Источник: NOS Magazine
Автор: Джон Марбл. 16 февраля 2017
Перевод: Валерий Качуров

Я понимаю, что трудно идти в ногу с многочисленными новостями, исходящими из Белого дома. Не завидую редакторам новостей и отделу связи Белого дома. Из-за такого количества экстренных новостей вы могли пропустить эпизод, произошедший на этой неделе, когда президент выразил тревогу в связи с растущим числом новых случаев диагностирования аутизма. Президент, должно быть, обеспокоен тем, что мы узнали, что диагностированных аутичных людей стало больше. Как бывший работник Белого дома, имеющий знания как об аутизме, так и о том, как развиваются эпидемии, я могу сказать вам, что президент действительно должен быть обеспокоен. Но не по той причине, по которой он думает.

Во вторник президент провел конференцию в Белом доме со слушанием родителей и учителей, в которой участвовали вице-президент Пенс, секретарь по образованию Бетси ДеВос, старший советник Белого дома Келлианн Конвей, а также преподаватели и школьные администраторы со всей страны.

Один разговор президента привлек мое внимание. Это была беседа с доктором Джейн Квенвилль, директором Центра Нового Килмера в штате Вирджиния.

Этот разговор был опубликован Джесс Сингал в New York Magazine:

“Вы знаете о росте распространенности аутизма среди детей? Что происходит? Когда вы смотрите на огромный рост, то – это невероятно!.. И так ужасно на это смотреть, это огромное возрастание. Что вы думаете об этом? И замечали ли вы это в школе?”

Доктор Джейн ответила – немного уклончиво по отношению к утверждениям Трампа – что уровень аутизма составляет примерно 1 к 66 или 1 к 68 у детей. На что Трамп ответил:

“Но сейчас он, должно быть, ещё ниже [видимо, подразумевая выше по частоте], и это удивительно – ладно, возможно мы можем что-то сделать”.

“Те, кто выступает за надежные и основанные на фактах исследования об аутизме, очень встревожены словами Дональда Трампа”, пишет Сингал. Конечно, как директор школы, предоставляющей специальное образование, доктор Квенвилль выглядела явно неловко в рамках, установленных президентом. Причина в том, что “эпидемия аутизма” – неправильное употребление термина, и педагоги вроде доктора Квенвилль понимают, что это лишь отводит внимание от предоставления услуг, необходимых аутичным людям. Научное мнение за последние несколько лет заключается в том, что количество аутичных людей остается неизменным. Возрастает лишь количество диагнозов. И это связано с усовершенствованными методами распознавания аутизма у людей, которых раньше неверно диагностировали, или полностью игнорировали.

“Неверные диагнозы, упущения и игнорирование исследователей: Пожилые люди с аутизмом”, как твитнул журналист Стив Сильберман в прошедшем году. В своей книге “НейроКланы: наследие аутизма и будущее нейроразнообразия” Сильберман изложил научные доказательства того, что, когда возросли случаи диагностирования аутизма, то диагнозы других состояний, неверно приписываемых аутичным людям ранее, пропорционально уменьшились. Не существует эпидемии. Есть лишь лучшее осознание. Если Белый дом так хочет беспокоиться об аутизме, то пусть лучше беспокоится о недостатке тех услуг, что наша нация предоставляет аутичным гражданам и их семьям.

Однажды, несколько лет назад я поднял вопрос об “эпидемии аутизма”, находясь прямо за Ситуационной комнатой в Западном крыле Белого дома. Я обедал в Белом доме с человеком из Управления Персоналом – т.е., отдела кадров сотрудников Белого дома. Именно там я сообщил Белому дому, что недавно мне был поставлен диагноз аутизм. Это произошло после того, как я много лет обследовался у врачей, чтобы выяснить, “что же со мной не так” (эту фразу я использовал тогда, но сейчас меня от нее коробит).

Реакция Белого дома оказалась неожиданной, и это изменило мою жизнь. Мне не только предложили аккомодацию, но и призвали развивать аутичные сильные стороны, чтобы служить стране, и иметь преимущества в моей карьере. Действительно, знакомый, с которым я обедал, знал большую часть моей профессиональной карьеры, и мог указать на те места, где аутизм был преимуществом для моей работы. Это было нечто, чего я никогда не замечал раньше.

И я был не один. Открывшись Белому дому, я узнал, что я на самом деле стал вторым открытым аутистом в администрации Обамы (первым был Ари Нейман). Я также узнал, что Белый Дом уже предпринимал шаги для улучшения поддержки, оказываемой аутичным людям, чтобы они могли вести наиболее полноценную и независимую жизнь.

Я потратил столько лет своей жизни, страдая без поддержки, в которой я так нуждался, и не используя преимущества и сильные стороны, которыми я обладал благодаря аутичности. Теперь я смеюсь, понимая, как много денег тратят правительство и индустрии, чтобы научить своих ключевых работников “мыслить аутично”, даже если они не понимают, что занимаются именно этим. Правда в том, что повышение частоты диагностики аутизма – это хорошо. Это значит, что мы распознаём аутизм у бОльшего числа людей, и теперь у этих людей есть шанс получить ранний доступ к услугам, аккомодациям и обучению, которого у меня не было никогда. Единственная “эпидемия аутизма”, с которой имеет дело наша страна, заключается в том, что мы не улучшаем службы, которые могли бы полностью удовлетворять потребности аутичных граждан.

Обеспокоенность президента можно использовать. Но не нужно делать из этого партийную проблему. Это лучше использовать для просвещения.

Кандидат в президенты Хиллари Клинтон в прошлом году опубликовала новаторский план по аутизму, который всё ещё необходимо поддерживать. Он сфокусирован не на лечении, а на предоставлении услуг, особенно для малообеспеченных аутичных взрослых. Её предложение было поддержано республиканцами, такими как губернатор штата Огайо Джон Касич, который призывал к широкому включению аутичных людей в общество. “Мы должны выяснить, как это исправить”, сказал Касич в прошлом феврале матери аутичного ребенка в здании мэрии. “Это”, про которое сказал Касич, и которое мы должны исправить – это не сам аутизм, а тот уровень услуг, которые мы предоставляем.

И это не вопрос конкретной партии. Если бы не моя подруга-республиканка, мать аутичного сына, я не смог бы стать тем уверенным аутичным человеком, которым я являюсь сейчас. Она прессует политиков в своей партии, как я прессую в своей, и мы по возможности работаем вместе, обеспечивая двухпартийный голос. В текущем чрезмерно партийном климате, давайте не пропустим эту редкую возможность совместной работы. Давайте работать вместе, чтобы создать политическую поддержку для аутичных служб.

Даже тем, кто верит, что аутичных людей стало больше, я отвечу: “Хорошо”. Если вы хотите тратить усилия на выяснение причин, то ладно. Но сначала давайте работать вместе, чтобы решить неотложную потребность и предоставить услуги, о которых говорят аутичные люди и их семьи. Давайте начнем с этого. Я думаю, что это то, с чем мы все можем согласиться.

Вот что сказал сам президент во время выступления за круглым столом:

“Как я говорил много раз в своей кампании, мы хотим, чтобы каждый ребенок в Америке имел возможность подняться по лестнице к успеху. Я хочу, чтобы каждый ребенок также имел безопасное сообщество, и мы собираемся много для этого сделать. Мы собираемся вам помогать – отличными школами, и возможностью однажды получить действительно высокооплачиваемую работу, или даже лучше, чем просто “отличную”…  Всё начинается с образования”.

Всё начинается с образования. Президент сказал это сам. Так что давайте выделим время, чтобы информировать не только президента, а и всех наших законодателей, о настоящей “эпидемии” аутизма: о необходимости увеличивать услуги и поддержку для аутичных людей и их семей. Найдите пять минут, чтобы найти своих выборных представителей, и написать им. Давайте ценить эту возможность совместной работы в эпоху такого сильного разделения.