Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон
Переводчик: Аня Логинова
Джулия и Эбби пускают мыльные пузыри.
На этой неделе на своей странице в Фейсбуке я опубликовала кое-какие размышления по поводу Джулии, новой куклы из «Улицы Сезам», «у которой аутизм». Я повторю эти размышления здесь и добавлю к ним новые мысли, которые у меня появились после того, как я посмотрела новые видео с Джулией, выложенные на сайте «Улицы».
1. То, что «у Джулии аутизм» сразу говорит нам о том, что персонаж был создан без консультации с сообществом аутистов. Если бы авторы «Улицы Сезам» это сделали, они бы знали, что корректнее сказать «Джулия аутична». Такой вариант формулировки выдвигает на первый план человека, потому что родители и профессионалы считают нужным в который раз напомнить, чтобы никто не «забыл», что аутисты тоже люди.
2. Говоря о Джулии, СМИ пересказывают множество стереотипов, которые они вынесли из интервью с работниками «Улицы Сезам». Это происходит от того, что авторы персонажа сами не являются аутистами; некоторые из них – родители аутичных детей, которые представлены экспертами в данной сфере.
Нельзя забывать, что единственными настоящими экспертами в области аутизма являются сами аутисты.
3. Джулия – не новый персонаж. Впервые она появилась в просветительской кампании 2015 года (относительно «просветительства» подробнее выскажусь в другой раз, но те, кто меня знают достаточно давно, скорее всего, представляют мое мнение на эту тему). Аутисты уже тогда говорили о неоднозначной сущности этого персонажа и того, как она изображается.
Моя любимая статья на эту тему написана Эрин Хьюман, вы можете прочитать ее здесь (перевод статьи)
Процитирую свою любимую часть этой статьи. «Аутичная кукла Джулия появляется только в электронной книжке с иллюстрациями. И при этом книга полностью написана с точки зрения Элмо: именно он объясняет, что Джулия делает и что она чувствует. Как, при всей творческой свободе, доступной авторам книжки с картинками, даже в этом формате персонаж-аутист не является рассказчиком своей собственной истории? Разумеется, большинство детей неаутичны, но разве это значит, что нужно отстранять аутичных детей на позиции объекта рассказа, и никогда – активного субъекта? «Улица Сезам» могли, более того – обязаны создавать лучший материал».
4. Я очень, очень хочу полюбить Джулию и ее роль в «Улице Сезам». Репрезентация человеческого разнообразия весьма важна. Детям-аутистам совершенно точно не помешает положительное изображение на телевидении, пример для подражания, который научит их гордиться собой, уметь заботиться о себе и защищать себя, расскажет о важности человеческого многообразия и отстаивании основных человеческих прав…вот только я боюсь, что Джулия на это не способна.
Я хотела бы оказаться неправой – я даже надеюсь, что меня переубедят. Но на данный момент я настроена скептически, и, если говорить откровенно, настороженно отношусь к родителям, которые с энтузиазмом говорят о той пользе, которую получат их дети, увидев Джулию в передаче.
Пожалуйста, относитесь к этому осторожно и обращайте внимание на реакцию аутичных людей на эту программу.
Сейчас, через несколько дней после того, как я опубликовала эти мысли и посмотрела вводные выпуски с Джулией, я нахожусь в некотором замешательстве. Видео не были настолько плохи, как я ожидала, и в изображении Джулии были положительные моменты. Очевидно, авторы постарались показать, что Джулия использует атипичный стиль устной коммуникации, и они намеренно изобразили это как приемлемый, полноценный вариант общения. То же самое они сделали с ее атипичным стилем игр.
Но меня беспокоит другое. Я смотрела, как Элмо и Эбби общаются с Джулией, и не могла перестать ощущать некий дисбаланс сил. Передо мной была не настоящая дружба равных людей; Элмо и Эбби представлялись своего рода помощниками Джулии, которые ей нужны, чтобы объяснить и помочь устранить пробелы там, где она сама это сделать не в состоянии.
В одном из видео Джулия и Эбби вместе надували пузыри, а затем лопали их. Пузыри улетели туда, куда Джулия не дотягивалась, и Эбби, не спросив, что хочет подруга, заявила, что лопнет их для Джулии.
Я осознаю, что выискиваю мелочи в детском шоу и придираюсь к ним. Я понимаю, что за это меня будут критиковать.
Но дело в том, что в нашем обществе люди с инвалидностью испытывают постоянный поток микроагрессии, возникающий из-за того, что мы кажемся менее способными. Окружающие хотят помочь, и они помогут, вне зависимости от того, нравится это человеку или нет.
В нашей системе школьного образования слишком распространены программы помощи детям с инвалидностью под названием «товарищеские системы», в которых дети без инвалидности поощряются и награждаются, если они «дружат» с детьми-инвалидами.
Этот так называемый альтруизм на деле совсем не полезен.** Он устанавливает неравноправные отношения, в которых один человек помогает второму, нуждающемуся в помощи, и за свои труды получает вознаграждение. Я видела рекламные видео, в которых якобы представлены примеры инклюзии. В них дети-аллисты говорили, что им нравится общаться с нейроотличными детьми, потому что «они учат меня быть лучше» или они «так много дают взамен» и озвучивали прочие шаблонные фразы. Но инвалиды – не пособия для изучения и они не обязаны «отдавать что-то взамен», чтобы их ценили как личностей.
Весь этот посыл видео с Джулией, заключающийся в «я помогу тебе», «я объясню тебе» и «я присмотрю за тобой» наводит на мысль, что смысл этих выпусков не в том, чтобы поддержать аутистов, а чтобы научить нейротипичных людей терпеть нас и позволять нам существовать в одном с ними пространстве, при условии, что мы не слишком его занимаем. Я надеюсь, что не права.
Мне хотелось бы, чтобы эти выпуски были об отстаивании прав и расширении возможностей аутистов, но, боюсь, это будет не так. У «Улицы Сезам» есть возможность показать аутизм в таком виде, в котором аутичные люди могут увидеть себя и гордиться им, но, опасаюсь, что эту возможность авторы упустили. Вместо этого выпуски выглядят как очередная нейротипичная интерпретация того, как другие люди могут облегчить наши трагичные жизни. Пожалуйста, пусть я ошибаюсь.
**больше о различиях между настоящей дружбой и вредным «спасающим» поведением, пожалуйста, прочтите в превосходной работе Эммы ван Клифт и Нормана Канка.
Еще одна великолепная статья про Джулию, написанная Браяной Ли, которая подводит итог моим надеждам и опасениям, и на данный момент она кажется настроенной более оптимистично, чем я. Пожалуйста, прочитайте ее. (ссылка на перевод статьи)
Вы можете посмотреть выпуски с Джулией здесь.
Дайте мне знать, что вы об этом думаете. (подробнее о правилах комментирования к данному посту можно узнать на сайте Мишель Сеттон, т.к. это ее просьба)