Источник: Оllibean
Автор: Эми Секвензия

Я пишу это в ответ на то, что Джон Элдер Робисон (далее я буду называть его JER – John Elder Robison) написал к месяцу информирования\ принятия аутизма. В частности, это ответ на приведенную ниже цитату:
«Мы тоже можем быть одаренными, но инвалидность остается основанием для диагноза. Некоторые аутичные люди не могут говорить, и я не могу себе представить, как это можно отмечать как нечто положительное. Другие живут с тяжелыми медицинскими проблемами вроде эпилепсии. И я не встречал никого, кто может это праздновать»

Я же говорю, что JER не надо ничего «представлять». Я здесь, я неговорящая аутистка и я праздную то, кем я являюсь, в том числе свою жизнь с эпилепсией (но это не значит, что я «праздную» приступы).

Я праздную свою аутичную жизнь инвалида.

Это может показаться нелогичным, но все вполне обосновано, и я объясню почему.

Речь идет о предрассудках, которые устанавливают, что является нормой, и какие эмоции мы должны испытывать по отношению к вещам, которые, по мнению большинства, «усложняют жизнь».

Я не могу говорить, и я не хочу говорить.

Мне нравится быть мной, неговорящим человеком.

Мне нравится то, что я умею слушать, в то время как большинство говорящих людей перебивают друг друга, зачастую не слушая – не слушая по-настоящему – что хочет сказать собеседник.

Я праздную то, что я являюсь активистом за право каждого человека быть услышанным, вне зависимости от того, каким способом коммуникации пользуется данный человек.

Я люблю своих говорящих друзей, в том числе и своего лучшего друга, но иногда их разговоры меня выматывают. Но я праздную их жизни, тот шум, который они приносят и другие подобные вещи, точно так же, как я праздную свою тихую жизнь человека, склонного слушать (тихую – не значит молчаливую; я громкая, но так, как могу быть громкой только я).

Я вас люблю, говорящие друзья! И вы меня совсем не достали.
Возможно, JER сказал настолько ошибочную вещь, потому что он не может представить себе людей, которые празднуют свою неспособность говорить. Потому что нам сложно сделать так, чтобы нас понимали.

Сложно быть понятым, когда большая часть мира нас игнорирует, не давая нам времени «сказать» то, что мы хотим. Но проблема не в том, что мы неговорящие.

Проблема в том, что большинство говорящих людей являются эйблистами, и в том, что существуют предрассудки о «нормальности», согласно которым все мы должны «очень страдать» от неспособности говорить устно.

Я не считаю поводом для празднования эйблизм большинства и существующие в обществе стереотипы по отношению к неговорящим людям.

Я считаю, что мое существование, моя жизнь и все, что касается меня, достойно празднования.

Я праздную то, что я неговорящая, потому что я становлюсь лучше, когда я слушаю и учусь.

Я праздную то, что я неговорящая, потому что это единственный известный мне вариант меня, и потому что я все равно могу «говорить» то, что я хочу сказать, и отстаивать свои права, не используя устную речь.

Думаю, JER тоже начнет праздновать наше существование, когда больше узнает о книге, которую я редактировала вместе с Элизабет «Ибби» Грейс. Это сборник историй, написанных людьми, которые никогда не используют устную речь, или которые могут только иногда использовать устную речь.

Эту книгу точно можно назвать «праздничной»!

А теперь об эпилепсии. Как кто-то может праздновать то, что у него эпилепсия (помните, это не то же самое, что праздновать приступы)?

Во-первых, JER ошибся. Аутизм и эпилепсия – совершенно разные вещи.

Позвольте мне сказать это снова:

Аутизм и эпилепсия – совершенно разные вещи.

Я была бы другим человеком, если бы я была неаутистом.

Но я могла бы сохранить свое аутичное я, свою личность, избавившись от эпилепсии.

И этих заявлений достаточно.

Но я пойду дальше.

«Праздную» ли я то, что у меня бывают приступы? Нет. Приступы причиняют боль, жутко мешают и даже могут убить.

Но они являются частью моей жизни, как и многие другие имеющиеся у меня инвалидности, которые у меня есть помимо аутизма. Я стараюсь минимизировать последствие приступов, количество случающихся со мной приступов…

Но они у меня все равно происходят (почти каждый день). И это не мешает мне радоваться тому, что я – это я.

У меня есть эпилепсия. И когда у меня нет приступов, я все равно являюсь эпилептиком.

Как только приступ заканчивается, я снова могу праздновать каждую секунду своей жизни. Зачастую, пройдя через приступ, я еще больше радуюсь жизни.

Вот вам пример:

Недавно у меня случился самый худший приступ за последние 7-8 лет. В течение двух дней я не могла печатать. Я с трудом могла указать на букву «д» чтобы «сказать» «да» и на «н», означающую «нет».

Это случилось ночью, перед утренней презентацией, в которой я должна была участвовать. Я могла бы отменить презентацию. Но я этого не сделала. Я всегда готовлюсь к подобным мероприятиям заранее. Я заранее печатаю то, что хочу сказать, и компьютер это «произносит» во время презентации. И я решила пойти на презентацию, несмотря на то, что я почти не могла ровно держать голову. Я выступила с сообщением, но, к сожалению, не могла взаимодействовать с аудиторией и отвечать на вопросы.

И мне все еще есть что праздновать:

Публика «праздновала» то, что я там была.

Я праздновала то, кто я, включаю свою эпилепсию.

Я праздновала то, что я смогла выступить на этой презентации, позволив людям увидеть, кто я, в том числе увидеть, как на меня влияет эпилепсия и приступы.

Я праздновала то, что я аутистка, и что я инвалид, и все, что является следствием моей инвалидности и эпилепсии.

Несмотря на то, что аутизм и эпилепсия являются двумя не связанными друг с другом вещами, и то, и другое является частью меня, и я не могу праздновать свою жизнь, не отмечая эти особенности.

И я не буду ждать, пока у меня не будет приступов, чтобы радоваться каждому моменту своей жизни.

И вот еще что: жизнь со значительными медицинскими осложнениями является частью жизни многих людей. Не только у аутистов есть сопутствующие медицинские проблемы. И если люди перестанут радоваться жизни из-за медицинских проблем, мир станет очень грустным и скучным.

Я всегда праздную то, что я существую.

«Вот что надо знать о жизни.
Когда вы здесь, вы берете то, что вам дано».