Источник: NPR
Автор: Барбара Дж. Кинг
Перевод: Валерий Качуров

В прошлую пятницу я увидела этот пост Лоуренса Картер-Лонга:

“Если вы “видите человека, а не инвалидность”, то вы воспринимаете только половину картины. Расширьте свой взгляд. Вы можете удивиться тому, что вы не замечали. ИНВАЛИД. #СкажиСлово”

Я интуитивно поняла мысль, что многие люди с физическими ограничениями не хотели бы, чтобы эта часть их жизненного опыта была стерта другими. Но у меня в голове прочно засело представления о том, что слово “инвалид” неуместное и неуважительное.

Поэтому я захотела узнать больше об идеях, стоящих за проектом #SayTheWord. Картер-Лонг – исполнитель перфомансов, активист, и медийный представитель, который родился с церебральным параличом. Сейчас он работает специалистом по связям с общественностью в Национальном Совете по Инвалидности, но сразу подчеркивает, что #SayTheWord исключительно его проект. Он начал эту кампанию в январе в ответ на речь президента Обамы, и, как сказал он сам «быстро расширился» в международных социальных сетях.

Я спросила у Картер-Лонга, что же мы упускаем, когда “не говорим слово”.

“Мы упускаем перспективу. В 2016 году любой, кто осмелится утверждать, что “раса не имеет значения”, или “я вижу человека, а не пол”, мгновенно, и я думаю, справедливо, будет назван наивным или невежественным. Аналогично, называть инвалидность “просто отличием”, которое не влияет на жизнь человека – это значит занимать очень привилегированное положение. Большинство инвалидов не имеют такой роскоши. Подобное утверждение противоречит реальности, и умаляет большую реальную дискриминацию, с которой сталкиваются инвалиды”.

Уровень безработицы среди инвалидов, как отметил Картер-Лонг, стабильно составляет 75 процентов на протяжении десятилетий. И по сравнению с людьми без инвалидности, инвалиды в 8 раз чаще живут в бедности:

“Люди потрясены, когда узнают, что до сих пор законно выплачивать работникам-инвалидам сверхнизкую заработную плату в «защищенных мастерских» – реликте 1930-х годов. И тех из нас, кто имеет социальное страхование по нетрудоспособности, по-прежнему штрафуют за нахождение в браке. Попробуйте пройти собеседование на работу, найти доступный туалет или меню со шрифтом Брайля, и вы обнаружите, что дискриминация в отношении инвалидов – не важно, намеренная или нет- очень реальна”.

Но та недостающая “другая половина” картины включает в себя и много положительных вещей. Инвалиды, как подчеркивает Картер-Лонг, это мастера адаптации к миру, который был создан не для них. И созданные ими способы адаптации в итоге улучшают жизнь всех людей:

“Бордюрными пандусами пользуются не только инвалиды-колясочники: они также облегчают жизнь людям с детскими колясками, с тележками для багажа, и уличным продавцами с тележками. Текстовые сообщения первоначально были созданы для глухих людей, и кто теперь ими не пользуется?

Если копнуть глубже, то урок ясен: Сделайте что-то доступным и инклюзивным, и от этого выигрывают все, а не только инвалиды. Так происходит каждый раз, когда люди работают над инклюзией. У этого метода впечатляющий послужной список. Это то, чем мы все можем гордиться. Но прежде чем мы сможем сделать это, нам нужно увидеть реальные положительные и отрицательные стороны, которые связаны с этим подходом.

“Инвалид #СкажиСлово” – это попытка содействовать этому пониманию и перспективе, осознавать вопросы инвалидности в повседневных ситуациях. До этого многие проблем инвалиднсоти игнорировались, а возможности неинвалидов воспринимались как должное”.

Но разве слово “инвалид” не сводит живого человека к медицинскому состоянию, в отличие от фразы “человек с инвалидностью”?

Картер-Лонг на это отвечает:

“Есть разные мнения, и в них легко запутаться. И в этом нет ничего удивительного. Я родился в 1967 году. И при моей жизни, хотя мое состояние не менялось, меня называли физически-неспособным, физически-способным, инвалидом, альтернативно-способным, и человеком с инвалидностью – последнее было понятной попыткой отделить инвалидность от человека, которую предпринимали в основном родители детей-инвалидов”.

Принятие закона Americans with Disabilities Act (Закон о правах американцев-инвалидов, сокращенно ADA) в 1990 году действительно всё изменило, как объяснил Картер-Лонг:

“Те, кто вырос после принятия ADA, не чувствовали стыда. Им не нужно было дистанцироваться от чего-либо. Интернет и развивающаяся область исследований прав инвалидов и истории движения за права инвалидов на академическом уровне дали таким людям, как я – (которые с рождения считали себя инвалидами, а затем пришли к адвокации) – беспрецедентный доступ к чтению работ и к непосредственному взаимодействию с пионерами движения за права инвалидов. Так мы получили грамотное руководство и солидарность. Инвалидность перестала быть тем “индивидуальным бременем”, которым ее воспринимали раньше и стала скорее отличием. Это создало многообразное и яркое сообщество, с собственной историей и наследием. Это изменило всё”.

Но, тем не менее, в американском общественном дискурсе об инвалидности все еще много вопиющих упущений – включая те, которые мотивировали Картера-Лонга на создание проекта:

“[Президент Обама] действительно приложил большие усилия, чтобы учитывать различные меньшинства- администрация, к ее чести, даже предприняла беспрецедентные шаги, сделав свою трансляцию в интернете доступной для более чем 57 миллионов американцев-инвалидов – но при этом он забыл упомянуть о сообществе инвалидов в качестве своих избирателей. Это было очень явно и разочаровывающе. И следующие из этого вопросы не оставляют меня в покое: Что это значит в терминах признания инвалидов как граждан? Является ли это выражением политической власти? Признают ли социологи, что мы вообще существуем? И существуем ли мы для них?”

Да, в СМИ инвалидов слишком часто показывают в историях, наподобие этой: подросток-инвалид был приглашен на выпускной бал своей неинвалидной сверстницей, перед камерой и большой толпой. Картер-Лонг говорит:

“Подобные истории, остроумно названные австралийской активисткой-инвалидом Стеллой Янг “вдохновляющим порно”, проблематичны по многим причинам. Первая и основная причина заключается в том, что они, как правило, фокусируют внимание на хороших делах человека без инвалидности, в то время как инвалид отодвигается назад в качестве фона для истории, и изображается безнадежным, беспомощным и бездеятельным человеком. Очень редко авторы догадываются спросить у инвалидов, что они чувствуют, и хотели ли они получить эту так называемую помощь.

Спросите себя, что бы вы ощущали, если бы вы оказались на месте этих инвалидов? Как бы вы себя чувствовали, если бы к вам относились как к декорации, используя вас для вдохновения других людей, но при этом не заботясь о ваших чувствах?”

Я посмотрела то видео с приглашением на выпускной бал, и даже зная, что это приглашение было благим намерением, я почувствовала себя крайне неловко, как раз по тем причинам, которые отметил Картер-Лонг.

Мы все хотим, чтобы нас видели такими, какие мы есть, и понимали то, что мы чувствуем. #СкажиСлово.

 

 
Барбара Дж. Кинг – профессор антропологии в колледже Уильяма и Мэри. Она часто пишет о человеческой эволюции, поведении приматов, об эмоциях животных и об их обучении. Последняя книга Барбары о животных озаглавлена «Как скорбят животные». Вы можете следить за тем, что она думает о Твиттере: @bjkingape.