Источник: Оllibean
Автор: Эми Секвензия

Этот пост посвящен упрощенной коммуникации (фасилитируемой коммуникации, методу печати с поддержкой, поддерживаемой коммуникации, FC). Я часто слышала, как недоброжелатели говорят об отсутствии четкого научного обоснования данного метода.

Но, во-первых, наука должна работать иначе. И сейчас речь идет не о тех, кто постоянно во всем выигрывает.

Во-вторых, эти критики зачастую являются высокомерными фанатиками.
Я приведу один пример – это один из многих случаев, которые все время происходят со мной и другими людьми, похожими на меня.

Я давно пользуюсь FC. Еще я могу печатать, используя RPM (Rapid Prompt Method) – но я это не очень хорошо умею, и предпочитаю FC. Иногда мне нужна помощь в печатании нескольких слов или даже предложения. Иногда мне нужно больше, чем просто прикосновение к локтю.

Не знаю, почему мне так сложно постоянно печатать самостоятельно. Когда я печатаю самостоятельно, мне надо тратить гораздо больше сил на то, чтобы подвести руку к подходящему месту ввода, оставаясь там, пока я не напечатаю то, что хочу, стараясь при этом заставить свой мозг действовать медленнее и терпеливее. Когда я хочу что-то сказать, я вижу слова в голове, и после этого печатаю их, воспроизводя на экране.

У меня болят руки, разум меня торопит, и в конечном итоге я быстро выматываюсь.

Иногда проявляются симптомы церебрального паралича. Моя рука становится жесткой, тяжелой и неконтролируемой.

Это мой опыт. Но все люди разные.

Недавно со мной связалась одна женщина, которая, как мне казалось, читала мои статьи. Она сказала, что с нетерпением ждет встречи со мной. Мы встретились на конференции, но тогда не разговаривали друг с другом.

Перед той конференцией я всю ночь не спала, а ранним утром у меня случился эпилептический припадок. Подобное бывало и раньше, и довольно часто. Поскольку я готовлю презентации таким образом, что компьютер просто «говорит» то, что я напечатала, я решила все же выступить, как и планировала.

Во время «сольной» презентации, когда компьютер зачитывал мои слова, я несколько раз останавливалась, чтобы ответить на вопросы и пообщаться с присутствующими людьми. Н этот раз меня попросили ответить на некоторые вопросы заранее, возможно из-за нехватки времени, или для того, чтобы переводчик настроился на перевод (на той конференции было много неанглоговорящих людей).

Ответы прочел мой друг, потому что присутствующим было сложно понимать голос компьютера. Ведущий мероприятия решил вернуться к изначальному сценарию, и не загружать меня «новыми» вопросами.

Я приготовила свой iPad на случай, если мне придется печатать.

Я не очень хорошо выглядела, и моя усталость была явно заметна.

Я хотела участвовать в этом мероприятии, будучи уставшим и не очень хорошо выглядевшим инвалидом.

Через неделю та самая аутичная женщина, которая писала мне до этого- вместе с еще одним аутичным человеком, который выступал со мной на одной панели – связалась с двумя моими друзьями, выразив беспокойство, что мои слова, на самом деле, не были сказаны мною.

После этого я и назвала ее предвзятой.

Она «восхищалась» моими словами, прежде чем меня увидеть. Не знаю, знала ли она тогда, что я использую FC, но я этого не скрывала.

И когда она увидела меня, с моей очень видимой инвалидностью, нуждающейся в дополнительной помощи, она решила, что я не могу самостоятельно мыслить.

Не зная меня, она решила, что я не могла самостоятельно принять решение о присутствии на конференции и об участии в мероприятии.

Не сближаясь со мной, не пытаясь узнать меня получше, она решила, что меня вынудили присутствовать на конференции. Она сделала этот вывод только на основании моего языка тела и выражения лица.

Она хотела, чтобы я выступала, выглядела и вела себя так, как она ожидает. Или она хотела, чтобы я отказалась от конференции просто потому, что она решила, что меня вынудили на ней присутствовать.

Она хотела, чтобы я соответствовала ее представлениям обо мне. Я была «слишком инвалидной» для того, чтобы связно мыслить, я была слишком непривлекательной и неряшливой, и от этого неудобной, и, конечно, я использовала FC, а значит, мой голос был подделкой.
Не забывайте, что она никогда со мной не разговаривала, она не видела, как я печатаю что-то помимо нескольких слов. Она решила, что я не могла быть автором написанных мною текстов исходя исключительно из моей внешности.

Она ничего не знала о моей истории, и о человеке, который помогал мне с коммуникацией.

Она не знала о том, как я мыслю, и как я готовлюсь к подобным мероприятиям.

Не зная всего этого, она решила, что меня надо «жалеть» и «защищать» от «неэтичного» помощника. Вероятно, она считает такими всех фасилитаторов.

Подобные предвзятые фанатики ожидают, что мы будем печатать то, чего они хотят, тогда, когда они хотят и так, как хотят они. Фанатики ожидают, что мы будем действовать и вести себя в их присутствии так, чтобы им было удобно находиться рядом с нами.

Фанатики хотят, чтобы мы оправдывали их фанатизм и предвзятость: они хотят, чтобы те, кто из-за инвалидности не может за собой ухаживать, казались неспособными к мышлению и печати.

Фанатики не хотят нас узнавать. Они считают, что мы те, какими мы кажемся им на первый взгляд.

Я пишу не для того, чтобы соответствовать планам других людей.

Я выступаю не для эйблистов, которые считают, что мне нужна их «защита».

Я не стыжусь того, как я выгляжу, даже если я выгляжу очень усталой и больной.

У меня церебральный паралич, из-за которого мое тело может быть полностью неуправляемым.

Я эпилептик, и я знаю, что ежедневные приступы эпилепсии могут быть очень изнуряющими.

Я аутистка, и у меня нетипичный язык тела, нетипичные движения и нетипичные выражения лица.

И, что самое важное: я человек, которому повезло, который нашел способ рассказать всему миру о своих мыслях с помощью печатания, с помощью FC.

Я знаю, кто я, и я могу принимать решения, касающиеся моей жизни.

Чувства, предположения и опасения фанатиков не смогут помешать мне жить так, как я хочу.

И нет, у фанатиков нет права на то, чтобы требовать подтверждения моей компетенции и способности мыслить, особенно если они обесценивают мою человечность, пытаясь говорить обо мне без меня.

Я требую уважения.