Источник: Briannon Lee
Автор: Браяна Ли
Аутичная кукла Джулия
КОРОТКИЙ ОБЗОР О ТОМ, ЧТО МНЕ НРАВИТСЯ В ДЖУЛИИ, И ЧТО МЕНЯ В НЕЙ НАСТОРАЖИВАЕТ.
Проснувшись этим утром, я просмотрела новости в соцсетях и заметила несколько сообщений о «новой» кукле по имени Джулия, которая должна появиться на Улице Сезам. Она аутичная четырехлетка с огненно-рыжими волосами, зелеными глазами, гигантской улыбкой и плюшевой игрушкой. Она любит рисовать и собирать цветы.
Я аутичный родитель трех детей, в том числе двух аутичных близнецов, которым как раз около 4 лет. И один из моих близнецов очень похож на Джулию. У нее женская гендерная идентичность, короткие рыжие волосы, она любит петь, собирать цветы и рисовать. (Но в отличие от постоянно улыбающейся куклы Джулии, она куда более решительная, задиристая и женственная).
И, если честно, увидев этот хит в социальных сетях, я закатила глаза и решила, что не буду поддерживать Джулию из Улицы Сезам.
Дело в том, что когда в прошлом году Улица Сезам ввела аутичного персонажа Джулию, я была в ярости от того, что Джулия появится только в интернете, и они не сделают из нее полноценного телевизионного персонажа вроде других кукол. Также мне не понравилось, что Джулия не может говорить за себя. В книге, посвященной ей, ее голос и ее аутичный опыт были «украдены» ее неаутичным другом Элмо. Более того, на связанном с ее появлением вебсайте Улице Сезам об аутизме были видео, в которых явно нарушались права детей на телесную автономию, и в которых родители рассказывали о жизни своих аутичных детей так, словно те были зверюшками из зоопарка.
Эрин Хьюман написала критику Джулии и связанных с ней ресурсов по аутизму, которую я вам очень советую почитать, чтобы понять, почему аутичные люди и их друзья были очень расстроены тем, как Улица Сезам показала Джулию.
Но утром я увидела в инстаграме, как Not Your Neurotypical Girl разместила несколько более лестных отзывов об аутичной кукле Джулии. Я решила посмотреть несколько видео, которые Улица Сезам разместила на YouTube. Я дам на них ссылки в конце поста.
Улица Сезам выпустила шесть клипов с Джулией – в двух она поет вместе со своими друзьями-куклами, а в четырех – играет вместе с ними. На этих видео Джулия показана как довольно счастливая девочка, которая много улыбается и хихикает. Она говорит не так уж и много, зато она много поет. Другие куклы, особенно Эбби Кадабби и Элмо, хотят с ней дружить, и вместе с ней играть и петь, и она тоже хочет с ними играть. Они играют в догонялки, вместе возятся с мягкими игрушками и пускают пузыри.
ЧТО НАМ МОЖЕТ ПОНРАВИТЬСЯ:
– На Улице Сезам появилась аутичная кукла. Она появилась в самой программе. В той самой программе, которую часто смотрят мои дети (как и многие их ровесники).
– Некоторые аутичные способы движения и общения с людьми показаны как нечто положительное. Например, когда Джулия счастлива, она трясет руками, и ее неаутичная подруга Эбби Кадабби в ответ трясет крыльями. Никто не принуждает Джулию здороваться и устанавливать контакт глазами. Когда ей весело, Джулия начинает прыгать, и она отворачивается, когда ей кажется, что люди на нее слишком давят.
– Друзья Джулии позволяют ей устанавливать правила игры; они готовы играть так, как ей удобно. При этом они понимают, что они могут просто играть рядом, не пытаясь заставить ее с ними играть. Они замечают и ценят ее идеи о том, как можно изменить правила игры, или сделать что-то не так, как «принято». Например, играя в догонялки, они подпрыгивают, потому что Джулии нравится прыгать вместе со своей подругой Эбби. Оба певческих видео включают в себя пение, которое начала Джулия, и друзья в них решили ей подпевать.
В ЧЕМ Я НЕ УВЕРЕНА:
– Мне кажется, что общение Джулии с друзьями немного напоминает типичное патерналистское отношение старших детей к младшим детям, или нейротипичных детей к детям с нейрологической инвалидностью. Это заметно в том, как они с ней общаются и как именно они ей помогают. Вначале я решила, что Эбби Кадабби и Элмо просто старше Джулии, а потом проверила, и оказалось, что они трехлетки. Облом. Ненавижу, когда с моими детьми говорят в покровительственной манере. Может быть, от этого я так восприимчива к патерналистскому отношению к аутичным детям, а другие не будут воспринимать это общение подобным образом?
– Джулия не может отражать в себе особенности всех аутичных детей, потому что все аутичные дети очень разные. Создатели Улицы Сезам использовали кое-какие стереотипы, которые меня расстраивают (и вполне понятно, почему).
– Джулия слишком веселая, и меня это скорее раздражает, потому что я скорее Оскар-Ворчун, чем Джулия. Но ведь это детский мультик, правда?
ЧТО ТОЧНО НЕЛЬЗЯ ОТМЕТИТЬ КАК НЕЧТО ХОРОШЕЕ:
– В статьях по шоу говориться о том, что взрослые участники шоу и другие куклы рассказывают об аутизме и потребностях Джулии. Я бы очень хотела, чтобы аутичные дети могли сами говорить о том, что для них значит аутизм, и очень жаль, если окажется, что в шоу за Джулию будут говорить неаутичные дети и взрослые.
– Ресурсы Улицы Сезам об аутизме (на их сайте) не сильно изменились с того момента, когда аутичные люди критиковали их в 2015. Так что мой совет – держитесь от этого сайта подальше.
– Джулия – это «кукла с аутизмом», и «девочка, затронутая аутизмом». Сейчас я не буду подробно рассматривать этот вопрос, но очевидно, что аутизм рассматривается в качестве дополнения к Джулии, а не как неотделимая часть ее личности, наличие которой можно праздновать. И, вероятно, во время создания персонажа Улица Сезам обращалась в основном к неаутичным людям.
– СМИ и группы в социальных сетях, которые поддерживают Джулию, явно не являются аутичными. Autistic Self Advocacy Network (Сеть Самоадвокации Аутистов) действительно подтвердила, что с ними консультировались в процессе создания Джулии, но, похоже, они не были вовлечены в ее запуск. Неприятно наблюдать за тем, как мир говорит о тебе, не спрашивая твоего мнения. Мои дети могут рассказать много интересного и важного о своей жизни и своем опыте, и о том, что они думают об их репрезентации на телевиденье. Кстати, о моих детях….
О ТОМ, ЧТО ДУМАЮТ МОИ ДЕТИ.
– Больше всего им понравился момент, когда Джулия пускает пузыри вместе с Эбби, и поет с Элмо.
– Моему старшему все равно, есть ли на Улице Сезам аутичный персонаж или нет, потому что ему не нравится Улица Сезам.
– Близнецы несколько секунд обращали внимание на то, что Джулия аутичная, а потом снова принялись наслаждаться наблюдением за ее пузырями.
ЧТО ДАЛЬШЕ.
Улица Сезам пока разместила на YouTube шесть отрывков, но 10 апреля она, наконец, появится на телевидении в специальном эпизоде «Знакомьтесь, Джулия». Я очень надеюсь, что Джулия окажется той, кого принимают и ценят вместе с ее аутичностью, а не персонажем, за которого говорят ее неаутичные друзья и родственники.
АУТИЧНАЯ КУКЛА ДЖУЛИЯ ПРИСОЕДИНЯЕТСЯ К УЛИЦЕ СЕЗАМ – ПЛЕЙЛИСТ «УЛИЦА СЕЗАМ И АУТИЗМ» НАYOUTUBE
____
Пожалуйста, обратите внимание на то, что новые видеоролики – это первые 6 видео. Я не пересматривала остальные с 2015 года, потому что некоторые из них произвели на меня довольно удручающее впечатление, которое я не хочу вспоминать.