Финансирование медицинских исследований?

Источник: Jim Sinclair’s Web Site
Автор: Джим Синклер
Перевод: Валерий Качуров

[Из «Нашего голоса», рассылки Autism Network International, 1995, том 3, выпуск 1]

Эта статья первоначально была размещена в рассылке ANI-L после того, как в другом месте я прочитал жалобу на то, что Национальный Институт Здравоохранения выделяет больше грантов на исследование кистозного фиброза, чем аутизма, хотя кистозный фиброз и аутизм встречаются у населения примерно с одинаковой частотой. Далее в этом сообщении продолжали сравнивать частоту появления и количество грантов для исследования детского рака, болезни Хантингтона, и мышечной дистрофии, с частотой и количеством грантов по аутизму. Авторы сообщения призвали людей связаться с сенаторами и представителями, и попросить у них объяснения, почему кистозный фиброз получает в четыре раза больше грантов, чем аутизм.

Я не думаю, что это такой сложный вопрос. Кистозный фиброз, рак, болезнь Хантингтона, мышечная дистрофия — это болезни! Они делают людей больными. Они приносят невероятное количество горя и страданий, и они убивают людей. Конечно же, Национальный Институт должен финансировать их исследования!

Аутизм — это не болезнь. Он не делает людей больными, и не убивает людей. Есть разные мнения о том, сколько страданий и горя вызывает аутизм. Некоторые люди из-за него много страдают, а у некоторых страдания вызваны в первую очередь другими людьми, а не аутизмом. Но даже в самых разрушительных случаях, люди, больше всего пострадавшие от аутизма — сами аутисты — сообщают о гораздо меньших страданиях, чем люди с кистозным фиброзом. Может быть, исследование кистозного фиброза получает больше грантов, чем аутизм, потому что КИСТОЗНЫЙ ФИБРОЗ — ЭТО СМЕРТЕЛЬНОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ, КОТОРОЕ ДЕЛАЕТ ЛЮДЕЙ БОЛЬНЫМИ И НЕМОЩНЫМИ, И ОТ КОТОРОГО ОНИ УМИРАЮТ!

Тем более, мне вообще не нравится идея медицинских исследований аутизма, кем бы они ни финансировались. Медицинские исследования обычно направлены на цели предотвращения, смягчения и лечения. Это весьма подходящие цели для кистозного фиброза, рака, болезни Хантингтона, мышечной дистрофии. Я уверен, что все страдающие от этих заболеваний хотели бы получить лекарство, чтобы от них избавиться.
Но с аутизмом всё не так. Какие цели у медицинского исследования аутизма? «Вылечить меня», чтобы я лучше приспосабливался к миру, и изменить мои способы ощущения, восприятия, мышления, чувствования и соотнесения, пока я не стану другим человеком? «Исправить» странности моих аутичных друзей, чтобы они перестали быть теми людьми, которых я знаю, о которых забочусь, и с которыми разделяю жизнь? Предотвратить рождение таких, как мы? Создать мир, в котором вообще нет таких людей? И ради этих целей я должен просить увеличение финансирования?

Ах да, я снова нечувствителен к родителям. Что насчет страданий и потерь, которые возникают у них из-за наличия аутичного ребенка? Но я точно знаю, что есть родители, которые не испытывают горя и страданий из-за наличия аутичных детей, и не хотят, чтобы их детей «вылечили» — зато они сдвинут горы, чтобы обеспечить своим детям подходящее образование и программу поддержки. Я ещё не слышал ни об одном родителе ребенка с кистозным фиброзом или раком, которые бы согласились иметь умирающего ребенка, получающего хорошее образование и программу поддержки.

Когда я был моложе, у меня было заболевание крови, опасное для жизни. На полтора года некоторые действия, которые являются частью МОЕЙ нормальной жизни, были ограничены (и это не были несвойственные мне действия, которые просто являются частью чьей-то концепции про «нормальную жизнь»). Я испытывал физические симптомы, которые были раздражающими и страшными, и терпел неприятные и болезненные медицинские процедуры. Смерть была ко мне ближе, чем к большинству людей моего возраста. И я провел много времени в зале ожидания детской гематологии и онкологии вместе с истощенными лысыми детьми, которые были моложе и больнее, чем я.

Я видел, как лучший друг моего брата вырос из раздражительного пятилетнего ребенка во вдумчивого и энергичного молодого человека, а затем умер от рака в 19 лет. И я заканчивал колледж с молодой женщиной, которая, хотя и становилась все больнее и больнее, слабее и слабее, но всё же сдала экзамены и получила диплом — и затем умерла от муковисцидоза менее чем через три недели после выпуска.

Я хотел бы найти для них лекарство, и я хотел найти лекарство для себя, когда был болен. Я рад, что существовало достаточно исследований для моей болезни, так что врачи смогли привести меня в состояние стабильной ремиссии. Я хочу, чтобы существовало больше исследований, больше знаний, больше способов лечения, чтобы такие люди, как Кен и Памела смогли бы выжить. Я хочу, чтобы эти способы лечения становились все лучше. Чтобы больше детей, похожих на тех, с которыми я сидел в вестибюле больницы, могли выжить, и чтобы им не становилось так плохо от лечения. Чтобы детей вроде меня лечили быстро, не вызывая всех тех неприятных ощущений. Вот на что требуется медицинское финансирование.

Значит ли это, что я считаю, что не должно быть никакого финансирования или развития служб для аутизма? Что аутичным людям будет хорошо, если нас оставят как есть, предоставив нам делать всё в жизни самим? Нет. Я просто не считаю, что самыми важными программами для аутистов являются медицинские программы.

Моя жизнь, определённо, не «хороша такой, какая она есть». У меня вообще не было работы почти два года, и за всю свою жизнь я заработал лишь столько, чтобы (чуть-чуть) поддерживать себя на четырехлетний рабочий период, который трагически закончился почти семь лет назад. Помогут ли медицинские исследования в этой ситуации? Нет, мне нужно обучение, профессиональная поддержка, доступное рабочее место, на котором я мог бы быть уверен, что меня не будут эксплуатировать и унижать.
У меня нет базовых навыков самообеспечения, управления домашними делами, планирования времени. Помогут ли в этом медицинские исследования? Нет, мне нужно обучение этим навыкам, подходящая обстановка и поддержка. Эти вещи не финансируются Национальным Институтом Здравоохранения.

Если хотите тратить деньги на аутизм, тратьте их на специальное образование, помощь в трудоустройстве, поддержку в выполнении домашних дел, и на доступную среду. Но те деньги, которые вы тратите на финансирования медицинских исследований «для меня», отдайте на муковисцидоз и рак. Для разных людей аутизм значит разное – это способ бытия, самоощущение, то, как они связаны с внешним миром, их культура, сила, вызов, защита или инструмент, дар или препятствие. Но аутизм точно не болезнь.

 

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s