Источник: Respectfully Connected
Автор: Браяна Ли
Переводчик: Валерий Качуров

Информация, которую распространяют активисты за права инвалидов и родители нейроотличных детей, зачастую помогает нам справиться с неуместным горем после диагностирования ребенка. Эти сообщения побуждают нас принять наших детей, и найти способы работать с их нетипичной неврологией.

Мне это было нужно несколько лет назад. Не зная, что у моего ребенка аутизм, я испытывала много неуверенности и страха, и мне надо было убедиться, что всё будет в порядке.

С другой стороны, я встречаю много семей, которые принимают своих детей несмотря на все их отличия, и не ищут причины отличий. Эти семьи поддерживают своих детей с их интересами, они принимают то, как они двигаются, проводят время, и строят отношения с другими.

Если это вы один из этих родителей, я вас очень уважаю. Ваш путь отличается от моего, я много страдала и боролась за то принятие, которое дается вам так легко.

Но что, если вы уже вступили на путь принятия, и определили, что ваш ребенок во многом похож на описания аутичных детей, дислектиков, детей с СДВГ, тревожностью, или другими нейроотличиями? Что, если вы всегда думали, что скорее всего, у вашего ребенка есть диагноз, и этот надоедливый вопрос засел у вас в голове?

Нужно ли вам получить диагноз для своего ребенка?

Вы чувствуете себя неуверенно. Для того, чтобы получить диагноз вам придется пригласить медика, который будет смотреть на то, насколько ваш ребенок не соответствует ожиданиям общества. Он составит список всех “недостатков”, и окружающие могут начать уговаривать вас подвергнуть ребенка терапии, которую вы не хотите.

Вы пытаетесь найти способ сделать так, чтобы к вашему ребенку относились с уважением, и вы стремитесь обеспечить ему автономию.

Обычно вы достаточно хорошо справляетесь с потребностями своего ребенка. Иногда у вас возникают трудности, как и у всех родителей. Вы, конечно же, не хотите менять своего ребенка. Вы не хотите, чтобы он чувствовал себя униженным, неполноценным или ненормальным. Лучше избегать ярлыков, и идти по пути принятия особенностей, которые вы любите, и с которыми всё в порядке.

Правильно?

Как аутичная и СДВГ взрослая женщина, я могу сказать вам, что перед тем, как я узнала, как называются мои нейроотличия, я уже знала, что отличаюсь от одноклассниц, от коллег, и от других матерей. И, несмотря на любовь и поддержку своей семьи, и на поощрение идти своим путем в жизни, из-за этих отличий я всегда чувствовала себя изолированной. Я не чувствовала себя достойным человеком. И когда я смогла понять, чем я отличаюсь от большинства (нейроотличная, аутистка, СДВГ), то я нашла место, к которому я принадлежу, людей, с которыми я могу общаться, и противоядие от изоляции, которую я чувствовала раньше.

Я могу также сказать, что процесс диагностики меня и моих детей не был положительным. Нам было тяжело доверить свои особенности психиатрам и педиатрам и получить справку о том, что они являются проблемами.

Что, если есть другой способ? Что, если мы полностью уберем диагноз из уравнения? Я предлагаю семьям, которые уже находятся на пути безусловной любви и принятия, признать, что вы можете говорить об отличиях своего ребенка, и называть их. Аутизм. СДВГ. Дислексия. Без диагноза. Без стыда.

Без необходимости использовать эвфемизмы, такие как “особенный”, “чувствительный” или “индиго”. Да, у этих слов есть своё место, они нормальны. Но они всё равно могут оставить у ребенка чувство изолированности из-за своих отличий, и из-за незнания слов, которыми можно обозначить и объяснить их особенные способы движения, игры и мышления. Они будут видеть, что отличаются от окружающих. Наши усилия избегать терминов “аутизм, СДВГ, дислексия, нейроотличие”, из-за желания не навешивать негативные ярлыки или избежать негативного опыта взаимодействия с медиками, могут спровоцировать у детей непонимание своих отличий, изоляцию и стыд.

Поэтому давайте на некоторое время отложим вопрос о том, нужно ли вам получать диагноз для ребенка.

Я знаю из своего опыта, и опыта многих других семей, что мы можем дать нашим детям вот что:

– Признание их сложностей в сенсорном и социальном мире нейротипичного большинства. Признание того, что они отличаются от большинства.
– Слова, которые называют и описывают те уникальные способы, которыми они играют, общаются, двигаются и думают.
– Принадлежность к сообществу, в котором они могут видеть и знать сверстников, таких же, как они, а так же взрослых наставников и образцы для подражания;
– И празднование того, кем они являются.

И это замечательные вещи.

Существует удивительное сообщество нейроотличающихся людей и их семей. Мы знаем больше, чем любой доктор, о красоте нашего мозга, о наших сложностях в мире, и о том, как нам лучше жить и участвовать в наших сообществах. Мы празднуем и гордимся нашими отличиями. Мы рады приветствовать, поддерживать, поощрять, и быть образцами для подражания. Мы можем испытывать трудности в жизни, но знаем, почему они возникают, и знаем, что мы не одиноки.

Поддерживая наших детей знаниями о них, мы не противоречим нашему желанию обеспечить нашим детям автономию, уважение и достоинство. Включая наших детей в сообщество, к которому они могут принадлежать, и празднуя их идентичность, мы не противоречим нашему желанию любить и принимать своих детей. Не нужно бояться ярлыков. На самом деле можно праздновать их существование.

( Но я вижу твои настоящие цвета,
Они просвечивают,
Я вижу твои настоящие цвета,
И поэтому люблю тебя.
Поэтому не бойся показывать их,
Твои настоящие цвета,
Эти цвета прекрасны, словно радуга.
– Синди Лаупер. )

Что, если вы не уверены? Тогда найдите аутичных людей. Найдите людей с дислексией. Найдите людей с СДВГ. Найдите людей, у которых тот же гендер, культура и сообщество, что и у вашего ребенка. Вы можете найти нас в интернете. Мы пишем о нашем опыте в статьях и блогах, рассказываем в видеороликах, рисуем и делимся в нашем творчестве. (Мы здесь. Привет! Добро пожаловать!). Мы можем посоветовать вам больше идей, которые помогут вашей семье найти свой путь. Вам не нужны медицинские работники, чтобы быть вашими привратниками к знаниям об аутичном опыте, о процветании с СДВГ или с дислексией.

Но что насчет диагноза?

Вы не ответили на мой вопрос. Нужно ли мне получать диагноз для своего ребенка?

И вот ответ: Если вы уже прошли через процесс самоидентификации с вашим ребенком, то есть через:
– Признание отличий вашего ребенка;
– Называние этих отличий без страха и стыда;
– Нахождение сверстников и сообщества;
– И настоящее празднование вашей (и его) идентичности.
Тогда медицинские работники не будут иметь так много власти над вами и ребенком.

Мы можем вернуть медиков на их законное место, чтобы они поддерживали наших детей и семью, и давали нам доступ к ресурсам здравоохранения, в которых мы нуждаемся. Например, мы можем сказать им, что у нашего ребенка аутизм, мы знаем это, и нам просто нужно выписать необходимую справку, или найти подходящее снотворное, или посоветовать психолога, который поможет с тревожностью, или обследовать конкретную проблему со здоровьем.

Ценность получения диагноза зависит от того, к чему именно (в вашем обществе) дает доступ этот диагноз.

В некоторых местах справка о диагнозе и подпись врача действительно дают ребенку доступ к необходимому финансированию, поддержке, и официальным аккомодациям. Если у вас так и есть, и вы решили, что вам нужен диагноз, то тогда найдите самый простой способ его получения, с наименьшими шансами на дегуманизацию вашего ребенка во время процесса диагностики.

Все сообщества отличаются. Спросите у людей в вашем сообществе, которые уже прошли через получение диагноза, что они могут порекомендовать для упрощения этого процесса. Получите от системы то, что вам нужно, самым безопасным, добрым и мягким способом. Будьте изобретательным защитником, как и всегда, когда вы обращаетесь за медицинской помощью для вашего ребенка. Но не передавайте идентичность вашего ребенка в их руки. Вы уже знаете это о вашем ребенке, как и знали с момента его рождения.

Если вы находитесь в обществе, где диагноз не дает никакой пользы, или где невозможно найти такой способ диагностики, который будет безопасен для вашей семьи, то вы можете решить не получать диагноз. И это нормально. На самом деле, это здорово! Вы всё равно можете дать своему ребенку слова, которые описывают его. Аутизм, СДВГ, нейроотличие, тревожность, дислексия. Вам не нужен диагноз, чтобы использовать эти слова. Вы можете поддерживать вашего ребенка, находя подобных ему людей в интернете и в локальном сообществе. И вы можете праздновать то, кем они являются.

Какой бы вы не сделали выбор насчет диагноза, я призываю вас – пожалуйста, отделите ваши опасения о диагнозе от тех преимуществ, которые дают вашим детям знания о себе, дающие им возможность найти свое сообщество, когда они вырастут.

“Пусть наши дети растут с осознанием того, что они достойны того, чтобы отмечать свои отличия как нечто прекрасное”. -Др. Шефили Цабари.