Источник: Ollibean
Автор: Эми Секвензия
Переводчик: Валерий Качуров

Примечание: Я упоминаю детей-аутистов, но то, что я пишу, может применяться к любому инвалиду, ребенку или взрослому.

Как неговорящий аутист, я уделяю особое внимание комментариям и заявлениям, сделанным родителями других неговорящих аутистов, и особенно детей.

Я много раз видела, что родители жалуются, что они никогда не услышат от аутичного ребенка “Я люблю тебя”, и что они очень хотели бы услышать эти слова.

Если у меня есть возможность прокомментировать это, то я всегда говорю, что ребенок может многими способами говорить вам “Я люблю тебя”, не используя слова и речь.

Я могла бы пойти дальше и сказать, что проблема заключается в неспособности родителя понять ребенка, в переоценивании значения речи, в том, что ей уделяют слишком много внимания, и иногда в эгоистичном поведении родителей, которые считают, что аутизм их ребенка направлен против них.

Я понимаю давление общества и ожидания родителей, что когда ребенок скажет им эти слова, то это будет успехом и подтверждением правильного отношения. И что считается, что родители будут вечно скорбеть, если их дети не могут сказать, что они любят маму и папу (или только маму, или только папу).

Я не согласна с этой эйблистской концепцией. “Пожизненная скорбь” – это феномен, придуманный людьми, которые верят, что аутизм – это худшая трагедия, которая только может случиться с родителями, и что аутичные люди не могут чувствовать, любить и обладать другими человеческими эмоциями.

Неговорящие аутисты лучше всего вписываются в этот миф о «трагедии». Поэтому родители не слышат желаемое «Я люблю тебя», когда ребенок передает это любыми другими способами.

Это происходит не только со словами “Я люблю тебя”. Когда аутичный ребенок не говорит или испытывает трудности с разговорной речью, то общие рекомендации последователей патологизирующей парадигмы заключаются в том, чтобы научить ребенка общаться таким образом, который комфортен для не-аутичного большинства.

Дать ребенку доску с картинками и буквами, или любое помогающее устройство – это не только хорошая идея, но и вопрос прав инвалидов. Это помогает инвалидам обрести свой голос, и помогает не-инвалидам научиться их слушать. Говорящие люди (обычно не-инвалиды) часто используют различные способы общения – они говорят по телефону, пишут письма, сообщения, используют картинки (например, смайлики). Дать доступ ко всему этому людям, которые не говорят или имеют трудности с голосовым общением – это просто вопрос равенства всех людей.

Но я хочу поговорить о чем-то более важном, чем предоставление равных инструментов для общения. Я хочу сказать об активном слушании.

Есть некоторые аутисты, которые до сих пор не могут или находят трудным, общаться теми способами, которые предпочитает большинство людей. Некоторым из нас слишком сложно общаться, все время говоря или печатая. Пытаясь что-то сказать, мы используем глаза, язык тела и иногда даже труднопонимаемые звуки.

Родители или воспитатели должны не только уделять внимание естественным для аутистов способам общения. Они должны их поддерживать. Почему нам нужна поддержка? Потому что мы не всесильны, и иногда нам очень сложно общаться теми способами, которые для нас неестественны.

Важно: Когда мы сообщаем о наших потребностях, чувствах и мыслях, то прислушивайтесь к нам. Слушайте первоисточник, нас самих, а не «посредников».

Я объясню это подробнее.

Инвалидов обычно считают неполноценными. Нас видят как дефектных, больных. На каждого инвалида найдется не-инвалидный “специалист”, который утверждает, что знает о нас больше, чем мы знаем о себе.

Но это невозможно, независимо от того, какие у них медицинские звания, сколько лет опыта и научных работ. Потому что их знания основаны на идее нормализации. А мы не можем быть теми, кого “специалисты” называют “нормальными”, поэтому их знания – это лишь жестокий способ скрыть наши так называемые недостатки. По их мнению, для человека важнее всего выглядеть менее аутично.

Родители часто не знают, насколько болезненна для нас нормализация, и насколько наша “ненормальность” нужна нам для достижения успеха. Их убеждают в том, что врачи и терапевты, обладающие большим авторитетом, могут рассказать им всё о том, что нужно их аутичному ребенку.

Я утверждаю, что все как раз наоборот. Ваш ребенок сам вам расскажет. И если вы ещё не понимаете его, то обратитесь к аутичному сообществу. У нас нет конкретных ответов для каждого ребенка, но у нас есть опыт аутичных людей, который может быть очень похож на опыт вашего ребенка, на то, как он воспринимает мир и взаимодействует с ним.

Некоторые родители считают, что слишком сложно прислушиваться к ребенку, которого они не понимают, и поэтому ошибочно считают, что “специалисты” и без того дадут им правильные и быстрые советы. Они неправы. Потому что в качестве родителей они должны в первую очередь думать о своих детях. Они должны подумать о том, как аутичных детей принуждают к взаимодействиям, к которым они ещё не готовы, и к общению, которое они ещё не понимают, несмотря на то, что они УЖЕ общаются, УЖЕ взаимодействуют, и им УЖЕ ЕСТЬ что сказать.

Если вы сможете сделать это, сможете на самом деле слушать своего аутичного ребенка, то вы даже не будете беспокоиться о том, чтобы он сказал “Я люблю тебя”. Вы даже не будете думать, что он должен это сказать, потому что вы и так «услышите» эти слова, которые будут сказаны, но не с помощью слов.

____
* Неплохо знать, врача или терапевта, который может диагностировать аутизм и может быть полезен для ребенка. Плохо если вы слушаете только специалиста и игнорируете то, что передает вам ваш ребенок. Потому что иногда эти две стороны передают полностью противоположные вещи.

** Дети, которых научили угождать, могут говорить или писать, что им “нравится учиться выглядеть менее аутично” (или нечто подобное). Слушайте их другие формы общения. Потому что обучение тому, чтобы угодить имеющим власть взрослым (и писать то, что хотят они), является главной целью некоторых “терапий”.