10 фактов о психоневрологическом интернате

Автор: Айман Экфорд

Во время «Месяца информирования о проблемах аутизма», в интернете появлялись статьи о родителях, которые мечтают, чтобы их дети умерли раньше них, потому что боятся, что дети могут оказаться в ПНИ, которые, по мнению этих родителей и авторов статей, хуже смерти.
Я не буду еще раз говорить о том, насколько ужасны эти статьи, и что они могут побудить родителя убить своего ребенка-инвалида, и что они выставляют нашу жизнь беременем для семей и для общества.

Я хочу написать про ПНИ.

В этот четверг я весь день провела в психоневрологическом интернате, среди людей, которые вынуждены постоянно там жить. Это был психоневрологический интернат № 3 города Петергоф, которому помогает организация «Перспективы». Я была в арт-студии. И я общалась с людьми, которые там работают, и с людьми, которые там занимаются.

Я не могу называть имен. Но я могу написать о том, что мне пришло в голову, когда я там находилась.

1) ПНИ –это не ад.
Думая о тех, кто живет в ПНИ, люди обычно представляют себе вечно страдающих безумцев. Они думают, что жизнь в ПНИ – это не жизнь, а жалкое существование (а то и вечная пытка).
Я же увидела людей, которые дружат, влюбляются, работают.
Две девушки – слова одной из них для меня переводила ее подруга, потому что для меня эти слова звучали как странное, нечленораздельное мычание – обсуждали своих преподавателей.
Неговорящий парень искал фотоаппарат, чтобы сфотографироваться со мной.
Мужчина на инвалидной коляске расспрашивал у меня о ситуации в Донбассе.
Молодой человек рассказывал мне о своей работе, и о том, что он скоро выйдет из ПНИ, и заберет оттуда свою девушку.

Это были самые обычные люди, которые живут своей жизнью. Они небогаты, и у них мало свободы, но они живы и могут быть счастливы. Думаю, очень многие из них считают, что их жизнь стоит того, чтобы ее прожить.

Читать далее

Неговорящий, невербальный, и разбор аутичных слов

Источник: The Autism Wars
Автор: Керима Чевик

MuBlueBig
Мустафа Чевик. Фото крупного парня смешанной расы. Он одет в небесно-голубую рубашку в белую полоску. Он сидит в инвалидной коляске и пьет воду из бутылки. Опубликовано с его разрешения. Фото Нури Чевик

Когда я познакомилась с Лидией X.Z. Браун, он_а рассказала мне о джентльмене по имени Майкл Форбс Уилкокс и о слове «неговорящий». Как и большинство аутичных людей, мистера Уилкокса в свое время совершенно ошибочно считали невербальным, хотя на самом деле он был неговорящим.

Вот почему многие программы «раннего вмешательства» до сих пор заставляют детей отказаться от альтернативной коммуникации и подвергают их жесткому и насильственному речевому обучению. Думаю, логика этих «специалистов» заключается в том, что если у ребенка нет явной физической проблемы с воспроизведением речи, слова должны быть выдавлены из него любым способом.

Это приводит к презумпции некомпетентности по отношению к аутичному ребенку, потому что у ребенка была возможность высказывать свои мысли с помощью альтернативной коммуникации, и его лишили этой возможности, а его устная речь остается крайне ограниченной.

Благодаря Лидии Браун, я стала практически всегда применять к своему сыну термин «неговорящий», но, тем не менее, его ситуация сильно отличается от положения большинства его аутичных товарищей. Моему сыну диагностировали повреждение области мозга, связанной с речью. Нам сказали, что он клинически невербален, и, вероятно, никогда не сможет говорить. Вообще.

Никогда.

Читать далее

Моя жизнь

Авторка: Алиса Борман

Мне было три года, когда пришедшая осмотреть меня докторка сказала моим родителям, что я аутична. Я сама узнала, что я в спектре, когда мне было 19 лет. Как же так вышло? Мне не говорили о моем диагнозе. Вместо этого родители, учителя, психологи и другие взрослые говорили мне:

-Ты развиваешься быстрее остальных.

-Твой мозг просто работает иначе.

-Не обращай внимания на их насмешки, они просто завидуют твоим успехам в учебе.

-Не придуривайся, ты можешь вести себя нормально.

-Не притворяйся, ты это умеешь!

Для меня все началось с фильма «В ауте» об аутичной девушке Соне Шаталовой. В студенческом общежитии, где я жила, всюду развесили афиши и раскидали рекламные листовки о предстоящем показе. Я не пошла на показ, но нашла этот и другие похожие фильмы («Клеймо», «Антон тут рядом») в интернете. Фильмы произвели на меня крайне тяжелое и пугающее впечатление узнавания в героях людей, чьи поступки я действительно понимаю. Мне было больно видеть, как окружающие их люди трактуют эти же вещи совершенно иначе, неправильно – так было и со мной тоже!

Затем я нашла сайты – aspergers.ru, сайты фонда «Выход» и Autism Speaks. Я прошла самодиагностику на первом ресурсе. Результат был однозначный – я в спектре. Сначала я этому результату просто не поверила.

Читать далее

Поговорим о нормальности

Автор: Али Арфин

Привет!

Это Радио Надежда. Поговорим о нормальности.

Большинство людей считает, что существует некая определённая граница, отделяющая нормальных людей от ненормальных и больных. Мы окружены жирной чертой, и если ты выходишь за неё, то ты ненормальный с ног до головы, и всё в тебе неисправное.

Первое, что можно на это сказать, это что норма, в том числе норма функционирования мозга — это предмет общей договорённости активных, бодрых людей, нашедших между собой общий язык. И неспособность договариваться по разным физическим или психологическим причинам не делает человека более ущербным. Более существенно понятие психологически здорового человека. Психологически здоровый человек это тот, кто способен развиваться и радоваться жизни. И это исключительно моральное качество, на которое окружение, тем не менее, оказывает влияние.

Читать далее

Для тебя, мой юный аутичный друг

Источник: Ollibean
Автор: Эми Секвензия

(Стих в прозе, написанный неговорящей аутисткой для ее маленьких товарищей)

Добро пожаловать в наше сообщество!
Думаю, ты мог слегка запутаться.
Возможно, ты знаешь, что люди говорят и пишут о тебе разные неприятные вещи.
Возможно, люди реагируют на твое присутствие странным образом.

Во-первых, позволь мне сказать, что с тобою все нормально.

Твой мозг работает не так, как работает мозг большинства.
Ты реагируешь на многие вещи не так, как реагирует большинство.
Ты обрабатываешь информацию не так, как большинство,
потому что ты не принадлежишь к нейротипичному большинству.

Мы с тобой – часть нейрологического меньшинства,
но с тобою все нормально.

Читать далее

12 причин, по которым крупные фонды «помощи аутистам» должны изменить свой подход

Автор: Айман Экфорд

В последнее время я часто встречаю людей, которые не видят ничего плохого в том, что фонды «помощи аутистам» вроде фонда Выход, фактически, являются фондами помощи родителям аутичных детей. Вот несколько особенностей таких фондов:

— Говоря об аутизме, эти фонды, в подавляющем большинстве случаев, говорят об аутичных детях.

— Социальная реклама этих фондов основана либо на личных историях родителей аутичных детей, либо она рассчитана на родителей аутичных детей.

— Желая привлечь внимание к «проблемам аутизма», фонды говорят о проблемах родителей аутичных детей, а не о проблемах самих аутистов.

— Практически все программы этих фондов ориентированы на семьи с аутичными детьми, а не на взрослых аутистов.

— В управлении этих фондов практически никогда нет взрослых аутистов. Подобные фонды игнорируют мнение и потребности всех взрослых аутистов, которые не кажутся им достаточно удобными или забавными, зато с большим вниманием относятся к проблемам неаутичных родителей аутичных детей.

Итак, почему мне не нравится подобный подход? Разве «помощь родителям» не является залогом для дальнейшего благополучия аутичных детей? Разве аутичные дети не являются самой уязвимой группой? Разве, говоря о детях, мы не обязаны говорить о родителях?

Вот 12 причин того, почему я не могу согласиться с подобным подходом, несмотря на всю критику моих взглядов. Это – ответы на распространенные вопросы и сомнения моих читателей.

Читать далее

Стимминг

Автор пожелала остаться анонимной, но будет рада распространению данной информации.

Вы покусываете ручку во время раздумий над задачей? Наматываете на палец прядь волос или качаете ногой без особой на то причины? Вероятно, вы никогда не задумывались или не придавали значения таким вещам — они происходят непроизвольно и при желании вы легко можете их прекратить, но так бывает далеко не у всех. У аутичных людей такие действия являются весьма заметными аспектами жизни и являются почти такими же естественными и важными по своей природе, как дыхание или моргание, только в отличие от неаутичных людей, аутичные совершают подобные действия с большей частотой и интенсивностью. Это называется самостимулирующим поведением — стиммингом, если короче.

Стимминг помогает аутичным людям сосредотачиваться, расслабляться, переносить внешние раздражители(к которым они значительно чувствительнее, чем остальные), он помогает выразить эмоции(как неаутичные люди могут начать прыгать от радости, так и здесь примерно то же самое) и просто приносит удовольствие. Как прослушивание любимой музыки. Чаще всего он проявляется в виде многократного повторения действий вроде покачивания или тряски руками, хотя на самом деле он может принимать очень разные формы, например:
Воспроизведение каких-то звуков или конкретных слов и фраз,
Кусание или сосание разных предметов,
Ходьба по комнате,
Прыжки,
Ношение тугих шапок, оказывающих давление на голову,
Хлопки,
Прослушивание определённых звуков снова и снова,
Поглаживание каких-то поверхностей…
Список можно продолжать бесконечно.

Читать далее