По материалу: Facebook
Переводчик: Валерий Качуров

В апреле 2014 года малоизвестный, но очень корыстолюбивый музыкант Джонни Орр решил вставить в разговоры об аутизме свои пять копеек, несмотря на то, что у него не было связи с аутичным сообществом (кроме его предполагаемой подруги, у которой двое аутичных детей), и он сам не аутичный человек. Этими «пятью копейками» оказалась банальная песня, в которой говорилось, что аутизм – это “тюрьма”, аутичные дети живут “с болью”, и в целом фокус делался на то, как аутизм влияет на родственников, живущих с аутичными людьми, а не на самих аутичных людей. И всё под видом – ну вы догадались – “информирования об аутизме”. Но на самом деле это делалось для того, чтобы разрекламировать свою группу и собрать средства. Ну вы знаете, как это делают в апреле. [смайлик с закатывающимися глазами]

Известная организация “Сеть Аутичных Женщин” (Autism Women Network), пропагандирующая инклюзию, права аутистов, принятие и другие позитивные для аутичного сообщества вещи, разместила пост про эту песню. И было достаточно проницательное письмо Джонни Орру от 14-летней “Е”, аутичной девушки, которая написала:

Уважаемый Орр,

Меня зовут Е, мне 14 лет. Я услышала вашу песню, и это огорчило меня. Я потрясена и обижена. Мне грустно, что вы описали меня как какую-то поломку. Вы сказали, что я являюсь «серьезной проблемой», и что моя мама плачет каждый день из-за меня.

Вы изобразили аутизм похожим на тюрьму, которая ограничивает эмоции, или похожим на болезнь, но это не так. То, что вы аутист, не означает, что вы больны и сводите с ума всю семью. Это просто означает, что вы другой. Мы такие же люди, только воспринимаем вещи немного по-другому. Мы любим, едим, спим и дышим, как и все “нормальные” люди.

Вы говорите, что я не могу сказать о том, что мне нравится, или что я плохо говорю, или что мне нравится играть одной. Но это не соответствует действительности, не для меня и моих друзей с аутизмом. Когда я злюсь или чувствую боль, то я не просто кричу. Я говорю. Я общаюсь. Я делаю это, потому что моя мама работала со мной, чтобы помочь мне научиться общаться и говорить, когда я была маленькой девочкой.

Мое сердце ранит не  аутизм, а то, что вы спели. Потому что аутизм – это часть того, кто я есть. И вы сказали, что это плохо. Что я причиняю боль своей маме каждый день. Что быть мной ужасно.

Вы знаете, кто примиряет меня с аутизмом? Моя мама. Потому что она принимает его. Она не хочет вылечить или исправить меня. Она не считает меня сломанной. Она видит меня как меня, Е, свою дочь. И я люблю ее за это. И я могу сказать ей о том, что я люблю ее. И я делаю это каждый день.

Я горжусь тем, что я аутистка. Это делает меня отличающейся, и такой, какая я есть.

Если есть что-то, что мне не нравится в аутизме, то это невежество других людей, и их стереотипы о нас. Да, мы аутисты – просто примите это. Мы же учимся это принимать.

Я просто считаю, что вам это следует знать..

-E.

 

Джонни Орр включился в цепочку комментариев к этому посту:

“Моя песня была написана о моей подруге, о её личных трудностях и о трудностях её двух сыновей. Это не документальное произведение об аутизме. Она всего лишь рассказывает об их личных проблемах. И это может тронуть тысячи других людей, у которых такие же проблемы. Мне не нравится, что некоторые считают, что если это не их история, то это не может быть чьей-то ещё историей; и что я не могу написать о своей подруге, чтобы помочь ей и поднять информированность других, которые испытывают то же самое. Я не невежественный человек, я написал это прямо из уст людей, реально сталкивающихся с этим в жизни. Я сострадаю всем, кто сталкивается с этим, и мне жаль, что моя песня кого-то обидела. Очевидно, что я не хотел этого. Я писал эту песню с добрыми намерениями и с уважением к моей подруге, которая и попросила меня написать эту песню”.

“Для начала, мне стыдно, что легкий аутизм вообще называют “аутизмом”. Большинство из тех, кто имеет дело с высокофункциональным аутизмом, нуждаются лишь в принятии. Их даже не нужно как-то называть, они такие же нормальные люди, как вы и я. Но те, кто вынужден иметь дело с тяжелой стороной спектра, имеют намного больше трудностей в семейной жизни, и они действительно нуждаются в финансовой помощи, в руководстве и в инструментах, которые помогут им развиваться. Я сострадаю им всем и пытаюсь помочь хоть чем-то”.

“И я буду петь эту песню для всех, кто сталкивается с этими проблемами и хочет поделиться с нуждающимися. Я люблю вас всех. Мое сердце с вами”.

Вот личное сообщение для Джоселин Истмэн от Джонни Орра:

“Вам нужно посмотреть видео с историей этой песни. Я написал её для подруги, у которой два аутичных сына, им 7 лет, и они только выходят из невербальности. Это не песня обо всех аутистах, она об экстремальной части спектра. И я считаю, что вы слишком буквально воспринимаете слово “тюрьма”. И не говорил ни с кем из тяжелых аутистов, потому что они не могут говорить и общаться. Если кто-то из аутистов может говорить и действовать в обществе, то эта песня к ним не применима. Люди используют слово “тюрьма” в качестве метафоры. Оно означает, что кто-то ограничен и не может общаться со своими родителями и с другими людьми, и не может выражать свои чувства так, как этого хочет. Вам просто нужно понять, что такое метафора. Не обижайтесь на то, что поется не о вас, и не о других людях, подобных вам. Это для тех, у кого проблемы похожи на те, что описываются в этой песне. Я говорил со многими родителями после выпуска этой песни, и они чувствовали, что это относится и к их детям тоже”.

“Люди, если эта песня не рассказывает вашу историю, то она не о вас. Вы слишком серьезно относитесь к словам (они написаны под видео песни на ютубе). Это здорово, что ваш аутизм не похож на тюрьму. Не у всех это так. Но для некоторых… как и любое расстройство, болезнь, национальность, брак, работа, абьюз, зависимость – люди могут всё что угодно называть тюрьмой, если хотят как-то освободиться от этого, но не могут. Не принимайте это близко к сердцу, это просто слова в песне, которые показывают сильные чувства. Просто знайте, что я написал их от чистого сердца, и если они не относятся к вам, то хорошо. Пусть они существуют для тех, кому это нужно и кто хочет их услышать”.

[Текст выделен мной]

Это, как и следовало ожидать, случившееся завело многих аутичных активистов и их союзников. Они раскритиковали Джонни Орра так, как он и заслужил после извержения этого эйблистского дерьма. Было больно и восхитительно читать, как они дают ему отпор. Восхитительно, потому что он и несколько его заблуждающихся сторонников, нуждались в том, чтобы прочитать правду. А больно, потому что аутичные адвокаты не должны постоянно вести эту битву против людей, которые сами не знают, о чем говорят, но настаивают на том, что они говорят за нас, и пробиваются в центр внимания, говоря за нас.

Кто-то решил пойти ему навстречу и попросить, чтобы артистам разрешали писать песни о чём угодно, без необходимости отвечать тем людям, которых они представляют в своих песнях. Один из подобных комментариев был таким: “Получается, что я не могу спеть о том, каково это быть жирафом… потому что я сам не жираф?”

Несколько аутичных людей объяснили, что если это не ВАШ аутизм, то вам не нужно писать об опыте того, как он чувствуется. Кассианна С. сделала замечательное заявление:

“Если вы не лампа, то, скорее всего, вы не должны писать о том, каково это быть лампой.”

И продолжила: “А также люди не убивают лампы, говоря, что это из милосердия. Хотя. Хм… Как можно убивать лампы. Но люди убивают аутистов, говоря, что это из милосердия”.

Эми К. (ЭК): “Мы можем написать кантри-песню обо всём этом.”

Кассианна С. (КС): “Можете написать целый альбом. И назвать “Лампы – не люди (и жирафы тоже)”.

ЭК: “В песне мы должны описать “светлую сторону аутизма”. Я предполагаю, что на светлой стороне люди используют силу, а темные – это ситхи, но может я не до конца понимаю”.

Дианна С.: “Я думаю, что люди со светлой стороной аутизма – это лампы. Хотя я могу ошибаться”.

КС: “Хочу лампу с жирафами”.

Сара С.: “Лол! Подождите, жирафы – это ситхи, или лампы – это ситхи? Ну вы знаете, в плане тона. Общество учит нас, что когда вы вежливы, то вас игнорируют, а когда вы говорите громко, то иногда вас могут услышать. Оба способа не идеальны, но какой из них вы выбираете для лучших результатов? Ну, вы понимаете”.

Бет Р. (БР): “Жирафы высокофункционирующие, или низкофункционирующие? Я думаю, что они высокофункционирующие, потому что у них высокая шея.”

ЭК: “Всё зависит от их мощности в ваттах, Бет”.

Спарроу Росс Джонс (SJ):

БР: «ммммм, они выглядят низкофункциональными, и поэтому не являются жирафами, достойным жирафаламфа»

SJ: «Нет, смотри, это два жирафа! Низкий уровень функциональности и высокий уровень функциональности. Ведь это и есть показатель ярлыков функционирования, верно?»

БР: «Ты так права, Джонс. Я и не заметила, как хорошо этот низкофункциональный показывает, что высокофункциональный не похож на моего ребенка… точнее на моего жирафа. 😉»

SJ: «Ну, знаете, низкофункциональные жирафы так невидимы. Поэтому  мы и должны петь песни о том, как им тяжело от того, что они не могут просунуть голову через абажур, как остальные. Это же абажурная тюрьма».

SJ: «И правда! Вот сувенирные футболки и наклейки в честь этой эпической трагедии.
http://www.redbubble.com/people/sparrowrose/works/11840515-autistic-party-giraffe
А также версия для людей, которые предпочитают темные футболки и лампы:
http://www.redbubble.com/people/sparrowrose/works/11840545-autistic-party-giraffe-white».

Так родилась Аутичная Вечеринка (или даже Партия) Жирафов. Я не принимала участия в этом разговоре из-за того, что в то время у меня на это не было ложек. Но я следила за его ходом. И я очень ценю и уважаю всех тех, кто принимал участие в этой дискуссии, отстаивая мои права и права других наших аутичных товарищей.

___
Примечание администрации сайта-переводчика: Мы считаем, что люди могут писать в своем творчестве о чем угодно, в том числе песни и книги могут быть написаны от лица серийных убийц, религиозных экстремистов и наркоторговцев. Но это не означает, что авторы песен должны защищать людей, похожих на их персонажей. В ситуациях, когда персонажи песен оказываются мерзавцами и поддерживают угнетение дискриминируемых групп, крайне важно сказать о том, какие они мерзавцы, и насколько они неправы. Но данный певец не просто выдумал эйблисткого лирического героя. Он использовал песню для продвижения эйблизма, что мы считаем недопустимым.