетаемых групп не уменьшит наш авторитет или наше влияние в обществе.

 

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s